«He tardado 30 años en saber qué es lo que les pasa a mis hijos»Ultima Hora Menorca
«He tardado 30 años en saber qué es lo que les pasa a mis hijos»
Jerónima Vidal es madre de dos hermanos con una extraña enfermedad que sólo tienen cuatro personas en España
P. Flores | 02/02/2012
Aspartilglucosaminuria, una mutación del cromosoma número 4 que afecta a las células neuronales y provoca «un deterioro rápido y aleatorio» de las funciones de la persona afectada. La describió por primera vez el doctor Pollitt en 1968 y desde entonces se han registrado apenas 250 casos en todo el mundo, siendo una de las conocidas como ‘enfermedades raras’. Tan extraña y desconocida es que la menorquina Jerónima Vidal ha tardado treinta años en descubrir que ése era el mal que afectaba a Víctor y Susana, sus dos hijos menores.
Aunque la enfermedad tarda en manifestarse más que otras de tipo hereditario, Jerónima intuyó ya desde su nacimiento que algo raro les sucedía a sus pequeños. Y sus temores no tardaron mucho en hacerse realidad: Víctor empezó a mostrar los primeros síntomas a la temprana edad de seis meses y Susana, tres años más pequeña, no tardó mucho más que él. Los médicos que los atendieron nunca supieron qué les pasaba, ni mucho menos cómo tratarlos adecuadamente.
«Alguno me llegó a llamar neurótica, que iba a la consulta porque no tenía nada mejor que hacer», comentaba ayer Jerónima a este diario en una de las salas del centro polivalente Carlos Mir de Maó, al que desde hace años acuden todos los días sus dos hijos. Fue, precisamente, su «tozudez» y la de su hijo mayor, David, la que le llevó a descubrir la Aspartilglucosaminuria hace «unos seis años» y, poco tiempo después, también a la doctora M.Arvio, finlandesa y una de las mayores especialistas del mundo en esta enfermedad, que la próxima semana viajará expresamente a Menorca para conocer a Víctor y Susana y ver de qué manera se puede mejorar «su calidad de vida».
Porque a los especialistas en la materia les resulta ciertamente complicado estudiar en profundidad un mal del que, hasta la fecha, se han documentado muy pocos casos en todo el planeta; a excepción de Finlandia, en donde se han registrado más de 150. Y Jerónima, que ahora ya sabe exactamente qué tienen sus hijos, espera que, al menos, su experiencia sirva a los profesionales para ampliar los conocimientos sobre una enfermedad de la que, por rara que sea, siempre existirán personas afectadas.
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Por Geronima, por su lucha, y por todas las madres que no se dan por vencidas.
Hace 4 meses
Tan debò es dedicassin més doblers a investigar ses malalties, i manco a investigar cosmètica i punyetes. Tristament, el que no dóna doblers no interessa.
Molt de suport a tots els afectats, estic d'acord que amb un malalt de qualsevol tipus i el seu entorn el més important és aconseguir una certa normalitat i la millor qualitat de vida possible.
Hace 4 meses
Jeronima qui no es raro,personalment pens que tots som especials el que pasa es que no tothom et pot entendre.
Hace 4 meses
Jeronima! Un beso
Hace 4 meses
Pateixo dues malaties anomendes rares. Evidentment no totes són de la mateixa magnitud, però quan avui matí he llegit aquesta història, m'he sentit identificada. Jo em vaig deixar la salud mental fins que ho vaig asimilar. Els metjes no saben que t'han de dir, ni que fer. Hi ha moltes malalties rares, però pocs els que les patim. Sempre dius que vols ser diferent als altres, però quan et trobes amb això vols ser el més comú dels mortals. ANIMS A TOTS.!!!!!
Hace 4 meses
jo tinc un fill amb una d'aquestes malalties"rares" i ens hem passat anys explicat a un i altre metje sense treuren gaire el net de la qüestió, ara fa més d'una any que estem esperant els resultats d'una analítica, arriba a un punt que realment el que te proposes és donar una bona qualitat de vida, i que el teu fill sigui sobre tot feliç, el compadéixer, tant l'afectat com els pares, servéix de ben poc, el més important és l'estima que reben uns i altres de la gent, amics, familiars etc. el dia a dia es una lluita per a tothom, però quan estires un o dos carros a l'hora com na Jero es necesita molta empenta. No ens coneixem Jero, però des del cap de ponent reb una forta abraçada.
josep
Hace 4 meses
Conozco a Jeronima de hace muchos años y sé del sufrimiento que ha tenido para poder sacar a sus hijos adelante ante el desprecio del que fué su marido y padre de sus hijos. El que después de tantos años les hayan diagnosticado la enfermedad hace poco demuestra la incompetencia,falta de sensibilidad y muchos otros calificativos hacia los médicos que les han tratado. Qué pena y qué vergüenza y que si leen este reportaje y el que se ha publicado en el otro periódico de la isla deberían cuando menos avergonzarse de llamarse médicos para salvar vidas porque muchos de ellos ni te miran a la cara y todo son " virus " " nervios " y " no es res " . Ojalá los que no han sabido detectar su mal y la han ignorado durante tantos años, la han hecho ir de un lado a otro, la han tachado de neurótica y que ella conoce muy bien se les caiga la cara de vergüenza .Un fuerte abrazo y mucha salud.
Hace 4 meses
Na Jero és sa dona forta de sa que parla sa Bíblia; és sa "madre coraje"; és una dona de cap a paus. Només ella sap com és sa seva lluita per sa vida -i una vida digna- des seus fills. Jero, t'admir i t'estim!
Hace 4 meses
Un 10 para esta madre que lleva mas de 30 años luchando por sus hijos sin rendirse, ni tirar la toalla. ¡¡Ánimo y adelante!!.
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