Han firmado el acuerdo el presidente de la Fundación La Caixa, Isidro Fainé; el director gerente del hospital, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella.
La alianza entre ambas instituciones tiene «voluntad de estabilidad» con el doble objetivo de conseguir acelerar el diagnóstico de los pacientes y de incrementar el número de terapias disponibles.
En España, más de 3 millones de personas padecen enfermedades minoritarias, un «reto sanitario y social muy importante» por el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes.
En el 80% de los casos se manifiestan en la infancia, y cursan de manera crónica durante toda la vida con «grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía de los pacientes».
El Hospital Sant Joan de Déu es el centro «que atiende más niños con enfermedades minoritarias en Europa», con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a más de 1.400 patologías.
"mejorar la calidad de vida"
Fainé ha afirmado que la investigación como es gran aliada para uno de los objetivos de la fundación: «Mejorar la calidad de vida de las personas en situación de vulnerabilidad».
Del Castillo ha agradecido el apoyo de la fundación: «Será fundamental para conseguir acelerar el diagnóstico de estos pacientes y también para incrementar el número de terapias específicas, fundamentalmente basadas en terapias avanzadas y emergentes».
Proyecto 'únicas'
El hospital coordina el proyecto 'Únicas', un «ecosistema de trabajo en red» de 30 hospitales españoles que tiene como objetivo crear y consolidar un modelo innovador de atención integral.
Este proyecto contempla la creación de una plataforma que permita el almacenar y compartir datos entre hospitales y una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico e incremente el número de terapias específicas.
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