Centenares de personas han respondido un año más al llamamiento de Esclerosis Múltiple Euskadi y se han «mojado» en solidaridad con las personas con Esclerosis Múltiple en playas y piscinas de toda la geografía vasca.
Más de 50 municipios y de 300 personas voluntarias han hecho posible esta iniciativa que busca dar visibilidad a una enfermedad que afecta a 2.800 personas en Euskadi ?con especial prevalencia en las mujeres- tal y como ha recordado Alfonso Kastrexana, presidente de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi, en el acto central que ha tenido lugar esta mañana en la playa de Ereaga (Getxo).
El portavoz de EM Euskadi ha agradecido el apoyo de quienes «se mojan con nosotros hoy, sumando fuerzas a las asociaciones que durante todo el año trabajan para dar a conocer la enfermedad, evitar su estigmatización y acompañar a quienes la padecen».
Por su parte, la secretaria de la Junta Directiva de EM Euskadi, Leire Avellanal, ha explicado que en 2008 le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, «una enfermedad caprichosa y, a veces cruel, que pese a todas las limitaciones que nos provoca en nuestro día a día, a menudo, pasa desapercibida por resultar invisible».
Una enfermedad, ha advertido, que «sigue siendo crónica e incurable», a pesar de los avances que se han producido en su investigación y tratamiento, y que requiere de la colaboración social para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Por ello, ha reclamado y valorado la aportación de quienes compran camisetas, nadan o realizan otro tipo de aportaciones desinteresadas a esta causa. «Como sabéis, todo lo recaudado en esta campaña se destinará a nuestros servicios de rehabilitación en AEMAR, ADEMGI y ADEMBI para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en Euskadi por esta enfermedad del Sistema Nervioso Central», ha recordado.
Al acto central de la campaña han acudido un año más autoridades y representantes del ámbito social, cultural o empresarial, entre otros, y decenas de personas afectadas por la Esclerosis Múltiple que han participado o seguido de cerca el evento organizado por la Fundación.
En uno de sus primeros actos públicos como consejero de Salud, Alberto Martínez, ha enfatizado la labor de las asociaciones de pacientes y sus aportaciones «en la toma de decisiones estratégicas en investigación». En este sentido, Alberto Martínez ha anunciado que «el pacto vasco sobre salud contará con las asociaciones de pacientes para tener un marco de trabajo y colaboración permanente y una visión compartida».
El consejero de Salud ha expresado su compromiso de una Osakidetza cercana a las personas «no sólo una vez al año, sino cada minuto de nuestra agenda» porque, ha asegurado, «cada persona tiene derecho a percibir la mejor atención médica pública y universal, prestada por los y las mejores profesionales, y con los mejores recursos».
También han mostrado su solidaridad con la Esclerosis Múltiple la consejera de Bienestar, Juventud y Reto Demográfico, Nerea Melgosa, la diputada de Acción Social de Bizkaia, Amaia Antxustegi, el director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia, José Antonio Baraño, así como la alcaldesa de Getxo, Amaia Agirre.
A este baño solidario ha asistido también una amplia representación del Ayuntamiento de Bilbao encabezada por Juan Ibarretxe y Nora Abete, concejales Acción Social y Movilidad, respectivamente, junto con Asier Alustiza, director del Acción Social. Entre la representación política también se encontraba Raquel González, presidenta del PP en Bizkaia, y el portavoz de EH Bildu en las Juntas Generales de Bizkaia, Iker Casanova.
En representación de los equipos de neurología que acompañan a las personas con Esclerosis Múltiple todo el año y también en esta fecha solidaria han asistido al evento Cristina Llarena, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Basurto; y Mar Mendibe, directora de Biobizkaia; Sabas Boyero, neurólogo de la Unidad de Esclerosis Múltiple Hospital Universitario de Cruces; y Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces.
Antigüedad ha destacado que eventos como el 'Mójate-Busti Zaitez', suponen una proyección social de la enfermedad que impulsa los avances en investigación y la mejora del pronóstico de los pacientes. «Cuando empezamos hace 27 años con el ?Mójate? el escenario era dramático. En la actualidad, gracias a todos los avances en investigación, medicación y atención sanitaria es más una enfermedad crónica. Sigue siendo muy grave y sin cura, pero hemos cambiado el pronóstico y la calidad de vida de las personas que la padecen», ha asegurado.
En Ereaga no han faltado tampoco los protagonistas, las personas que sufren esta enfermedad que han aprovechado para compartir vivencias y fotografiarse con caras conocidas como el televisivo Eneko Van Horenbeke.
La actuación de Blue Velvet Gospel y las piruetas de la Escuela de Acrobacia La Fabrika de Bilbao han precedido al gran baño de solidaridad de este año.
27 años de chapuzones solidarios
El primer ?Mójate-Busti Zaitez? se celebró en 1997 en las Piscinas de Gorostiza (Barakaldo), para invitar a ?mojarse? como símbolo de solidaridad con las personas que sufren Esclerosis Múltiple. Esta campaña nació con el propósito de sensibilizar e informar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y obtener ingresos destinados a financiar los servicios de rehabilitación que ofrece la Fundación a las personas con esta enfermedad neurológica e incurable.
«Muchas cosas han cambiado desde aquel primer chapuzón. Por entonces, el diagnóstico de la EM no tenía buen pronóstico ni médico ni social. A penas se sabía nada de esta enfermedad neurodegenerativa, no había tratamientos y tampoco una sensibilización social hacia la misma», han señalado los organizadores.
En estos años, han asegurado, «el panorama ha dado un vuelco radical y el arsenal farmacológico permite la aplicación de tratamientos personalizados que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes, además de mejorar su calidad de vida, gracias a su capacidad para modificar el curso natural de la enfermedad».
Además, han apuntado que la investigación ha sido «la otra gran aliada de las personas con Esclerosis Múltiple, tanto para el tratamiento como para el conocimiento de la enfermedad». No se sabe qué la causa, pero sí que hay una predisposición genética a desarrollarla. Con la búsqueda de una cura siempre en el horizonte, la investigación se centra en buscar tratamiento para las formas más progresivas, que cuentan con menos opciones terapéuticas, y en revertir los daños.
En la misma línea, el trabajo de las asociaciones «ha sido vital para ayudar a las personas con esta enfermedad y a sus familias a convivir con Esclerosis Múltiple con la mejor calidad de vida posible, conseguir fondos para la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone vivir con Esclerosis Múltiple», ha remarcado.
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