Vivir con síndrome de Guillain-Barré: «A pesar de las secuelas, sigo adelante»

Por lo demás, le decimos que la vemos bien. «Bueno, voy tirando», responde esbozando una sonrisa. Y es que no me queda otro remedio: «Sabiendo lo que tengo, y sabiendo que, según me cuentan los médicos, podría no levantarme de la cama, que es donde están otras personas que padecen lo que yo, pues me digo digo, a mí misa, adelante, a pesar de las secuelas que me quedan, que no sé si todas son temporales o permanentes». Amanda sufre el síndrome de Guillain-Barré, con secuelas que tienen que ver con los pulmones, con mareos continuos «que me pueden provocar desmayos, fatiga, debilidad... y pese a ello, pienso en el hoy. Pienso, como bien diría Marco Aurelio. Porque durante este tiempo he leído mucho a los clásicos y como diría este filósofo «el pasado es nostalgia, el futuro, incierto, por lo que lo único que tienes es el presente». Pues vivo el presente y más teniendo un hijo, un marido, unos padres y unos amigos como los que tengo», reflexiona.

Vivir con incertidumbre

Echando la vista a unos meses atrás, Amanda nos recuerda que le diagnosticaron el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno poco frecuente en el que el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios. Los primeros síntomas suelen mostrarse a base de debilidad y hormigueo en las manos y los pies. Sensaciones que se extienden rápidamente y paralizan parte, o todo el cuerpo, por lo cual, quien siente esas sensaciones debe de ser hospitalizado lo antes posible.

Por ello, tras ingresar en el hospital en silla de ruedas porque literalmente no sentía sus piernas, a la vez que notaba que todo el cuerpo se le estaba paralizando, acompañada por su marido, Amanda, durante cinco días estuvo en coma inducido, veintidós en la UCI, diez en planta, tres semanas aprendiendo a caminar de nuevo a través de una rehabilitación intensiva y también aprendiendo a hablar, a tratar de volver a ser la mujer activa que era. ¿Que cómo se siente hoy? Pues, aparentemente, nadie diría que ha pasado el calvario por el que ha pasado y, aparte de que sigue con la rehabilitación, vive con ciertas dudas de que pueda conseguir completamente la recuperación, de volver a ser la que fue.

«Noto que me sigo fatigando mucho, que mi capacidad pulmonar sigue estando por debajo de la normal, que me mareo a menudo y que me desmayo si me agacho de prisa, ¡qué sé yo! Para coger el boli que se me ha caído. Vamos, que quedo desmayada en el suelo, todo por el ortostatismo que padezco. Noto, también, cierta debilidad muscular, falta de sensibilidad en las extremidades y algunas pequeñas cosillas más. Pero lo peor es que no se sabe si eso es temporal o permanente. Por eso, vivo el día a día, yendo a rehabilitación, haciendo lo que me manda el magnífico equipo de médicos y de físios que me trata. Aparte, y siempre pensando en la recuperación, luchando por ella, he entrado en el mundo de los podcast haciendo uno, No stress, no panic, y también he construido una web, www.luxandtheisland.com, en español, catalán e inglés, también pensando, como con los podcast, en mi rehabilitación. O mejor, pensando en que van a ayudar a recuperarme. Además, sigo acudiendo semanalmente al programa Ser Foodie, de la Ser, y al de Cinc dies, de IB3. Con todo esto, como te digo, está contribuyendo a mi mejora, porque, entre otras cosas, es un mindfulness en toda regla, puesto que gracias a ello me concentro totalmente en lo que hago en ese momento y no pienso en mis historias, y también porque me permite estar rodeada de gente brillante de la cual aprendo muchísimo», dice.

Aprende de sí misma

Continúa el relato diciendo que «a causa del ortostatismo, me suelo caer, sobre todo cuando trato de coger algo que se me ha caído y que está en el suelo. Y si me agacho sin pensar, instintivamente, seguro que me desmayo. ¿Solución? Pues me han enseñado a caerme bien, o a otras formas de agacharme y volver a subir, lo cual es difícil, pero trabajando en ello se logra. Por lo que ahora si se me cae algo, y estoy sola, me siento en el suelo, lo recojo y apoyándome en algo, me levanto.

También, cuando me levanto, paso otro de los peores momentos, pero con medicinas y fuerza de voluntad, cada vez lo logro mejor. A pesar de esta situación, no queda otro remedio que aceptarlo e intentarlo hasta que lo consigues lo que necesitas hacer», dice riendo.

«Es lo que hay, por tanto, una vez aceptada y asumida esta nueva situación en la que vivo, he de adaptarme a ella, y a partir de ahí seguir avanzando. Sí, por todo eso, y porque también, como te he dicho, tengo un hijo, un marido unos padres y unos amigos por los que vale la pena luchar. Eso sí, no suelo hacer muchos planes de futuro, ya que para mí lo fundamental es el día a día».

Pues a seguir. Las dudas, tarde o temprano, se disiparán. Mientras tanto, no ceses, sigue con tu rutina, pensando en hoy. Aprendiendo un poquito más cada día, y ¿quién sabe? Igual tu forma de recuperarte causa efecto en otras personas que están como tú. Que ¡ojalá, así fuera!