Los afectados de ELA piden al Gobierno atención domiciliaria y más investigación

Una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha de los afectados por esta patología neurodegenerativa progresiva, que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a alrededor de 3.000 personas en España, con una esperanza media de vida de tres años.

No olvidarse de ellos es lo que pide al Ejecutivo de Pedro Sánchez la presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), Adriana Guevara, quien, en declaraciones a Efe, confía en que «de verdad tome conciencia de sus necesidades sociosanitarias».

Para ello, es prioritario que el Gobierno impulse el desarrollo de la Estrategia Nacional de la ELA, aprobada el pasado 8 de noviembre por el Consejo Interterritorial de Salud, que las comunidades aún no han implementado.

Guevara lleva cincuenta años en contacto con la enfermedad, durante los cuales ha visto fallecer a nueve familiares y «poquita ayuda», aunque reconoce que ha mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes gracias, en buena parte, a la labor que desarrollan las asociaciones.

Potenciar la investigación para conseguir un fármaco que, aunque no cure la enfermedad, la cronifique, es la gran esperanza de los afectados.

«Al final se trata de más dotación económica para impulsar la investigación y desarrollar los servicios sociales a domicilio», reconoce Guevara, que tiene «pocas esperanzas» en lo que pueda hacer el nuevo Gobierno en los dos años que quedan de legislatura.

La estrategia recoge algunas de las principales reivindicaciones de los afectados como una mayor coordinación entre los equipos médicos especialistas y los de atención primaria.

Disponer de cuidados paliativos a domicilio desde el momento que el enfermo no puede ya trasladarse al servicio médico o le supone una gran dificultad hacerlo es otra de las demandas del colectivo.

Guevara considera que la sanidad pública debería ofrecer estos servicios, como mínimo, quincenalmente, y ha pedido que «no dependan del distrito postal».

A pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente (se diagnostican unos 900 nuevos casos cada año en España), su alta mortalidad hace que el número de afectados sea bajo. De hecho, la cifra de fallecimientos anuales es similar a la de los nuevos diagnósticos, señalan desde la Sociedad Española de Neurología (SEN).

«La enfermedad provoca una parálisis muscular progresiva: los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer», explica el doctor Gerardo Gutiérrez.

La esperanza media de vida es de tres años, aunque en un 20 % de los casos la supervivencia es de más de cinco años y en un 10 % de más de diez.

Utilizar un protocolo de atención en urgencias para evitar que se sigan pautas erróneas es otra de las peticiones de adELA, que dispone del suyo, avalado por la SEN, que ya se está utilizando en algunos hospitales.

La asociación cuenta también con unas pulseras que se pueden leer desde cualquier móvil con el código QR, en las que figura ese protocolo, así como los datos clínicos y los de los médicos especialistas que atienden al paciente, que distribuye desde hace un año de manera gratuita.

Fisioterapia respiratoria y logopedia son otros de los servicios que requieren los pacientes y que tampoco están totalmente cubiertos, al igual que los sistemas informáticos que permiten la comunicación y que son costosos.
Una silla de ruedas con una pantalla a través de la cual el paciente se puede comunicar puede costar unos 5.000 euros.

Para conmemorar el Día Mundial, pueblos y ciudades de toda España, entre ellas Palma, se han unido a la campaña '#LuzporlaELA', una iniciativa de la Fundación Luzón para iluminar de verde o poner un lazo de ese color en los edificios.