«El alzhéimer ataca al cerebro del enfermo y al corazón de su
familia». Así de rotunda se pronunció ayer Margarita Retuerto
Buades en el transcurso de su conferencia, «Alzhéimer: Ciencia y
Sociedad», organizada por eClub Ultima Hora y que
llenó el Teatre Municipal de momentos de gran emoción. Retuerto,
palmesana de nacimiento, es autora del libro «Mi vida junto a un
enfermo de Alzhéimer», de reciente publicación, y es experta en
Derecho Sanitario. Actualmente es defensora del Paciente de la
Comunidad de Madrid.
El presidente y editor del Grup Serra, Pere A. Serra, fue el
encargado de introducir la velada agradeciendo a Margarita Retuerto
que «haya querido estar con nosotros para contarnos su experiencia
familiar con el alzhéimer». Margarita Retuerto comenzó su
conferencia afirmando estar emocionada, entre otras cosas, por ver
en el auditorio a una amplia representación de su familia
mallorquina -los Buades-, y dejó claro desde el principio que
olvidándose de su papel de jurista, había venido «para hablar de la
cara humana del alzhéimer».
La conferenciante hizo una llamada a la «rebeldía» de quienes
conviven diariamente con el alzhéimer dejando claro que «no tengo
soluciones, no puedo darles una solución a este problema», y
dirigiéndose a los numerosos familiares de enfermos de alzhéimer,
les dijo: «Comparto su tristeza, porque ésta es una enfermedad
desgarradora a la cual, yo soy la prueba, se sobrevive». Luchando
contra la tristeza que produce esta demencia en las familias de
quienes la sufren, buceó en la historia citando los escritos de un
cirujano del siglo XIII, Arnau de Vilanova, sobre la tristeza y
recurriendo a Dante reconoció que, hoy por hoy, «no hay esperanza»
para las personas a las que se les diagnostíca la enfermedad.
«Cuando te dicen que tienes alzhéimer, te han diagnosticado tu
sentencia de muerte», dijo.
Posteriormente explicó «quiero hacer una análisis de lo que esta
enfermedad significa en una sociedad en cambio» y arrojó un dato
muy significativo: «Al 83 por ciento de los enfermos crónicos -no
sólo los de alzhéimer- los cuida su propia familia». Retuerto
recordó que «desgraciadamente no existe un censo en el Estado
español sobre el número de personas afectadas por esta enfermedad»,
si bien se habla de unos 700.000 afectados en todo el Estado y unos
12.000 diagnósticados en las Islas.
«La gran pregunta que nos hacemos muchos familiares de enfermos
de alzhéimer es: ¿Alargar la vida, para qué?», dijo Retuerto, y
apostilló: «Estoy aquí para hacer una 'política' de la angustia de
la muerte en vida que es el alzhéimer». No se olvidó Retuerto de
los cuidadores 'frágiles de los enfermos' ni de los costes
'invisibles' de la enfermedad o de la importancia de las
asociaciones de familiares de enfermos. Pidió también la ayuda de
gobiernos, científicos e instituciones para luchar contra la
enfermedad y a favor de una lucha activa.
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