«Yo no elegí tener un hijo con parálisis cerebral»

Ángela Fernández y Julià Gari. | RD

Itziar F. Landero18/01/24 16:54
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Ángela Fernández, de Esporles, es madre de Julià Gari, un niño de 13 años con parálisis cerebral adquirida desde que tenía un año de vida. El alto coste que supone comprar los adaptadores que Julià requiere para poder transportarse y realizar acciones cuotidianas ha empujado a Ángela a lanzar un 'crowdfundig' para que la gente done y poder asumir el gasto de una rampa adaptada para su vehículo particular y poder llevar a su hijo al médico o instituto.

«Yo no decidí tener un hijo con parálisis cerebral. Mi lógica me dice que la Seguridad Social (SS) tendría que costear todo lo que conlleva vivir esta situación», dice Ángela. La rampa que necesita para Julià ronda los 10.200 euros, cantidad del 'crowdfunding', y no puede acogerse a ninguna subvención o ayuda institucional porque estas adaptaciones «no están incluidas en el catálogo de la SS», al igual que «las grúas, las camas ortopédicas y todos los adaptadores para el baño».

El año pasado Ángela tuvo que sufragar la compra de un adaptador moldeable para la silla de ruedas de su hijo, que ascendió a 8.000 euros. Tuvo que adelantar el dinero para que posteriormente, hecha toda la gestión burocrática, tras un periodo de al menos seis meses, la SS le devolviera una pequeña cantidad que podía ser de hasta 3.000 euros.

Asimismo, recibe una ayuda a la dependencia del IMAS de 400 euros mensuales, insuficientes para cubrir los gastos que supone tener a Julia, ya que Ángela destina al mes 500 euros en terapias para él; puesto que sólo se subvencionan estos tratamientos hasta los seis años. «El año pasado compré una hamaca ortopédica para poder darle el baño que me costó 669 euros, que no cubre la SS», explica. «En unos años tendré que comprarle una grúa que saldrá de mi bolsillo. ¿A la hora de meterlo en la cama o bañarlo, el niño deja de tener parálisis cerebral? Venga, es ridículo», critica.

Por ahora lleva recaudado 4.993 euros: «Está habiendo mucha solidaridad, espero que la gente entienda mi postura. Esto tiene que cambiar, ya no solo por mí, sino por el resto de familias que están y seguirán viniendo cada vez más, por las dichosas enfermedades raras». «Ya tengo suficiente con un hijo con parálisis cerebral, es una carga brutal, es lo que me ha tocado, al menos que las instituciones que tienen el dinero cubran y den ayudas», dice.

«Hay muchas familias que no tienen los recursos para desenvolverse en esta sociedad [a nivel burocrático] y muchos niños se están quedando atrás por no poder estar cubiertos. Yo no tendría que pagar nada, absolutamente nada, esto no es un capricho como una operación estética, es una cuestión de humanidad», concluye.