Para mantener la asistencia se diseñaron circuitos especiales de protección para evitar infecciones por COVID y se ha potenciado la atención telefónica, mientras que «los que precisaran ingreso siguieron ingresando». El doctor ha explicado que el cáncer infantil es «muy poco frecuente», y que representa solamente «el 1 o 2 por ciento de los cánceres». En España se diagnostican unos 1.100 casos de cáncer infantil anualmente. En este contexto, el jefe de Oncología Pediátrica de Son Espases ha querido destacar que la supervivencia en los casos de cáncer en niños se sitúa en tasas altas. «Cada vez curamos más, pero también tenemos que curar mejor», ha dicho Salinas, incidiendo en la necesidad de hacer seguimiento del desarrollo de estas personas a lo largo de su vida «y que puedan vivir una vida sin efectos secundarios a largo plazo».
El impacto del coronavirus
La crisis del coronavirus ha impactado de forma especial a los pacientes de cáncer infantil en Baleares, según han indicado los profesionales relacionados con la atención a estos niños, explicando que la pandemia ha aumentado la soledad y el miedo que sufren este tipo de pacientes. «El impacto ha sido muy grande, en adultos también, pero en niños muy especialmente por todo lo que les rodea», ha declarado la psicóloga Teresa Ferrer, que trabaja con este tipo de pacientes. En la misma línea se ha expresado el jefe de Oncología Pediátrica de Son Espases, que ha incidido en que estos niños y sus familias han «pasado mucho miedo» por la pandemia: «Al principio sobre todo, cuando no sabíamos muy bien cómo podía repercutir el COVID en ellos, y se sumó a todos los mensajes que escuchaban en los medios de comunicación. Tenían miedo y no querían venir al hospital».
Salinas ha señalado que la pandemia está siendo «dura» para los pacientes de cáncer infantil, pero ha insistido en los esfuerzos por prestar una atención «humanizada» y «en la medida de lo posible normalizar un poco su vida y ofrecer seguridad". Son Espases es el único hospital con unidad de oncología pediátrica en Baleares, por lo que la situación se ha complicado todavía más para los pacientes ingresados procedentes de Menorca, Ibiza y Formentera. «Se ven obligados a dejar su lugar de residencia, su familia y su entorno», ha subrayado Salinas, que ha añadido que intentan que los niños puedan viajar a su isla cuando se encuentran en buenas condiciones y vuelvan después para continuar con los tratamientos. Además, con la ayuda de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (Aspanob), se ofrecen alojamientos a las familias de Menorca, Ibiza y Formentera en pisos cercanos al hospital.
Solo con un padre por el protocolo COVID
Los pacientes pediátricos oncológicos tienen que estar todo el tiempo acompañados, pero debido al COVID sólo se ha permitido que esté con ellos uno de los dos progenitores --y los dos a la vez, solamente en casos especiales--. Por ello, según Ferrer, del Colegio Oficial de Psicólogos de Baleares (Copib), los padres «no se pueden turnar con otros familiares, no tienen momentos de descanso o para atender a otros hijos» y los menores «tampoco pueden recibir la visita de sus hermanos en el hospital». Este acompañamiento físico «se puede intentar sustituir en cierta manera con las nuevas tecnologías, pero sí que es verdad que los niños más pequeños, de cuatro o cinco años, no pueden racionalizar la situación, la ausencia», ha indicado Ferrer.
En este contexto, la psicóloga, que colabora con Aspanob, ha abogado por mejorar la conexión wifi de las habitaciones de ingresos de larga duración, como algo «fundamental» para facilitar que puedan hacer videollamadas en condiciones con sus familiares, así como seguir clases online. Ferrer ha lamentado que mientras se insiste mucho en que estos menores «sigan estudiando», no pueden hacerlo por dificultades técnicas: «Con la conexión de datos del teléfono no les llega». Cabe señalar que hasta hace un tiempo la unidad de Oncología Pediátrica incluía a menores de hasta 15 años pero ahora también acoge a adolescentes de hasta 18. Desde Son Espases han asegurado que estos pacientes cuentan con una red wifi abierta, que se ha mejorado, y han avanzado que están preparando una sala especial para adolescentes oncológicos donde dispongan de conexión a Internet, televisión y videoconsolas.
Comunicar la situación al menor gradualmente, pero diciendo siempre la verdad
En cuanto a cómo comunicar la situación al menor, la psicóloga especializada Teresa Ferrer apunta que «depende mucho de la edad» pero siempre recomiendan «decir la verdad», aunque adecuando el vocabulario a la edad del niño. "Cuando no se le dice la verdad, pero el menor percibe que algo está pasando que no es habitual, se suele imaginar cosas peores de lo que realmente son", ha indicado la facultativa, que recomienda «que sea la propia familia la que explique lo que les está pasando a sus hijos». Además, la psicóloga, que colabora con Aspanob, ha incidido en que es importante observar si hay cambios en el comportamiento de los hermanos tras conocerse el caso, «si hay un descenso del rendimiento académico o presenta conductas de rabia»: «Vamos a notar más si el hermano está mal por el comportamiento que por que llegue a verbalizar algo». En este sentido, la atención psicológica de Aspanob se ofrece también a los padres y hermanos, e incluso a los abuelos u otros familiares, ya que «tal y cómo estén los padres se va a reflejar en sus hijos». En la mayoría de casos, los padres reciben la noticia de que su hijo tiene cáncer con una situación de shock, y posteriormente se llega a un punto "más o menos estable con bajones». «Lo llevan de una manera admirable", ha expresado Ferrer, que ha insistido en que su trabajo como psicóloga es "ayudarles a llevar la mochila".
Soledad y falta de socialización
En Son Espases existían, ya antes de la pandemia, diversas iniciativas para tratar de paliar la soledad y la falta de socialización en los niños ingresados. Sin embargo, parte de estas acciones se vieron interrumpidas por la pandemia, y algunas de ellas se han retomado recientemente. Es el caso del voluntariado con juguetes que realiza Aspanob, facilitando el juego en las habitaciones, que se ha reanudado con adaptaciones; o el voluntariado de acompañamiento a los menores para permitir que los padres puedan salir durante unas horas a hacer gestiones u atender otras necesidades. También existe un programa de musicoterapia, el programa de Sonrisa Médica y un aula hospitalaria de la Conselleria de Educación. La psicóloga de Aspanob ha añadido que están desarrollando proyectos específicos para la franja adolescente. Esta misma semana han estrenado una iniciativa de encuentros virtuales con adolescentes oncológicos de otras Comunidades para tratar temas que les interesan. Igualmente, Ferrer está impulsando un proyecto de estimulación cognitiva, con la cooperación de estudiantes del grado de Psicología de la UIB, para mantener activas las funciones cognitivas de los menores ingresados.
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