Martina tiene el cuerpo de seis años y una mentalidad de año y medio. «No habla, lleva pañal y aunque camina es súper dependiente, como un bebé, por lo que hay que tener mucho cuidado», explica su madre, Toñi Narváez. Los atragantamientos son sus peores enemigos, pues todo lo que ve en el suelo le llama la atención «ya nos ha pasado alguna vez, por ejemplo con un imán», añade.
El nacimiento de Martina fue problemático porque no expulsó el líquido amniótico para poder coger el oxígeno y se la llevaron directamente a la incubadora. «Vieron que había algo en la niña y al día siguiente le hicieron unas analíticas que tardaron dos largos meses en llegar», relata su madre. Cuando lo hicieron confirmaron que tenía una pérdida genética enorme, «le faltan 75 genes».
Para sus padres fue un golpe, «al principio nos preguntábamos qué habíamos hecho mal, qué había pasado, no te lo explicas. Nos hicimos análisis por si era un componente hereditario, pero fue un accidente, hay un caso por cada 20.000».
Para esta familia la asociación es importante, «aquí pasé la fase de aceptación». Ahora le dice al mundo que «hay que luchar, hay que favorecer la inclusión y hay que ponerse en nuestro pellejo». Toñi Narváez lamenta que el caso de su hija «no es interesante para la ciencia porque la pérdida de genes es tan grande que ni siquiera está documentada a nivel mundial», dice. Conocen casos parecidos en Italia, en Corea y en Estados Unidos, pero no son exactamente igual.
Martina está a punto de cumplir seis años.
Martina va al colegio ordinario «¡pero me está costando!», advierte. «Ofertan una plaza por curso para niños con necesidades especiales pero no las pueden cubrir al 100 %. Hay que pelear siempre para conseguir una ATE, para tener personal cualificado», lamenta. La niña toma antipsicóticos y ansiolíticos y «necesita sus terapias, su rutina, su colegio... El fin de semana ya le descoloca y el confinamiento fue durísimo, nadie lo sabe». Al Govern le pide que la inclusión sea real, «que sintamos que nuestros niños, que somos muchos, sean uno más».
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