Hoy toca mojarse por Ángel

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23-01-2015

El síndrome de Hunter es una patología, incluída dentro del catálogo de Enfermedades Raras, de la que únicamente hay diagnosticados 42 casos en toda España y unos 2000 en todo el mundo. Afecta sobre todo a niños que sufren la falta de una encima que provoca una falta de regeneración celular de los mucopolisacáridos originando al principio patologias comunes como otitis y bronquitis y luego, falta de sueño, poco control en los esfínteres y finalmente problemas cardiacos y neurológicos.

Por desgracia actualmente no tiene cura y la esperanza de vida entre sus pacientes es muy escasa aunque varía dependiendo de los casos y la respuesta al tratamiento paliativo. Uno de los afectados en España es Ángel, un niño de cinco años de la localidad vallisoletana de Medina del Campo, y con el fin de dar a conocer esta enfermedad y ayudar a su padre a trasladar a su hijo a una universidad de Estados Unidos donde pueda prolongar su vida, esta tarde se celebra en Eivissa la jornada ‘Mójate por el Hunter’.

La cita, que comenzará a las 18,30 horas en la sala de actos de la UIB, ha sido coordinada por Alberto Sánchez Pedroche, profesor de Pedagogía Aplicada y Psicología de la UIB, maestro en el colegio Virgen de las Nieves de Sant Jordi y psicopedagogo, logopeda y maestro especializado en Educación Especial. Sánchez ha conseguido reunir a Guillem Pintos, uno de los príncipales expertos en España en el Síndrome de Hunter y doctor en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, y a José Javier García Herrero, padre de Ángel, miembro de la Asociación MPS España y autor de elblogdeangel.com, donde detalla el día a día con la enfermedad de su hijo.

Según asegura el organizador, la cita está destinada profesionales de la educación en cualquiera de sus especializades, trabajadores de la sanidad como logopedas, psicólogos o neurólogos, y estudiantes y familiares interesados.

«La intención es que todo el mundo pueda conocer de forma gratuita qué tratamientos se aplican a esta población, especialmente en el ámbito educativo, difundir y concienciar a la población sobre este síndrome casi desconocido sirviendo de ancla para que, usando fundamentalmente el boca a boca, la gente sea consciente de lo que pasa la familia de Ángel. Y si además, conseguimos como un regalo del cielo, que alguien ayude a José Javier a enviar a su hijo a Estados Unidos, ya sería el broche perfecto», aseguró Pablo Sánchez.

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