«Me diagnosticaron una enfermedad sin solución cuando estaba embarazada»

Cristina es fisioterapeuta, trabajaba en Mater Misericordia, en Palma cuando empezó a perder el control de su pierna. «Visité a diferentes médicos. En trauma dijeron que tenía bien la cadera pero vieron una alteración en la analítica de sangre; el reumatólogo descartó enfermedades y me derivó al neurólogo. Me costaba bajar las escaleras, o levantarme de la colchoneta en mi trabajo, me notaba rara ¿por qué estaba diferente?».

La diagnosticaron en Son Espases en 2016: vieron una alteración genética. Mi caso es esporádico, de generación espontánea porque no tengo antecedentes», cuenta ahora, con dificultad. Cuando todo esto sucedía Cristina de Ves «estaba embarazada de seis meses». Fue un «varapalo», un «shock». «Pregunté si con terapia, la que sea, funcionaría, me dijeron que no. No hay nada que cure esta enfermedad. Tuve una crisis de ansiedad», recibía una noticia «catastrófica» sobre una enfermedad que «no tenía solución, cuando estamos acostumbrados a tener esperanza siempre», explica ahora.

Su prioridad entonces era saber si su hija era portadora de esta herencia genética, «el ginecólogo nos dio la opción de hacer una amniocentesis, cuando el bebé está dentro del útero puedes saber si tiene una enfermedad genética pero una vez ha nacido no se puede hasta que es mayor», relata. Se la hicieron a los siete meses por el riesgo de que la prueba provocara el parto, «lo pasé muy mal psicológicamente, asimilarlo todo fue horrible».

Su hija no tiene una mutación genética, «pude disfrutar de su nacimiento, de cuando era bebé, por entonces cojeaba». Ahora tiene 6 años y Cristina asegura que «ella no llega a entender por qué estoy mal. Lloro mucho, chillo y aunque estoy medicada, no lo estoy pasando bien», confiesa.

Las personas con la enfermedad de Gerstmann Straussler-Scheinker, que produce una falta de coordinación seguida de un deterioro lento de la función mental, tienen una esperanza de vida de entre 2 a 10 años tras recibir el diagnóstico. «Tienes que escribir que aunque no tiene solución necesito medicamentos para intentar estar lo mejor posible», pide que se aclare. Además, recibe ayuda psicológica, también fármacos recetados por el psiquiatra y ve a una médico rehabilitadora. «Me sirve para ralentizar el proceso trabajando con los síntomas», añade.

La fisioterapia le ha ayudado a saber llevar mejor la enfermedad, «me hace ser más positiva», reconoce. Además, «aunque esto me afecta a la memoria, todavía recuerdo la parte antigua, llevo al día mis conocimientos y doy mucha información a la terapeuta ocupacional sobre lo que tengo o lo que necesito».

En realidad esta entrevista se ha hecho a petición de sus colegas de gremio, porque así lo sugirió el decano del Col·legi de Fisioterapeutas de Balears, Tomás Alías. Querían hacer algo por su compañera, mostrarle apoyo en su cruzada por dar a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos, tanto para la cama articulada que ahora necesita, como para la fundación de afectados que busca financiación para investigar tratamientos o terapias.

Como amante del crossfit y como la atleta que fue hasta los 21 años, ha conseguido recaudaciones a través de carreras solidarias organizadas por sus compañeros. Y éste es un nuevo grano de arena que recibe de más gente que la quiere.

A De Ves la sonrisa le ilumina la cara pero tiene una incapacidad absoluta. «No puedo trabajar, no hablo bien, ni puedo escribir, no tengo psicomotricidad fina...». No adorna que las cosas van mal. Sin embargo, también tiene a su familia a su lado. Se ha convertido en una persona totalmente dependiente pero rodeada de amor. «Mi hija es la que más me ayuda a seguir adelante. También el apoyo de mi familia; de mi marido, David, de mis padres, mis tíos y amigos que están a mi lado, escuchándome y cuidándome».

La vida se está complicando a pasos agigantados e incluso la meteorología le repercute. El frío o el calor extremo se convierten en enemigos que «sólo me dejan salir a la calle dentro de un coche». Pese a todo, ayer salió de nuevo el sol.