Se calcula que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, de las que para unas 5.000 sí hay tratamiento.
Encuentro
La princesa Letizia inaugurará el próximo día 1 de febrero el II Encuentro de Enfermedades Raras, que se celebrará en el Teatre Principal de Maó (Menorca).
Este encuentro, que está organizado por la Fundación de Personas con Discapacidad de Menorca y el Centro Polivalente Carles Mir de Maó, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La mallorquina Iliana Capllonch, miembro de la junta directiva de FEDER, y cofundadora de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar), participará en una mesa redonda narrando sus vivencias y experiencias con sus dos hijas con enfermedades autoinmunes.
Además, Xavi Torres, campeón paralímpico en distintas categorías dentro de la disciplina de natación, dará una conferencia en la que contará su experiencia como deportista paralímpico.
La charla inaugural correrá a cargo del escritor y conferenciante catalán Alex Rovira quien disertará sobre las múltiples patologías calificadas como 'raras'.
Datos
Los datos con los que se cuenta en las Islas sobre estas patologías son pocos. Según una de las últimas revisiones de las 12.480 historias clínicas de pacientes remitidas al Servicio de Genética de Son Espases, se detectaron 2.796 personas con enfermedades raras, con 318 patologías distintas.
Por otra parte, según explican los expertos, lo que se ha calificado con el epígrafe de enfermedades raras, minoritarias, poco frecuentes o huérfanas, afectan aproximadamente al 3 % de los recién nacidos.
Entre el 30 y el 50 % de los ingresos pediátricos que se producen en los hospitales de las Islas son de pacientes que sufren alguna de estas patologías minoritarias.
3 comentarios
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Padezco Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. Lo más penoso es que mi hijo de 16 años, también sufre Electrosensibilidad y no hay ningún médico en Mallorca que conozca esta enfermedad. He estado llamando a todos los Hospitales públicos y privados y no he conseguido a nadie que conozca ésta enfermedad. He mandado mensajes por todos los sitios que se me ha ocurrido y he podido hablar con la Defensor del Pueblo de Baleares, pero no es competencia suya, me han dicho que los Servicios Sociales deben ayudarme para poder conseguir una casa libre de tóxicos y radiacines. Desgraciadamente Asuntos Sociales ya me dijo que no es competencia suya. Me gustaría saber de quien es competencia, porque se van tirando la pelota de unos a otros y mientras tanto estamos sufriendo radiaciones las 24 horas y mi hijo ha tenido que dejar de asistir al colegio para evitar exposiciones, ya que en él tiene una antena enfrente de su clase, el wifi en la pared de al lado y los alumnos y maestros de su colegio con los móviles encendidos, sonando el tiempo de clase y conectándose a internet, cuando está totalmente prohibido según el reglamento de régimen interno del centro. ¿Qué futuro le espera a mi hijo?
Y a mi quién confía con mi fibromialgia. "La enfermendad del dolor silencioso". Llevo unos siete años con ella y ahora alguién me empieza a creer y a diagnosticar tal enfermedad, ya que poco se sabe de ella, y no tienen ni idea los médicos como tratarla. Pides ayudas por ahí y solicitas vado de invalido, y te ponen las mil pegas ya que es una enfermendad fantasma que no se ve, solo se padece y con mucho dolor.
Mi hijo tiene una enfermedad rara, galactosemia y dudo que ni siquiera este en ningun censo de Baleares. Afortunadamente, hace ya unos 15 años, tomamos la iniciativa con un grupo de unas 20 personas de toda España, hacer una asociacion que nos ha ayudado en obtener informacion con sede en Barcelona donde nos reunimos una vez al año. El hospital de Sant Joan de Deu es quien se ha implicado mas en nuestro proyecto.