Igualmente, los pacientes con cáncer no ven «suficientemente significativos» los cambios en materia de copago recogidos en la nueva norma, ya que, «aunque se unifique la cartera común de servicios, el régimen de aportaciones del paciente es muy similar». Por otra parte, y aunque celebran que se reconozca la participación de los pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial, se han mostrado «sorprendidos» de que los representantes de los pacientes tengan que compartir ese espacio con otras asociaciones ciudadanas, a diferencia de lo que sucede con sindicatos y organizaciones empresariales, que «tienen Grupos propios, a pesar de que no tienen en el sistema sanitario una presencia ni un protagonismo comparable con las asociaciones de pacientes». En consecuencia, reclaman ocho puestos para los representantes de los pacientes y que se garantice que entre ellos figure el GEPAC, que «notoriamente es quien representa a quienes padecen una de las patologías más graves y con mayor impacto personal, familiar, sanitario y social».
Igualmente, reivindican que la Salud digital podría tener «consecuencias indeseables» para los pacientes, como «confidencialidad y seguridad de los datos, brecha digital para los de mayor edad, acceso a la historia clínica, participación en ensayos clínicos, interoperabilidad, etc». Por ello, plantean unos «criterios generales» para que no se vean afectados los principios de Universalidad y Cohesión.
Otra de las quejas de esta organización es que en el título del Anteproyecto no aparece la palabra 'calidad'. «Nos parece un retroceso y nos preocupa, ya que, si está bien avanzar en universalidad, sería erróneo retroceder en el objetivo de calidad asistencial. Por ello pedimos recuperar el concepto calidad e incluir un cuadro de indicadores para medir y comparar resultados y, por supuesto, dar traslado de estos a las Asociaciones de Pacientes para su valoración. En particular, pedimos que, a estos mismos efectos, se incluyan indicadores y medidas para promover la humanización asistencial y el apoyo a las familias», esgrimen.
Por último, consideran que las normas que regulen la titularidad del derecho a la asistencia y la financiación de la universalidad «deberían ser más claras y precisas». «La formulación actual deja muchas cosas a reglamentación posterior y a decisiones autonómicas, que podrían dar lugar a desigualdades e inseguridad para los pacientes», concluyen.
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