Si el paciente no puede recibir tratamiento en Balears, «el IB-Salut se hace cargo del coste del traslado y de la asistencia sanitaria recibida en otras comunidades autónomas e incluso fuera de España», puntualiza García, que remarca que «no hace falta que se organicen rifas ni actos benéficos para recaudar fondos» para recibir tratamiento en el caso de sufrir una patología de estas características.
Un total de 14.262 personas están inscritas en el registro de enfermedades raras de la Direcció General de Salut Pública i Participació, lo que supone una tasa de prevalencia de 129,3 casos por cada 10.000 habitantes de Balears. Los resultados por sexos reflejan que el 50,9 % de los casos son mujeres, residentes en Mallorca (11.321 personas) y hay enfermos de todas las edades, aunque hay más afectados entre las personas mayores de 75 años (3.067 pacientes) y 297 casos registrados de niños y niñas menores de un año.
«Si tienes una enfermedad de las denominadas raras, el Sistema Nacional de Salud (SNS) se encarga del tratamiento», insiste García. A no ser que se opte por recibir un tratamiento no comprobado cienfíficamente y que, por lo tanto, no está incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública.
9 comentarios
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La sanidad pública es una vergüenza con muy buenos especialistas. Los médicos se portan genial, pero la administración da auténtica vergüenza. Mi hija tiene una enfermedad rara y los padres pagamos de nuestro bolsillo el 100% del tratamiento, medicamentos, traslados, terapias y todo lo que conlleva. Que se informe bien quien escribe, porque la realidad es muy diferente.
Son unos sinvergüenzas y unos mentirosos, publican esto para lavarse la cara despues de lo del caso de nadia y lo que hacen es dejar de mentirosos a todos esos padres que se preocupan por sus hijos y hacen todo lo que esta en su mano para sacarlos adelante, incluido hacer rifas y actos beneficos como dicen... el caso de esta niña esta haciendo mucho daño a estas familias y estos lo estan empeorando... malditos bastardos!
Mentira!!! Los tratamientos no son solo dar una pastillita....los niños necesitan muchas veces tratamientos multidisciplinares. Hasta los 3 años si que se cubren Psicologos, Fisioterapeutas, Logopedas.... luego buscate la vida porque con los recursos que hay en los colegios...los niños afectados no solo no avanzarian...sino que empeorarian. Es vergonzoso el abandono, de las personas con enfermedades raras, y de nuestros mayores en esta sociedad donde la casta politica es incapaz de priorizar y gestionar los recursos publicos que son limitados....
Això és el que jo pensava. La sanitat pública s'ha de fer càrrec de TOT. Per això la pagam i per això hem de rebre el que necessitam. Per què actes i rifes. Em sembla molt bé. Si aquest episodi d'aquesta nina, serveix per a posar ordre a tot aquest desgavell... haurà valgut la pena.
Increíble lo que dice ese del Ib-Salut. Debe ser otro de esos designados políticos que no saben ni la mitad. Los vulnerables, como siempre, los niños.
Lo que dice esta Señora no es cierto, mi hijo, que tiene una enfermedad rara toma medicación que no está cubierta por la SS y que además cuesta un ojo de la cara. No obstante nunca he pedido un duro a nadie.
si cada uno tuviera que pagarse sus curas de su bolsillo, ¿para qué querríamos una Seguridad Social y un montón de dirigentes?
No es cierto. Yo tuve que llevar al IB salut a juicio para que me pagase el tratamiento de una enfermedad rara de mi hija en el extranjero ya que en España no había tratamiento. Después de 4 años de juicios logré que me pagasen 15.000€ que no se acerca ni a la mitad de lo que realmente costó. Lo más increíble es que en otras comunidades se pagaba el 100% del tratamiento en el extranjero.
Como siempre señor García diciendo medio verdades, mira a ver lo que se paga por dietas, desplazamientos cuando sales de la comunidad. Las medicaciones y necesidades básicas, las pagamos los padres. Y otra cosa, demora de 6 meses en los pagos. Si, si todo es fenomenal, me gustaría estuviese en una situación con un hijo con enfermedad rara y viese las facilidades que hay para todo. Cansado de oír esto.