Hablar de sida en tiempos de COVID-19

Según ONUSIDA, actualmente hay 36,9 millones de casos en el mundo. Y lo importante es que cada año se incrementa el número de personas que viven con el VIH, lo que puede verse es positivo, porque significa que cada vez más personas tienen acceso a los tratamientos antirretrovirales, pero también como negativo, ya que implica que la pandemia de VIH/sida se expande día a día. La llegada de la triple terapia antirretroviral, a mediados de los años 90, supuso el paso de una enfermedad mortal a una infección crónica. Sin embargo, a pesar de los enormes progresos alcanzados, el VIH continúa superando todos los esfuerzos globales para la prevención y el control de nuevas infecciones. La cantidad de personas que contraen el virus cada año sigue siendo muy alto, de las que una parte son niños. El VIH sigue matando.

El miedo a ser reconocido como paciente VIH se va perdiendo. Y creo que ante ello, es necesario hablar de ello y sobre ello, del virus y sobre el virus, de la enfermedad y sobre la enfermedad, de su prevención y de su tratamiento. No bajar la guardia implica prevención, acción, ….. Para mi hablar de sida, es hablar de mi hermano Felip. Hoy 1 de diciembre, día mundial del sida, es necesario seguir luchando para detener la enfermedad; es crucial hablar y convencer de lo importante que es hablar de prevención; es fundamental dar la cara por los derechos de afectados e infectados para conseguir que no se les estigmatice, que no se les excluya y así puedan vivir más fácilmente.

Muchas han sido las historias que hemos oído contar en estos 40 años. Muchos han sido los ejemplos que nos han acercado a sus vidas. Algunas trágicas. Pero, siempre con un conjunto de enseñanzas. Mi historia, mejor dicho, su historia, la de mi hermano que hoy tendría 65 años, es otra de las que creo vale la pena contar. Yo en ella aprendí a valorar lo importante que es la vida, lo que son las ganas de vivir, el valor de la amistad, o lo que es ayudar al igual.

La historia duró tres años. Fue un espacio realmente duro, y al mismo tiempo bello. Recuerdo muchas cosas, a pesar de que ya hace muchos años. El día del primer ingreso, la mañana que le dije el diagnóstico, los enternecedores momentos -así los vivía él- de las consultas con Concha, Sión o Jordi en Son Dureta, las llamadas para contarme cosas - avances o retrocesos-, sus viajes, sus clases, su lucha por seguir trabajando hasta la semana antes de su muerte, su orgullo porque sus médicos - principalmente su oftalmólogo- admiraban su tesón y su esfuerzo que le convertía en récord de permanencia en alguna de las patologías asociadas, las «riñas» que daba a amigos de consulta por dejar de acudir a las mismas, las magníficas relaciones que tenía con las enfermeras de la planta, sus regalos, la dedicación hacia él de mi madre, la amistad de sus hermanos y amigos, la conversación que mantuvimos una hora antes de que se fuera, la lucha por seguir tratándose hasta incluso después de haber dicho adiós...

Todo ello, y mucho más, era el reflejo por seguir siendo él mismo, por tratar de vivir con la mayor normalidad posible. Para ello, renunció a pocas cosas, porque creía que la vida vale la pena vivirla. No quería compasión. Quería amistad y amor. Por ello, él se sentía contento de sí mismo. Luchaba por no verse como alguien que tenía la muerte cerca, sino como una persona que seguía viviendo. Para conseguirlo trabajaba, hacía planes de futuro, escribía sus crónicas en el periódico, daba sus cursos de baile, colaboraba con la galería de arte, viajaba, se compraba mucha ropa para mejorar su aspecto, iba con su moto. En pocas palabras, intentaba ser él mismo. Una persona que quería seguir viviendo, y a poder ser, lo mejor posible, en un contexto social realmente duro y difícil, y en un entorno personal de deterioro de sus fuerzas, de su cuerpo, de su mente...

Pero esta historia a pesar de los esfuerzos que uno hace para recordar lo entrañable, estuvo llena de dolor y sufrimiento, y de elementos de marginalidad al ir a hacerse la analítica con el punto rojo en el papel o al recibir un tratamiento de forma claramente no confidencial en un hospital privado. Y si tuvo hermosos momentos a recordar, fue posible gracias a su tesón y fuerza de voluntad (que ponía en muchos momentos los pelos de punta), junto al apoyo social que creo, le hizo 'más fácil' la vida.

Está claro que no todas las historias contables son igual de tiernas, igual de fáciles, igual de bellas. Hay historias más insolidarias, más duras aún, más solitarias, más marginales con despidos laborales, cierres de fronteras, boicot a profesionales y comerciantes, con aislamiento. Algunas de ellas llenas de ignorancia, desinformación y prejuicios morales. Luchemos en contra de la insolidaridad con los infectados y afectados, rompamos con los estigmas del sida. Un pequeño esfuerzo de todos puede ayudar a hacer más fácil la victoria a esa enfermedad. Luchar contra el Sida significa luchar contra el silencio, la crueldad que vemos a veces en la sociedad o la exclusión. Pero también conlleva cambiar hábitos, conductas e incluso ideas. Todo ello hará más fácil la lucha por la vida. Gracias Felip.