La Fundación Josep Carreras ha alertado en el informe 'Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir' de que el 83% de los jóvenes españoles que ha sufrido leucemia o linfoma agresiva ha encontrado dificultades para contratar un seguro de vida, así como que un 47% lo ha hecho al solicitar un préstamo bancario y un 70% al tratar de contratar un seguro de decesos.
El gerente de la fundación, Antoni Garcia, ha presentado en rueda de prensa este martes los resultados del trabajo en el que han participado más de 400 personas de entre 18 y 35 años con el objetivo de visibilizar los inconvenientes sociales, familiares y personales con los que se encuentran estos pacientes más allá de la enfermedad.
La responsable del Programa de Experiencia del Paciente de la fundación, Alexandra Carpentier, ha subrayado el «impacto negativo» que ha sufrido un 80% de estas personas en el ámbito laboral y, de acuerdo con los resultados, un 60% ha tenido que abandonar su empleo durante el tratamiento.
Sólo uno de cada dos afectados con este tipo de patología se ha reincorporado al trabajo una vez ha finalizado el tratamiento y, de estos, el 30% lo ha hecho con condiciones diferentes a las que tenía antes del diagnóstico del cáncer, una situación que ha criticado el director médico de la fundación, Enric Carreras.
«La gente mentalmente no ha evolucionado», ha lamentado Carreras al considerar que tanto empresas como entidades bancarias tratan injustamente a estas personas pese a que las cifras de curación han aumentado en los últimos años y pueden tener una vida similar a la que tenían antes del diagnóstico.
Educación y apoyo
Según el informe, la mitad de los jóvenes con leucemia o linfoma agresivo tienen que pausar los estudios durante una media de 14 meses, tienen dificultades físicas y psíquicas para estudiar y un 40% asegura que ha tenido que pagar las tasas educativas de nuevo.
Carpentier ha detallado que solo un 50% ha recibido apoyo psicológico, la mayoría de los cuales ha tenido que acudir a la sanidad privada, y un 67% hubiese querido más acompañamiento durante y después de la enfermedad: «Hay un margen de mejora importante», ha dicho.
Sexualidad
Un 22% de estos jóvenes ha recibido información sobre los posibles efectos adversos del tratamiento en su sexualidad, únicamente uno de cada cuatro pacientes ha congelado óvulos o esperma y un 34% se siente desplazado de su generación y amigos.
Para Carreras, hay distintos factores que inciden en el bajo porcentaje de pacientes que congelan óvulos o esperma, como las reticencias en caso de que el afectado sea muy joven o que en algunos casos la enfermedad no lo permite, pero ha defendido que «se tiene que intentar siempre que se pueda».
Piden corresponsabilidad
El director médico de la fundación ha pedido la corresponsabilidad de empresas de seguros y entidades bancarias para eliminar las «trabas» de acceso a sus servicios que tienen actualmente estas personas, y ha pedido la implicación de las administraciones para que haya una legislación que lo favorezca.
Han criticado que, según un informe de la Unión Europea (UE), España, Islandia y Malta son los únicos países que no disponen de una regulación específica para blindar el acceso a productos financieros de los pacientes supervivientes de cáncer.
Se trata del 'derecho al olvido', una medida que, «si no se pone por escrito, será complicado» de implementar, ha asegurado Carreras.
"dejamos de ser personas"
La paciente de linfoma Yaiza Cumelles se ha mostrado emocionada con la elaboración de este informe que expone las secuelas que sufren, así como los «miedos, la angustia, la preocupación hacia el futuro y la incertidumbre» que comparten.
«Dejamos de ser personas y somos únicamente pacientes de cáncer», ha lamentado, por lo que ha abogado por hacer un trabajo de sensibilización con el que cambiar la situación de los nuevos pacientes de leucemia y linfoma agresivo que se diagnostiquen en España.
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