«Gracias a todo el equipo de Paliativos por existir; sin ellos todo era más oscuro, más difícil, con más peso»

«De alguna manera quiero poder agradecerles lo que han hecho, que se les dé la importancia que tienen estos profesionales, que no siempre se la dan. Desde que entraron a nuestra vida, todo fue más fácil. Me gustaría que las familias que pasan por algo así sepan cómo encontrarles, que sepan que cuando lo haces es un alivio. No estamos solos en esto», dice emocionada Àngels.

Este miércoles se cumplen exactamente dos meses desde la pérdida de su hijo pero su admiración y gratitud hacia los profesionales de Paliativos es tan grande, que incluso en mitad de un duelo tan difícil, ha querido compartir su caso para que otras familias encuentren el acompañamiento que necesitan.

Una enfermedad rara

Arnau vivió con normalidad sólo los primeros meses de vida. Después, apareció una epilepsia severa muy difícil de controlar y sin motivo. Sus padres, Àngels y Sebastià, comenzaron a visitar médicos y hospitales «viajando de lado a lado», ingresos, pruebas médicas, Barcelona, Bilbao, Santander; allí conocieron un doctor que al menos consiguió reducir los ataques epilépticos a través de la medicación, pero sin diagnóstico.

Cuando Arnau cumplió cuatro años, la familia, junto a otros casos similares registrados en Sant Llorenç des Cardassar y alrededores, decide fundar l'Associació Tip-Tap, un grupo de padres y madres de niños con necesidades especiales que buscaban la inclusión real de sus hijos y darse apoyo cuando se convive con una diversidad funcional o intelectual de ese nivel. Su filosofía siempre fue «enfocarnos en que él fuera lo más feliz posible», explica su madre.

La oscuridad del no-diagnóstico

Los ataques epilépticos severos de Arnau eran su síntoma principal, junto a un retraso mental. Hasta los 9 años desarrolló su vida con la normalidad máxima que le permitía su enfermedad; pero dos años antes de su muerte, el deterioro se hizo mucho mayor: «Sufrió una escoliosis neurálgica degenerativa. Luego sufría neumonías muy habituales, no conseguía deglutir bien la comida y eso le provocaba infecciones. Requirió un botón gástrico para asegurar su alimentación», narra Àngels.

2023 fue un año muy duro para ellos. «Arnau se iba deteriorando y no teníamos a nadie de apoyo. Siempre hemos sentido el de nuestro entorno más cercano, por supuesto, pero no es lo mismo. Hay que informar a las familias de que existe el equipo de Paliativos, son imprescindibles», añade. De hecho, tras años y años de batalla en soledad, Àngels y Sebastià les encontraron apenas unos meses antes de perder a su hijo.

«Les conocimos en abril del 2024. Ingresamos en el Hospital de Manacor y 'Pepe' del equipo de Paliativos pasó por allí y se fijó en él. Fueron ellos quienes nos encontraron a nosotros y ojalá les hubiera conocido antes. No sabía ni que existían. No querría que eso le pasara a otras familias. Son personas muy especiales», dice Àngels emocionada, «nos sentimos siempre solos hasta abril del año pasado. Sin ellos todo era más difícil, más oscuro, con más peso».

Acompañados durante lo imposible

El cambio fue radical. Nada podía cambiar, lamentablemente, el estado de Arnau; pero el equipo se puso en marcha para facilitar a esta familia la más difícil de las pérdidas. «Han estado para todo. '¿Qué necesitáis?' nos decían, y lo hacían. Venían a casa. Hablaban con los médicos. Se ocupaban de las citas, incluso cuando no podíamos asistir o no nos veíamos con ánimo, lo arreglaban todo. Arnau requería mucho material ambulatorio y cada mes ya nos tenían preparado el kit que necesitáramos. Nos entendieron totalmente en todo momento», explica esta madre infinitamente agradecida.

El equipo, formado por diversos profesionales y una psicóloga, se puso a su disposición las 24 horas del día, la mitad de forma presencial y la otra mitad, por teléfono. «Podíamos llamarles para lo que fuera, cuando le costaba respirar, cuando no sabíamos qué hacer, para pedirles consejo; ha sido vital porque evitábamos ir al hospital cada día y eso es un respiro; sólo el hecho de tener que ir al hospital cada una de las veces te crea angustia».

Los beneficios emocionales en una situación así, tan límite, son inconmensurables. Arnau se encontraba mejor en casa que fuera, y sus padres también. El equipo acudía incluso al colegio para explicar la situación médica del pequeño y hablar con los profesores para informarles sobre las necesidades. «Gracias a eso, otras familias con niños afectados por alguna diversidad, pudieron conocerles y acudir a ellos. Pepe, Mónica, Iratxe, Álvaro; no quiero decir nombres porque en estos momentos no puedo acordarme de todos, pero es que todo el equipo es espectacular, son fabulosos, 'gracias por existir', les decía siempre», recuerda Àngels.

Un encuentro durísimo de máxima emoción

De hecho, tras la muerte de Arnau el 5 de diciembre de 2024, la familia no había vuelto a encontrarse con sus 'ángeles' hasta el pasado lunes. «Me emocioné mucho al verles», dice Àngels. «Nos llamaron cuando ocurrió pero también nos dijeron que nos darían un tiempo para procesarlo. El lunes vinieron en persona y fue un encuentro muy emotivo. También nos visitaron para hacernos una valoración del duelo, otro función importante que llevan a cabo. Querían saber como estábamos, cómo lo llevábamos; y si hubiera sido necesario, nos harían más visitas; pero nos han dicho que llevamos un duelo muy sano», dice con tristeza la madre.

Recuerdan a su hijo con la pena de perderle pero con la tranquilidad de haberle acompañado hasta el final, aprendiendo de todas las cosas que el pequeño les ha dejado. «No me canso de repetirlo, ha sido mi gran maestro de vida, quien me ha hecho valorar las pequeñas cosas», repite Àngels con cariño eterno. Arnau ha dejado tanta ternura y amor a los que le conocían que sus padres han querido continuar su estela y lograr que con su historia, todos aquellos que hoy se sienten solos, sepan que existe un equipo de personas que trabaja más allá de los límites de la Medicina. Con la humanidad, la atención y el respeto, por bandera.

El apunte

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en Mallorca

El Programa de Cuidados Paliativos atiende pacientes con enfermedad crónica avanzada y/u oncológica que, dada su alta complejidad, requieren ingreso en una unidad específica para el control de los síntomas. Los pacientes pueden ingresar directamente en el Hospital desde el Programa de Cuidados Paliativos o derivados por el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que sólo entre los meses de enero y noviembre de 2024, atendió a 1224 personas. 

Está formada por un equipo interdisciplinario que cumple una función de acompañamiento de los familiares de los pacientes y de atención de sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. En los casos en que la enfermedad progresa y llega a la fase terminal, el equipo presta atención a los pacientes y también al duelo de los familiares.

Más información: 

Tel. 971 21 21 86
programacpib@ssib.es
www.cuidadospaliativos.caib.es