El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha atendido a más de 360 pacientes a través de su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias (UMEM), que fue puesta en marcha en 2018 para dar respuesta a los pacientes afectados por estas dolencias.
Desde entonces hasta el pasado mes de octubre ha atendido cerca de 1.900 consultas, de las que 364 han sido primeras visitas y 1.534 revisiones, según ha informado el Clínico San Cecilio en una nota de prensa este jueves.
El funcionamiento de la unidad es posible gracias a la coordinación del servicio de Medicina Interna y a la implicación de los 30 profesionales pertenecientes a 18 especialidades médicas y de otras categorías profesionales como enfermería, psicología, o farmacia. Este trabajo conjunto permite atender a un perfil muy variado de pacientes, ya que las enfermedades minoritarias tomadas en su conjunto son numerosas.
En concreto, la UMEM atiende a pacientes con enfermedades minoritarias de causa metabólica o genética que requieren de un abordaje multidisciplinar. Entre las más habituales, teniendo en cuenta su baja prevalencia general, destacan la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la esclerosis tuberosa, la glucogenosis, neurofibromatosis o el síndrome de Ehler Danlos.
Además, dado que muchas de estas enfermedades son hereditarias se genera agregación de casos de algunas de ellas, por la ubicación de una familia en una zona geográfica determinada.
El objetivo de la unidad es, según Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio, «ofrecer a los pacientes una atención personalizada, ajustada a la complejidad de estas enfermedades y con un abordaje clínico más integral, gracias a la colaboración desde distintas especialidades».
Para ello, los especialistas que integran la unidad abordan los problemas específicos de cada paciente para realizar luego una toma de decisiones consensuada. Además, «los casos más complejos y aquellos que ofrezcan dudas en su diagnóstico y tratamiento, son analizados en un comité conjunto en el que participan todas las áreas implicadas», ha señalado la doctora Giner.
Precisamente para continuar avanzado en el conocimiento clínico y visibilizando, en el conjunto de la sociedad, las enfermedades raras, esta semana se han celebrado en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada una nueva edición de las Jornadas de Enfermedades Minoritarias.
Organizadas por la UMEM, en colaboración con Antonio Hermoso, representante del Grupo de Trabajo Enfermedades Raras, ambas sesiones han sido coordinadas por el servicio de Medicina Interna del hospital, concretamente por las doctoras María Pilar Giner, Manuela Moreno y Georgette Fatoul.
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