La Asociación Española de Padres de Niños Sordociegos y la
Associació Catalana Pro Persones Sordocegues con el apoyo del
Centro Mater Misericordiae organizaron ayer el I Encuentro de
Familias con Hijos Sordociegos de Balears. Es la antesala de la que
será la asociación mallorquina que se creará este año para luchar
por los derechos de los afectados.
El caso de Balears es, si cabe, peor: «En Catalunya los padres
luchamos desde 1991; en las Islas empiezan ahora. Envidio la
situación de Inglaterra donde hace 50 años dos madres emprendieron
este camino y hoy cuentan con la asociación más importante del
mundo 'Sense'», afirmó López.
La sordoceguera es una discapacidad que en España no está
reconocida como tal. Tampoco las autonomías lo han hecho, a pesar
de que el Parlamento europeo reconoció, el 1 de abril de 2004, la
especifidad de la discapacidad. Afecta a 15 de cada 100.000
habitantes, y en Balears sólo siete niños están diagnosticados.
¿Dónde están los demás? El abandono institucional que sufre el
colectivo hace que la sordoceguera sea aparcada en el cajón de
sastre de las plurideficiencias, como señaló el presidente de la
asociación catalana y vicepredidente de la española, Ricard López,
que ayer brindó su apoyo a las familias mallorquinas en su
proyecto. «Nuestros objetivos son la creación de un censo, impulsar
campañas de detección, formar a profesionales para tratar a
nuestros hijos como lo que son, no como autistas o psicóticos».
«Lo más duro es la soledad que vives cuando no tienes a nadie
con quien hablar, nadie que te escuche. Ver cómo condenan a tus
hijos a padecer gravísimas discapacidades psíquicas; el terrible
interrogante que plantea el futuro de nuestros hijos, el nuestro...
Los profesionales no quieren reconocer que no saben y la
Administración no ha implantado una red asistencial y
residencial».
La persona de referencia en Balears y, con toda probabilidad, la
futura presidenta de la asociación mallorquina, es Marisa
Rodríguez. Es la madre de Darío, un niño de diez años, sordociego
total. «Jamás ha tenido imágenes ni sonidos en su mente. Darío fue
un gran prematuro, nació a las 24 semanas y, ya antes de nacer, el
personal de Son Dureta nos dijo que sufriría despredimiento de
retina. Poco después, en la ONCE, se le diagnosticó sordera». Desde
que cumplió un año, es estimulado a través de los sistemas
alternativos de comunicación, básicamente centrados en la
estimulación táctil. En este momento puede entender muchas cosas,
aunque todavía es incapaz de expresar signos.
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