Esta madre primeriza se volvió «mamá investigadora», buscó, averiguó… La Fundación Nemo, especializada en el neurodesarrollo, no existía en ese momento y el camino fue duro, sobre todo porque al ser una enfermedad adquirida «había disfrutado durante un año de un niño sano que hacía de todo». Su vida cambió de un día para otro y, en todo este proceso, «hice el duelo como pude».
Y es que al impacto sanitario y personal había que sumarle un elevado coste económico. «Yo con Julià tengo unos gastos mensuales de 500 euros que el Govern no asume», indica Ángela Fernández. En este sentido recuerda que «tener un hijo con parálisis cerebral no es un lujo, esto cae donde cae y yo, además de luchar contra mis propios fantasmas interiores que son brutales, tengo que buscarme la vida para costear una silla de 8.000 euros», explica.
La Conselleria d'Afers Socials se encarga de la atención temprana a niños con dificultades de desarrollo de hasta 6 años. Sin embargo, entre lo que ofrece el Govern y las posibilidades de un centro privado especializado «no hay color», denuncia esta madre. Fernández señala también a la Conselleria de Salut para que «se ponga las pilas en esto». Su hijo utiliza una máquina de rehabilitación motora, la única que hay en Balears para la edad pediátrica gracias a la Fundación Nemo, pero cada sesión tiene un coste de 40 euros. Por eso «la terapia de rehabilitación debe ir a través de la seguridad social», reclama, «deben tener esta máquina en concreto, que ahora tenemos que pagar del bolsillo y yo me la puedo permitir pero… ¿y el que no?», denuncia.
La consellera Patricia Gómez ha visitado la entidad la mañana de este miércoles para tomar nota de sus necesidades. La máquina, con un coste de 42.000 euros, permite evitar la atrofia muscular en niños de entre uno y 1,45 metros. «Si hay demanda será necesario buscar una respuesta», es el compromiso que han logrado arrancarle.
4 comentarios
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Consellera Patricia Gómez, deje de decir estupideces, "cómo qué si hay demanda, se debe mirar de dar respuesta" no son muchos los niños que lo necesiten, pero tan sólo habiendo uno, la demanda se debe de cubrir, estoy cansada de oír hablar de ratios en niños sobre todo con necesidades y ayudas en educación y salud, pónganse las pilas de verdad.
Mis hermanos y yo hemos tenido un hermano con parálisis cerebral. Ha fallecido en julio a lis ochenta años de edad. Era el discapacitado más viejo de Bizkaia. Su familia tiene que preparar su cuidado para cuando sus padres no estén y luego para cuando envejezca. Colaboren con las instituciones que les defienden.
AngelcaídoTu sempre utilitzant es més febles per fer política.
Un ejemplo de MADRE, una MADRE CORAJE MÁS. Con estas cosas ni a mí ni a la MAYORÍA NOS IMPORTA PAGAR IMPUESTOS. Nos ponemos las pilas? Psiquiatras también, para cuándo en serio y no ocho contrataciones para lucir titular.