¿Cuántos niños necesitan cuidados paliativos?
—En España mueren al año unos 2.500 niños y se estima que unos 25.000 deberían recibir cuidados paliativos pediátricos, ya que no solo se les atiende en las últimas semanas de vida, pero podría hacerse durante años. Solo un 15 % del total los llegan a recibir por culpa de las barreras. La principal es el tabú social de la muerte del niño, de hecho no existe una palabra que defina cuando un padre ha perdido a su hijo.
Si en España faltan pediatras, ¿cómo vamos de especializados en cuidados paliativos?
—Hasta hace 5 años íbamos mal. Cuando el Ministerio de Sanidad publicó en 2014 un documento sobre criterios de atención en paliativos pediátricos empezó una ola de formación de profesionales y de creación de equipos. Pero todavía no hay equidad en la prestación.
¿Cuál es el principal problema entre los niños que atienden en su unidad?
—Solo un doce por ciento de los niños mueren por cáncer, la mayoría tiene otras enfermedades de tipo neurológico, con limitación para la vida, que duran mucho tiempo y tienen una gran repercusión para la familia. Suelen ser dependientes y necesitan cuidados.
¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos pediátricos y los adultos?
—Muchas. La primera es precisamente el perfil de los pacientes, pues la mayoría de los niños no tienen cáncer. En segundo lugar, nosotros empezamos la atención antes de que el niño nazca, durante el embarazo ya se diagnostican algunas enfermedades y más de la mitad de las familias siguen adelante con el nacimiento. Además, la edad de la atención es muy variable pues en teoría llevamos a niños hasta los 18 años aunque un 15 % tiene más edad porque tienen enfermedades que les hace seguir siendo niños, como una parálisis cerebral. En la unidad nos ocupamos también de los hermanos, padres, abuelos... Y la mayor diferencia es en la toma de decisiones porque los adultos son presuntamente competentes y los niños no, y hay que decidir por ellos pero siempre poniéndolos como el foco de atención.
La unidad se fija en los niños, pero, ¿qué pasa con sus padres?
—Lo peor que le puede que pasar a un padre es perder a un hijo. Trabajamos con el niño y le informamos de lo que quiere comprender y saber, pero también acompañamos a la familia en la perspectiva de fallecimiento. Nos importa que no se escondan las enfermedades, nos ocupamos de las cuestiones económicas y laborales. Hay una gran repercusión en la familia por una enfermedad incurable y si es de carácter genético abre muchos interrogantes e inseguridad.
¿Y cómo lo llevan los profesionales sanitarios?
—Es un trabajo que no puedes hacer bien si no te implicas, pero tenemos que conservar hábitos saludables, una vida fuera del trabajo. Haciendo un trabajo en equipo se reparten las cargas emocionales, hay que permitir el desarrollo profesional y también hacer estrategias de evaluación de la asistencia. Sí que es verdad que es más duro cuando hay muchos fallecimientos seguidos.
¿Con qué intención nace la Fundación Porque Viven?
—Para apoyar a las familias. Porque el equipo que tenemos es público y vemos que hay cosas a las que no se llega, como son la fisioterapia o la musicoterapia en casa, queremos proporcionar momentos para que el paciente se quede en casa con una enfermera y la familia pueda salir con los otros hijos y airearse. La Fundación también proporciona camas o sillas especiales a niños que lo necesitan cuando no es rentable comprarlo. Se hacen intercambios de bienes y donaciones.
¿Cómo se forma un profesional de paliativos en pediatría?
—En este momento hay un máster de cuidados paliativos pediátricos para médicos y enfermeras y con rotaciones formativas en unidades que se dedican a esto, por ejemplo en el Niño Jesús ya han pasado 300 personas.
Los cuidados paliativos tratan la vida pero si hay un deseo expreso, ¿está a favor de que se aplique la eutanasia?
—Hay que diferenciar. Una cosa es cuando el adulto decide sobre él mismo y otra emitir un juicio de un tercero. En nombre de la compasión se han cometido asesinatos en serie. Todo lo que tenga que ver con los terceros abre una vía peligrosa.
1 comentario
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Una auténtica lástima. Tan jóvenes y con una enfermedad que no se puede prevenir. Unas auténticas víctimas inocentes. Un caso muy diferente es el de los adultos que, a pesar de ser conscientes de ello, llevan una vida desordenada o tienen malos hábitos y, como consecuencia, después se les diagnostica una enfermedad grave, como un cáncer de hígado o pulmón, cirrosis, SIDA, etc.