El «pequeño Lucas», un bebé madrileño afectado por el Mal de Pompe,
recibirá en el plazo de diez días un fármaco en fase experimental
que podría salvar su vida, según informó ayer la ministra de
Sanidad y Consumo, Ana Pastor, en el Consejo de Ministros. La
enfermedad de Pompe, también conocida como glucogenosis, es una
enfermedad muy rara consecuencia de errores metabólicos (déficit
congénito de la enzima alfa glocosidasa ácida) que actualmente no
tiene curación.
La ministra precisó que a primera hora de ayer alcanzó un
acuerdo con la empresa Genzyme para que incluya a Lucas en el
ensayo clínico que está llevando a cabo con este medicamento y en
el plazo de una semana recibirá la primera dosis disponible. Pastor
destacó que esta enfermedad es «muy rara» ya que sólo la padecen
entre 3.000 y 5.000 niños en todo el mundo. De momento su única
esperanza reside en el fármaco que fabrica este laboratorio
americano.
El padre de Lucas expresó su agradecimiento por este hecho. «Hoy
mismo me ha llamado la ministra y me lo ha confirmado: que la
semana que viene va a estar ese fármaco disponible para Lucas»,
confirmó Javier Fernández. «Hay que reconocer que desde el
ministerio se han preocupado por el tema y se han puesto a trabajar
en ello, y lo han conseguido», admitió. Apuntó que es «un buen
regalo de santo» para su hijo, dado que ayer era la festividad de
San Lucas.
Sin comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
De momento no hay comentarios.