Bauzá ha considerado que aunque todas las personas merecen el mismo respeto y el mismo apoyo por parte de los gobernantes, a aquellas «a las que la vida las enfrenta con pruebas tan difíciles, les deben mucho más», por lo que ha asegurado que «todo cuanto pueda hacer por ellas es poco», según ha destacado el Govern en un comunicado.
«Estamos a su lado incondicionalmente», ha manifestado el líder del Ejecutivo autonómico, que ha destacado que Baleares es una comunidad «muy sensibilizada» con las patologías inhabituales desde hace mucho tiempo, lo que ha argumentado las líneas de trabajo desarrolladas en los últimos años por el registro de personas con enfermedades raras.
Bauzá ha explicado que desde el Hospital de Son Espases se coordina el Registro Nacional de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), fundado en 1993, que reúne datos, conoce los diagnósticos y tratamientos realizados en toda España e informa sobre nuevas enfermedades, diagnósticos y tratamientos.
Además, el presidente ha aprovechado para rendir homenaje a Iliana Capllonch, «una mallorquina testigo directo de una enfermedad inhabitual, miembro de la Junta Directiva de la Feder y fundadora de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras que en marzo de 2009 intervino en una jornada sobre las enfermedades singulares que tuvo lugar en el Senado».
Bauzá ha recordado que ese día, Capllonch expuso los detalles y el sufrimiento de su familia cuando empezó la enfermedad de su hija y dijo que «a pesar de todo, ella siempre iba a ser su máxima alegría de vivir», por lo que ha señalado a Iliana y su hija como «un valor para la fe».
38 comentarios
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No sabía que esta señora participara en un proyecto de investigación de enfermedades raras, ni que luchara por priorizar dar el dinero a la i+d en lugar de a otras partidas , ya sabemos cuales.
Demagogia en estado puro: palabras y no hechos.No es lo mismo predicar que dar trigo.
Ellos si que son una enfermedad rara , por dios que pais
Más y más reuniones que cuestan una pasta, y todo para decir que se felicitan por los compromisos y sensibilidades.... Vaya país, para eso tenemos políticos y monarquía.
CONTINUACIÓN A MI ANTERIOR COMENTARIO DONDE NO APARECE TODO LO QUE DIGO. Añado: como puede decir este individuo lo que ha dicho, cuando hay miles de personas con diferentes enfermedades esperando la ayuda economica que les pertenece por la Ley de Dependencia y que se la niegan diciendo que no hay dinero. Claro que no hay, pues se lo han llevado a Suiza y lo que dejan aqui se lo reparten. Cuanta INDIGNACIÓN SEÑOR!!!! Basta ya!!! Dimisión !!!
Hipócrita, ciníco, frívolo, arrogante,cara dura, etc. no hay suficientes calificativos para definir a este Sr. llamado Bauza. El Sr. Bauza, felicita a la princesa Letizia y añade: > que no hay nada mas importante para los que gobiernan que las personas
Vaya tonteria de noticia,¿ en eso pierde el tiempo el Presidente?, mas vale que ambos trabajen en el bienestar de los Españoles.Lo de las enfermedades raras que lo dejen en manos de la ciencia y la medicina.Que ambos trabajen en favor de la eliminacion de la corrupcion...
Cuanta hipocresía.... el Sr. Bauza felicita a la princesa Letizia y añade: >que no hay nada mas importante para los que gobiernan que las personas
FRANK, és a tu a qui hem de donar gràcies per haver votat al PP?. Me faria vergonya a mi
Franco, lo dejó todo atado y bienatado,,La monarquia ya ha cumplido su misión.Se debe refornar la constiución YA.,por cierto nadie habla del ejercito,para que lo queremos...Suiza y la misma Alemania, no lo tienen,que nos cuesta estos soldados y sus mandos, fuera de España, por aqui habria que recortar, a no ser que lo queramos para invadir Cataluña y el Pais Vasco?????