La muerte forma parte de la vida pero así como no elegimos dónde nacer, la mayoría de las veces tampoco puede elegirse dónde o cómo morir. Para aquellos que sí saben que están en el final, para los que ven cómo se acaba aquello que llamamos vida sin que nada más se pueda hacer al respecto, están los cuidados paliativos que «no la alargan pero sí la ensanchan», dicen quienes se dedican a ello. La bien avenida Unidad específica de cuidados paliativos del Hospital General, pionera en el sistema sanitario público de Balears, ha celebrado 20 años esta semana. Un momento para soplar velas y hacer balance de una profesión incomprendida o, más bien, malinterpretada porque «es muy agradecido y bonito el poder hacer un buen cierre de vida», aclaran. Son las palabras de María Viña, presidenta de la comisión de Paciente Activo de Son Espases y una de las profesionales consultadas que trabajan el sufrimiento . «Con un buen equipo ves mejoras en los pacientes, y piensas: algo hacemos bien».
Alrededor de una misma mesa se sientan algunos de los miembros de esta unidad para dar a conocer su labor. Todos defienden que una pérdida no siempre es una tragedia. «Una muerte digna genera sentimientos encontrados entre quienes se quedan, por la pena de la despedida y por la felicidad de verle sereno en ese momento», señalan. Ninguno de los entrevistados preferiría trabajar en una unidad diferente, sin embargo la pregunta es ¿no les afecta dedicarse a esto? «Utilizamos mucho el humor porque alivia, pero aún así nos vamos con carga. Yo he tenido que aprender a manejar la situación», explica Conchi Rojas, trabajadora social. «Pues yo me he puesto a llorar como una magdalena durante un abrazo a una compañera y luego he seguido», le responde Lola Quintanilla, auxiliar de enfermería. «No puedes llevarte esto a casa porque sino no les sirves», añade, advirtiendo que no todo el mundo podría dedicarse a los paliativos. Sin embargo, «el día que el sufrimiento de los demás me pase desapercibido tendría que dejarlo», matiza Emilia García, coordinadora de enfermería. García reivindica que hay que dar a conocer esta labor y luchar contra los estigmas. «El ciudadano tiene derecho a saber más allá del cliché», señala, porque se trata de darle valor a la vida. «Me gusta pensar que trabajamos más hacia esta dirección que hacia la muerte».
Las personas, lo primero
La herramienta más preciada en esta unidad es el tiempo. «Cuando tu paciente no va a mejorar o a progresar y estamos al final de vida es importante saberlo y prepararlo, sin improvisar, porque sabemos qué sucederá y entre todos, colaborando, podemos dar una respuesta a las necesidades que irán surgiendo». Así habla el jefe de la unidad, el doctor Joan Santamaría. Los paliativos no son una especialidad per se como sí se reconoce en otros países. Quien trabaja aquí lo hace con formación adicional y gracias al «trabajo tozudo de quienes vemos la necesidad de entender estas situaciones», añade. Si la medicina de hoy se basa en atender la enfermedad, en esta unidad se atiende a las personas. «A mí me gusta decir que nosotros bailamos con los pacientes en función de sus necesidades porque en cada puerta que abres te encuentras una habitación diferente», indica Emilia García.
Todos los presentes destacan el «compromiso y la responsabilidad del equipo» y coinciden también en señalar lo más importante: escuchar al paciente, anteponer las necesidades a los diagnósticos. «Cuando te dicen que son conscientes de que nos importan, es que algo estamos haciendo bien». Eva Mateos es enfermera y una de las últimas en llegar a esta unidad del General, recuerda que «desde pequeños nos educan para la vida pero no para la muerte, y hasta que no estás aquí dentro no ves lo importante que es vivir sin dolor, sin síntomas, para poder morir con dignidad y humanidad», señala. En este sentido, «hay especialidades en las que por la rapidez del momento no puedes brindar la oportunidad al paciente de hacer un cuidado integral, que es muy importante». Su medicina es más artesanal lo que, en los tiempos que corren de saturación sanitaria, podría encumbrarles como privilegiados. «Lo somos», se ríen todos.
«Nos permitimos el lujo de estar una hora con un paciente o una familia que lo necesita», observa Conchi Rojas que destaca la importancia de los acompañantes y de los cuidadores en este espacio. «La gran diferencia con el hospital de agudos es el tiempo que se dedica a la familia». Jaume Julià lleva más de 15 años como médico de esta unidad y se jubila el miércoles de esta semana por lo que fue uno de los más vitoreados en la jornada de celebración. Él añade que deberían bajarse las ratios de pacientes por profesionales. Reconoce que a los tres años de trabajar en la unidad sufrió una depresión al tratar a los enfermos «siempre desde la carga de la mala noticia», por lo que aconseja que en el equipo haya confianza y humor y que se ponga en valor la importancia del trabajo frente al enfermo. «Luchamos contra el estigma de que se va a paliativos cuando no queda nada por hacer pero nos necesitan para sentirse acompañados», defiende.
En frente, Joan Santamaría asiente, «además hay una fuerza superior que es el agradecimiento que te muestran tanto pacientes como familiares», añade. En su unidad están familiarizados con la nueva ley de la eutanasia. Todos ellos han recibido formación en «un derecho necesario frente a un sufrimiento extremo», señala el doctor. Pero conocer no es solicitar y muchos pacientes se interesan por la eutanasia porque «al fin y al cabo, la información da control». A quien lo requiere se le informa de las posibilidades, de los detalles o de si está dentro de los preceptos. «Muchas veces sólo quieren tener información, porque la eutanasia es un acto valiente y difícil, para situaciones muy duras», añade.
Era una pregunta, evidentment:
¿No seria millor dissimular i fer-ho amb més discreció?
I vull insistir en la meva admiració per aquests professionals i la seva tasca
CuquiPer això dic que quan un malalt veu el rètol de "Pal·liatius", ja sap que està en fase terminal i que no hi ha cap esperança. Lo darrer que vol un malalt terminal és que li recordin la seva situació. I estic segur que mai perden la darrera esperança de salvar-se. No seria millor dissimular i fer-ho amb més discreció. I amb els mateixos professionals, que segur que fan una tasca encomiable i admirable. Però sense separar els malalts en unitats aïllades
Aurora PicornellClaro, es mejor engañarlos y no decirles nada ¿No crees que la mayoría de ellos ya saben que diagnóstico tienen? y les dan esperanzas ¡¡SI!! esperanzas de que ese paso final lo realizarán de la manera más amable y tranquila, sin dolor y con muchos mimos. Aquí te has equivocado pues a eso se le llama morir con dignidad y creo que tomar la decisión ¡Siempre es voluntaria! de acudir a esos cuidados paliativos es de uno mismo o en caso de que no puedan, la familia que tanto les ama y no quieren que sufran.
LambauYo creo que lo más importante es la conjunción de las dos cosas sin abandonar una de ellas ¡¡VIVIR BIEN Y MORIR CON DIGNIDAD!! sean cuidados paliativos donde el personal sanitario está hecho de una pasta especial o si eligen la Eutanasia y están convencidos de ello, pues también.
LambauEvidentemente la calidad de la salud en vida se puede mejorar... Pero vamos, indistintamente de eso los cuidados paliativos pueden durar años. ¿de verdad no crees que también es importante?
¿Que prefieres? ¿Morir en casa sin atención?
Ahí te cuidan bien, te medican si tienes dolor, sube un médico si tienes un problema, te hacen rehabilitación (si, aunque te estés muriendo. La rehabilitación es importante para PALIAR los dolores, que de eso se trata), te hacen analíticas sobre nutrición (para que no muertas ni deshidratado ni desnutrido...). Tienes compañía, ruido, gente que entra y sale .. no estás en una habitación, solo en casa, agonizando.
Los cuidados paliativos son para que NO SUFRAS en este proceso.
Los paliativos SON MUY IMPORTANTES.
Solo tengo sentimientos de agradecimiento hacia todo el personal de paliativos 🙏🏻
Mi madre, con 💯 años, estuvo internada en el Hospital General durante una semana y falleció el 20 de junio de 2.021. Murió tranquilamente, con los mejores cuidados que podemos desear. Tuvo una habitación con cama para acompañante y eso permitió que mi hermana no se desprendiese de su lado ni un minuto… Además, aunque mamá no las disfrutó, unas vistas preciosas al jardín de la Misericordia, que a nosotros sí nos benefició mucho al transmitirnos sensación de tranquilidad. El último día la doctora pasó “cuatro” veces para hablar con nosotros y explicarnos claramente que se llegaba el final y cómo se desarrollaría todo el proceso.
A todos GRACIAS de corazón 🙏🏻
Aurora PicornellTe aseguro que no siempre es así. El médico, en son espases o en cualquier hospital, cuando te diagnóstica una enfermedad grave te pregunta, te dice, hasta dónde quieres escuchar. No te dice ni cuánto te queda ni nada de eso si tú no quieres oirlo.
Jo ho tenc Ben clar ni.paliativos ni nada en dirme estas malalta pastilla I a fer punyetes, patir per no arribar a cap banda , ja ho vaig veure amb sa mama I me va bastar , avion Amsterdam pagas I ciao bambino
Mi marido fue tratado hace ya años en paliativos en el Hospital Juan March y no tengo suficientes palabras de agradecimiento para todos los profesionales que nos acompañaron. Aun habiendo pasado ya años solo puedo hoy en día expresar mi gran agradecimiento y dar las GRACIAS.
15 comentarios
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Era una pregunta, evidentment: ¿No seria millor dissimular i fer-ho amb més discreció? I vull insistir en la meva admiració per aquests professionals i la seva tasca
Mil gracias.
CuquiPer això dic que quan un malalt veu el rètol de "Pal·liatius", ja sap que està en fase terminal i que no hi ha cap esperança. Lo darrer que vol un malalt terminal és que li recordin la seva situació. I estic segur que mai perden la darrera esperança de salvar-se. No seria millor dissimular i fer-ho amb més discreció. I amb els mateixos professionals, que segur que fan una tasca encomiable i admirable. Però sense separar els malalts en unitats aïllades
Aurora PicornellClaro, es mejor engañarlos y no decirles nada ¿No crees que la mayoría de ellos ya saben que diagnóstico tienen? y les dan esperanzas ¡¡SI!! esperanzas de que ese paso final lo realizarán de la manera más amable y tranquila, sin dolor y con muchos mimos. Aquí te has equivocado pues a eso se le llama morir con dignidad y creo que tomar la decisión ¡Siempre es voluntaria! de acudir a esos cuidados paliativos es de uno mismo o en caso de que no puedan, la familia que tanto les ama y no quieren que sufran.
LambauYo creo que lo más importante es la conjunción de las dos cosas sin abandonar una de ellas ¡¡VIVIR BIEN Y MORIR CON DIGNIDAD!! sean cuidados paliativos donde el personal sanitario está hecho de una pasta especial o si eligen la Eutanasia y están convencidos de ello, pues también.
LambauEvidentemente la calidad de la salud en vida se puede mejorar... Pero vamos, indistintamente de eso los cuidados paliativos pueden durar años. ¿de verdad no crees que también es importante? ¿Que prefieres? ¿Morir en casa sin atención? Ahí te cuidan bien, te medican si tienes dolor, sube un médico si tienes un problema, te hacen rehabilitación (si, aunque te estés muriendo. La rehabilitación es importante para PALIAR los dolores, que de eso se trata), te hacen analíticas sobre nutrición (para que no muertas ni deshidratado ni desnutrido...). Tienes compañía, ruido, gente que entra y sale .. no estás en una habitación, solo en casa, agonizando. Los cuidados paliativos son para que NO SUFRAS en este proceso. Los paliativos SON MUY IMPORTANTES.
Solo tengo sentimientos de agradecimiento hacia todo el personal de paliativos 🙏🏻 Mi madre, con 💯 años, estuvo internada en el Hospital General durante una semana y falleció el 20 de junio de 2.021. Murió tranquilamente, con los mejores cuidados que podemos desear. Tuvo una habitación con cama para acompañante y eso permitió que mi hermana no se desprendiese de su lado ni un minuto… Además, aunque mamá no las disfrutó, unas vistas preciosas al jardín de la Misericordia, que a nosotros sí nos benefició mucho al transmitirnos sensación de tranquilidad. El último día la doctora pasó “cuatro” veces para hablar con nosotros y explicarnos claramente que se llegaba el final y cómo se desarrollaría todo el proceso. A todos GRACIAS de corazón 🙏🏻
Aurora PicornellTe aseguro que no siempre es así. El médico, en son espases o en cualquier hospital, cuando te diagnóstica una enfermedad grave te pregunta, te dice, hasta dónde quieres escuchar. No te dice ni cuánto te queda ni nada de eso si tú no quieres oirlo.
Jo ho tenc Ben clar ni.paliativos ni nada en dirme estas malalta pastilla I a fer punyetes, patir per no arribar a cap banda , ja ho vaig veure amb sa mama I me va bastar , avion Amsterdam pagas I ciao bambino
Mi marido fue tratado hace ya años en paliativos en el Hospital Juan March y no tengo suficientes palabras de agradecimiento para todos los profesionales que nos acompañaron. Aun habiendo pasado ya años solo puedo hoy en día expresar mi gran agradecimiento y dar las GRACIAS.