«Es triste ir con mi hija a un comercio y que no haya nada adaptado para ella»

Martina nació hace casi seis años con una deleción en el cromosoma 2, lo que ha desarrollado microcefalia y diversos problemas que retrasan su desarrollo cognitivo. No habla pero entiende algunas palabras en lengua de signos. Sufre apneas del llanto y tiene que estar enchufada a una máquina cada noche. Su caso es el único documentado en España y, posiblemente, en todo el mundo. Sus padres, Toñi Narváez y Jesús Contreras, llevan años visibilizando su caso en redes sociales a fin de conseguir, algún día, que se investigue esta enfermedad rara.

«No sabemos, ni los médicos, lo que desarrollará en el futuro al no haber ningún caso documentado sobre su deleción. Por su mutación genética, ya debería haber tenido epilepsia, pero no ha sucedido. Nos movemos sin parar porque queremos saber por dónde podemos enfatizar para seguir ayudándola», explica Toñi, mientras vigila de reojo a Martina, que en ese momento se entretiene con la televisión.

La familia impulsó la venta de unas mascarillas para recaudar fondos. «Con ese dinero hemos podido financiar un año la hidroterapia de Martina». A pesar de su apariencia, Martina se muestra como una niña feliz y llena de energía. Su hermana mayor, Lucía es su gran apoyo. La menor tiene el umbral de dolor muy alto. Tanto que, muchas veces, puede autolesionarse hasta sangrar.

Martina asiste al colegio público de Es Pil·larí, pero el año que viene tendrá que desplazarse a un centro de educación especial. Cuenta con una larga lista de terapias: hidroterapia, logopedia, musicoterapia, fisioterapia e hipoterapia. También se apoya de las sesiones del logopeda. Todo ello, para mejorar y no retroceder en su día a día.

La Valentía de Martina es el altavoz virtual donde los padres narran, cada día, cómo está y cómo evoluciona. También sirve de denuncia. «Es triste ir a un centro comercial y que no haya cambiadores ni tengan carros adaptados». Los padres no paran de realizar campañas y eventos. Es una forma de recaudar dinero. «En vez de regalarle muñecas, la familia nos ayuda con las terapias».