Familias con niños con TDAH denuncian los problemas para confirmar el diagnóstico y el largo camino que deben atravesar hasta que los pequeños reciben ayuda
Beatriz Colom y su hijo Xavier, a la espera de diagnóstico de TDAH. | P. Pellicer
«Desde que nació nuestro hijo mayor, supimos que algo no iba bien. Con cuatro años escribía su nombre, pero lo hacía al revés; tampoco le gustaba dibujar, porque no era capaz de mantener una línea recta, así que se enfadaba y tiraba las pinturas. Se ganó la incomprensión de muchos compañeros, eso fue doloroso. Se sentía rechazado, su autoestima era muy bajita», relata Xisca Llinás, madre de Tomeu, que con seis años, y tras luchar durante mucho tiempo con el colegio del pequeño y el centro de salud, fue diagnosticado con TDAH, trastorno por déficit de atención e hiperactividad. El camino solo acababa de comenzar. Ha sido duro y solitario, pero el final, por el momento, feliz.
Según datos oficiales, entre el 7 y el 8 por ciento de la población sufren TDAH, pero no todos están diagnosticados. En el caso de los menores, el circuito para muchos padres resulta largo y tedioso: en cuanto se sospecha de un caso, se pone en conocimiento de padres y tutores escolares, el pediatra realiza un test al pequeño para luego llevar a cabo una evaluación educativa en el centro escolar.
A continuación se deriva el caso al Instituto Balear para la Salud Mental de la Infancia y la Adolescencia (IBSMIA) que envía la evaluación un equipo de orientación psicopedagógica para tomar una decisión.
Pero hasta la pandemia del coronavirus está afectando este circuito. Las listas de espera a la hora de diagnosticar estos casos también se han visto afectadas por la COVID y las restricciones. Y Baleares cuenta con 19 psiquiatras especializados en la franja de edad infanto-juvenil en todo el Archipiélago. ¿Es suficiente? Para muchos padres no.
Xisca Llinás con su hijo mayor, Tomeu, que tiene TDAH, y el pequeño Toni. FOTO: Teresa Ayuga
Xisca Llinás abrió una página en Facebook donde plasmó la experiencia vivida con su hijo y, de paso, ayudar a otros en su misma situación. La respuesta de la gente fue brutal. Cientos de familias acudieron buscando resolver dudas, algunas no sabían ponerle nombre al carácter de su hijo, otros, simplemente, consuelo de saber que había más padres en su misma situación.
«Mi experiencia es mala, es un proceso incómodo y complicado. He batallado para que el niño avanzara; con algunos padres de compañeros, que no saben lo que es la empatía; y con la misma Seguridad social. Te hablan de un circuito hasta tener un diagnóstico, pero ellos no ven todo lo que has vivido antes de tener, al menos, un indicio de lo que le sucede a tu pequeño. No es igual que el resto de sus compañeros y, a veces, se crean situaciones desagradables. Eso hace mella, en él y en tu familia».
Xisca recuerda, además, que muchas familias hacen verdaderas proezas económicas para ayudar a sus hijos: «Pagas de tu bolsillo pruebas, terapias de 40 minutos a 45 euros la hora semanal, clases particulares... todo para ayudarle. Es duro, y más si te encuentras con supuestas profesionales de la sanidad que cuando vas a consulta con tu hijo y descubres que te has dejado en casa un informe, la médico te suelta a la cara 'si la que tiene déficit de atención eres tú'. Ese día no supe si llorar de la impotencia o qué hacer. A Tomeu ya no le gustaba ella, así que ese día decidí plantarme y pedir un cambio de médico. No pudo ser mejor idea», agrega.
Tiempo de espera
La media para esperar un diagnóstico TDAH en Mallorca es de 2,4 meses. Pero cada zona de la Isla es diferente. Por ejemplo, un niño que reside en Palma esperará un resultado durante 80 días; menos tardará en Manacor, con una media de 18 días para tener el diagnóstico, mientras que si resides en Inca, la espera se amplía hasta los 119 días.
Contra el tiempo de espera lleva unos meses luchando Beatriz Colom, madre de Xavi, un niño de 7 años que espera el diagnóstico definitivo de TDAH. Critica que «no haya facilidades ni soluciones ágiles», al tiempo que denuncia que lleva esperando cita desde agosto para que diagnostiquen a su hijo, porque la unidad de salud mental de So na Monda, en Inca, está «sobresaturada». Por el momento solo ha logrado la promesa de que en marzo le llamarán para darle cita; en marzo, ocho meses después de solicitarla.
Beatriz Colom con su hijo Xavi, de siete años, que batalla con el IB-Salut para que se agilicen los trámites del diagnóstico TDAH. FOTO: Pilar Pellicer
«Es un tiempo de espera inaceptable. Tenemos la gran suerte de haber contado en todo momento con el apoyo del colegio del niño. Sabíamos que le pasaba algo, se despista mucho, le cuesta atender, se le va la mirada con cualquier cosa...», enumera Beatriz.
Por eso, el centro escolar, de acuerdo con ella, su marido y el tutor del niño, emitieron una evaluación educativa acorde por el trastorno de déficit de atención e hiperactividad. En el siguiente paso, la evaluación del psiquiatra infantil, es donde el proceso se ha estancado.
«Xavi puede perder el curso. Ya no digo recibir ayudas para medicamentos. Lo más importante es que sin ese dichoso papel, el colegio no puede adaptar los deberes para él, para que le sea más fácil estudiar. Eso es vital para evitar el fracaso escolar. Alguna solución tienen que darnos», concluye Beatriz.
Después del diagnóstico
Joel Ramon tiene ahora nueve años, y con seis fue diagnosticado como hiperactivo. Su vida y la de su familia ha cambiado de forma muy positiva desde entonces, porque «a veces los padres no entendemos cómo reaccionar, ahora ya sabemos qué debemos hacer y qué no», apuntilla Catherine Guyot, la madre de Joel.
Catherine Guyot y su hijo Joel, de nueve años. FOTO: Pilar Pellicer
Ya desde pequeño supieron que era diferente. Primero pensaron que tenía altas capacidades, luego se llegó al diagnóstico de la hiperactividad. «Antes le castigábamos o chillábamos con él cuando se negaba a hacer lo deberes o no atendía, ahora entendemos que no es la solución. Joel sabe que para estar al nivel de sus compañeros, debe esforzarse un poquito más, porque no puede estar atento ni con la misma intensidad ni el mismo tiempo», explica Catherine.
El protocolo educativo ayuda mucho también. Un niño hiperactivo como Joel no se sentará al fondo de la clase, se le deja más libertad para moverse por clase o cambiar de postura en la silla, como estar arrodillado, por ejemplo: «Le viene muy bien ayudar a otros compañeros de clase que van mas retrasados. Él es muy rápido con los deberes, y apoyar a otros le hace sentirse útil», señala la madre de Joel.
La importancia del deporte
El deporte se ha convertido en una válvula de escape beneficiosa para estos niños. Tomeu, el hijo de Xisca Llinás, por ejemplo, se ha enamorado finalmente de la escalada, tras probar otras disciplinas deportivas, como el basket o el atletismo.
Escalar, una válvula de escape para el pequeño Tomeu. FOTO: Teresa Ayuga
«Ha costado, pero escalar le ayuda a concentrarse y a desfogarse de las horas en el colegio y las clases particulares», aclara Xisca, que recuerda la importancia del profesorado: «Sin ellos, no saldrían adelante. Para los políticos es súper importante el catalán, pero no contratan a suficientes docentes de apoyo, tan necesarios para niños con necesidades especiales. El apoyo del colegio es primordial en este sentido», finaliza esta madre.
Joel Ramon, todo un futbolista. FOTO: Pilar Pellicer
Por su parte, Catherine Guyot, la madre de Joel, se alegra de tener a todo un atleta en casa, al que le gusta tanto el fútbol como el atletismo, y agrega: «Esta sociedad necesita de una vez por todas aceptar a los que son diferentes, así, seguramente, sí que seremos mejores».
sin ninguna ayuda de parte de la sanidad (solo anfetaminas) y un diagnostico de TEA y TDAH mi hijo de 13 en 3 años deja el aspectro con una desparasitacion y quelacion de metales pesados, que no os engañen mas,las farmaceuticas nunca reconoceran el daño que probocan sus vacunas, despues de multas millonarias por esos mismos daños(investigar),como padres responsables hemos de investigar fuera de la medicina oficialista y mafia farmaceutica.
De verdad vaya 2 primeros comentarios mas fuera de lugar. No teneis ni puñetera idea de lo que es vivir con niños con necesidades especiales. Me pongo perfectisimamente en la piel de estos papas/mamas porque la mia es TEA y con 6 años todavia no tiene el diagnostico como tal. La suerte es que tiene su terapia desde los 2 añitos y va avanzando pero el los colegios falta muchisimo por hacer. Se tiene que ir de la mano remando todos a favor del niñ@ (papas/mamas, medicos/especialistas y centros educativos)
Si esperan que la administración les ayude lo tienen claro. Medicación (que no es nada barata) y un currazo para los padres. Sino, fracaso escolar asegurado. Es lo que hay, desgraciadamente, pero es así.
Kid el pirataEstoy de acuerdo contigo pero, como en otros síndromes o enfermedades, hay grados.
A veces con un resfriado basta sofá y manta y con otros necesitas Paracetamol, antitusivos y antidiarréicos. Hay que valorarlo.
No todos están. empastllados y si lo están quizás es que los otros apoyos (deporte, clases particulares, educación apoyada por padres que van ELLOS a una terapia para saber cómo tratarte . etc), no son suficientes...
Bunyol ForadatVeo que bunyol foradat no ha entendido lo que es TDAH, o no se ha leído el artículo.
Por otra parte sí, hay niños "pasados de rosca" pero es incomprensible que aludas a ellos cuando estamos hablando de niños con problemas más serios que los que comentas.
Demasiadas pantallas, moviles y tablets. Dibujitos a todas horas, cada vez mas istrionicos, rapidos, coloristas e impactantes. (Comparen la primera temporada de bob esponja con la ultima) Chiquiparcs de locura, con actividades super pautadas y seguidas incluidas discoteca con luces y focos, colchonetas, camas elasticas, jaulas de grillos de agotamiento infantil. Chutes de azucar en todos los alimentos y zumos. Resultado: hijos pasadisimos de vueltas.
9 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
sin ninguna ayuda de parte de la sanidad (solo anfetaminas) y un diagnostico de TEA y TDAH mi hijo de 13 en 3 años deja el aspectro con una desparasitacion y quelacion de metales pesados, que no os engañen mas,las farmaceuticas nunca reconoceran el daño que probocan sus vacunas, despues de multas millonarias por esos mismos daños(investigar),como padres responsables hemos de investigar fuera de la medicina oficialista y mafia farmaceutica.
De verdad vaya 2 primeros comentarios mas fuera de lugar. No teneis ni puñetera idea de lo que es vivir con niños con necesidades especiales. Me pongo perfectisimamente en la piel de estos papas/mamas porque la mia es TEA y con 6 años todavia no tiene el diagnostico como tal. La suerte es que tiene su terapia desde los 2 añitos y va avanzando pero el los colegios falta muchisimo por hacer. Se tiene que ir de la mano remando todos a favor del niñ@ (papas/mamas, medicos/especialistas y centros educativos)
Si esperan que la administración les ayude lo tienen claro. Medicación (que no es nada barata) y un currazo para los padres. Sino, fracaso escolar asegurado. Es lo que hay, desgraciadamente, pero es así.
srcan srcanNo mientas. Hay adaptación de dos años para esos niños recién llegados de fuera.
Ahora imaginaros un niño de padres peninsulares que tengan que inscribirlo en un colegio público donde todo es en catalán...
Kid el pirataEstoy de acuerdo contigo pero, como en otros síndromes o enfermedades, hay grados. A veces con un resfriado basta sofá y manta y con otros necesitas Paracetamol, antitusivos y antidiarréicos. Hay que valorarlo. No todos están. empastllados y si lo están quizás es que los otros apoyos (deporte, clases particulares, educación apoyada por padres que van ELLOS a una terapia para saber cómo tratarte . etc), no son suficientes...
Bunyol ForadatVeo que bunyol foradat no ha entendido lo que es TDAH, o no se ha leído el artículo. Por otra parte sí, hay niños "pasados de rosca" pero es incomprensible que aludas a ellos cuando estamos hablando de niños con problemas más serios que los que comentas.
Demasiadas pantallas, moviles y tablets. Dibujitos a todas horas, cada vez mas istrionicos, rapidos, coloristas e impactantes. (Comparen la primera temporada de bob esponja con la ultima) Chiquiparcs de locura, con actividades super pautadas y seguidas incluidas discoteca con luces y focos, colchonetas, camas elasticas, jaulas de grillos de agotamiento infantil. Chutes de azucar en todos los alimentos y zumos. Resultado: hijos pasadisimos de vueltas.