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El informe del anteproyecto de la ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, autorizado este miércoles por el Gobierno en Consejo de Ministros, otorga al enfermo terminal «la garantía del pleno respeto de su libre voluntad en la toma de decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso».

Así, la Ley garantiza una serie de derechos para las personas que están en la fase final, entendiendo como tal «la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días».

En definitiva, añade, «se entiende por situación terminal aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en el que pueden concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa especializada».

En este sentido, se reconoce el derecho del paciente a la información asistencial, a la toma de decisiones, al tratamiento del dolor, al acompañamiento y a la intimidad. Del mismo modo, la futura norma también establece que toda persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida.

Esta manifestación de voluntad podrá realizarse mediante documento público o en documento otorgado conforme a lo dispuesto en la normativa autonómica aplicable. En este último caso, el documento deberá ser inscrito en el Registro Nacional de Instrucciones Previstas.

Por tanto, añade, el texto autorizado presentado por la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, y que inicialmente era reconocido como anteproyecto de ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, tiene como objetivo primordial «la protección de la dignidad» de estos enfermos.

Derechos del paciente

Los médicos y equipo sanitario deberán respetar la decisión del paciente sobre la atención sanitaria que se les dispense y podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios. Esta decisión se expresará mediante el consentimiento informado del paciente, libremente revocable, y el rechazo a la intervención propuesta, así como la revocación del consentimiento informado previamente emitido deberán ser expresos, constar por escrito e incorporarse a la historia clínica.

En cuanto al tratamiento del dolor y la sedación, se reconoce a estas personas su derecho a recibir la atención idónea para prevenir y aliviar el dolor, lo que incluye, además del tratamiento analgésico específico, la sedación. En este último caso, también será proporcionado en casos de asistencia domiciliaria.

Esta Ley, que fue anunciada por el Gobierno en noviembre del año pasado, garantiza que recibirán «de forma clara y comprensible» toda la información disponible sobre su estado real de salud, sus expectativas de vida y de calidad de la misma, y las medidas terapéuticas y paliativas que le resultarían aplicables. Los familiares recibirán esta información !únicamente» en la medida en que éste lo permita.

Finalmente, tendrán derecho a que se les permita el acompañamiento en los centros e instituciones sanitarias, siempre que ello resulte compatible con las medidas sanitarias necesarias para ofrecer una atención de calidad, así como auxilio espiritual. Además, los centros e instituciones sanitarias deben garantizar la preservación de su intimidad personal y familiar.

En el caso de incapacidad mayor del paciente, tanto la recepción de la información asistencial como la prestación del consentimiento corresponderán a la persona designada como representante en las instrucciones previas; en caso de carecer de éste, se hará cargo quien ostente su representación legal; o al cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, y, finalmente, a los parientes de grado más próximo y, dentro del mismo grado, al de mayor edad.

En cuanto al registro de instrucciones previas se podrá designar un representante y determinar sus funciones, a las que éste deberá atenerse y que velará para que, en las situaciones clínicas descritas en la declaración, se cumplan las instrucciones que haya dejado establecidas la persona a la que represente. No obstante, cuando la persona que se encuentre en el proceso final de la vida conserve su capacidad, será su voluntad manifestada la prevalecerá sobre cualquier otra previa.

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Deberes del profesional sanitario

«Los profesionales sanitarios estarán obligados a respetar la voluntad y las convicciones y creencias manifestadas por el paciente», advierte. Así, tendrá que consultar el Registro Nacional de Instrucciones Previas y dejar constancia de dicha consulta en la historia clínica.

En caso de contradicción, el texto afirma que prevalecerá siempre la voluntad del paciente, de modo que «el cumplimiento de la voluntad del paciente excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios».

La Ley también establece que, antes de proponer una intervención a un paciente en el proceso final de su vida, el médico responsable deberá asegurarse de que responde a la 'lex artis' y que está clínicamente indicada, basándose para ello en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, su experiencia y en el estado, gravedad y pronóstico del paciente.

En este sentido, el personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente, evitando la adopción o mantenimiento de intervenciones de soporte vital carentes de utilidad clínica sin menoscabo del bienestar del paciente.

En todo caso, la adecuación del esfuerzo terapéutico requerirá del juicio coincidente de, al menos, otro médico que participe en la atención sanitaria y se adoptará tras informar al paciente o a su representante y teniendo en cuenta su voluntad y el criterio profesional del personal de enfermería responsable de los cuidados.

Obligaciones de la Administración

En lo que respecta a las obligaciones de las Administraciones sanitarias éstas garantizarán el respeto a la voluntad expresada por el paciente sobre el proceso final de su vida, así como derechos reconocidos en la futura Ley.

Tendrán que suministrar la información a los ciudadanos sobre la posibilidad de otorgar instrucciones previas, así como las formalidades necesarias para su otorgamiento y de los requisitos para su registro

Además, deberá garantizar el acceso de los profesionales sanitarios a los registros de instrucciones previas; y la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos inscritos en dichos registros de instrucciones previas.

En cuanto a los profesionales de la salud, la Administración deberá promover iniciativas formativas de calidad para los profesionales en el ámbito de la prestación de cuidados paliativos.

Del mismo modo, las Administraciones realizarán en sus respectivos ámbitos de competencia la existencia de comités de ética asistencial con funciones, entre otras, de impulsar protocolos de actuación para garantizar la aplicación de la Ley.