La estrategia quedará enmarcada en el nuevo modelo de gestión y atención integral a la cronicidad que desarrollará el Govern, ha informado la consellera de Salud, Patricia Gómez, que se ha reunido hoy con representantes de la Asociación Española de Creutzfeldt-Jakob (CJD).
Las enfermedades consideradas «raras», que pasarán a denominarse «minoritarias», son aquellas con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 personas, ha informado la Conselleria en un comunicado.
Gómez y el director general de Planificación, Evaluación y Farmacia, Joan Pou, se han reunido hoy con Rosa Almendro y Juan Pericás, presidenta y secretario, respectivamente, de la CJD, entidad creada para ayudar a los afectados por enfermedades priónicas (encefalopatías espongiformes transmisibles) y sus familias.
Durante el encuentro, los representantes de la asociación han expuesto ante Gómez y Pou la realidad de los afectados por estas enfermedades neurodegenerativas, consideradas enfermedades «raras», y que tienen una incidencia en España de 1,1 casos por millón de habitantes y año.
En Baleares, entre 1993 y 2004 se han declarado 29 casos de encefalopatías espongiformes, incluido el de Cristina Pericás, hija de Rosa Almendro y Juan Pericás, a quien le fue diagnosticada la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob a los 11 años y que falleció el 17 de agosto de 2014, después de tres años de lucha.
Los padres de Cristina han mostrado su agradecimiento hacia el equipo de cuidados paliativos del Hospital Universitario Son Espases, que les acompañó durante los momentos más difíciles.
También han solicitado a la consellera que participe en el primer encuentro de familias de enfermedades priónicas, que está previsto que se celebre el próximo diciembre en Madrid y que ha sido organizado por la entidad y más concretamente por el científico Joaquín Castilla, vicepresidente de la asociación y jefe del grupo de investigación de un laboratorio del Instituto de Investigación Scripps (Florida).
Es este laboratorio norteamericano el que desarrolla la principal línea de investigación que implica el estudio y diseño de nuevas moléculas capaces de bloquear la replicación de priones que podrían aplicarse a la terapia contra la enfermedad de Creutzfeldt Jakob.
La consellera Gómez se ha comprometido a difundir y participar en este encuentro, así como a brindar el apoyo necesario desde la Conselleria de Salud para celebrar un acto de reconocimiento y homenaje a Cristina Pericás Almendro.
«Los padres de Cristina merecen todo nuestro apoyo y nuestro máximo reconocimiento por su dedicación, su lucha y su esfuerzo a pesar de las numerosas dificultades que han superado durante estos tres años», ha dicho Gómez.
2 comentarios
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Estamos muy agradecidos por la cariñosa, humanitaria y paciente atención de la Consellera de Salud, Patricia Gómez, y del Dr. General de Planificación, Joan Pou, que escucharon todas nuestras manifestaciones de dolor por nuestra nuestra hija Cristina. Muchísimas gracias por su ejemplo.
Esta consellera és la personificación de Nepotismo y todo los vicios de aquellos carentes de moralidad ycivismo.Enchufa a su marido,Juli Fuster, y no contenta con eso sigue con las corruptelas y enchufismos.Estos comportamientos sectarios solo benefician a los corruptos y a los que los amparan.....Francina