Albertina Tessi empezó a preguntarse qué le pasaba a su hijo menor, Samuel, cuando cumplió año y medio. No pronunciaba ni una palabra, lo llamaban y parecía que no oía y, muchas veces, cuando lo iban a buscar a la guardería, se lo encontraban solo, sin interactuar con el resto de niños mirando extasiado las luces o cualquier cosa que le llamara la atención en ese momento. «El pediatra me decía que no me preocupara, que hay niños más lentos que otros, pero tenía la certeza de que había algo ahí. Quizá porque al mayor ya le habían diagnosticado trastorno por déficit de atención e hiperactividad», explica la madre de Samuel.
Cuando el pequeño cumplió cinco años, la valoración de la Unidad de Atención Temprana fue de retraso madurativo, luego pasaría a ser un diagnóstico de síndrome de Asperger, que ahora se engloba dentro del trastorno del espectro autista (TEA); el de Samuel es de grado 1. Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo cuya trayectoria es diferente a la del autismo. Se incluye entre los TEA, pero las competencias intelectuales y lingüísticas que presenta lo mantienen alejado del autismo puro o clásico.
Este sábado 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Según las últimas cifras, se calcula que hay aproximadamente 450.000 personas con Trastornos del Espectro Autista (uno por cada 100 nacimientos). A falta de datos oficiales, que no los hay, se estima que hay entre 1 y 5 casos de Asperger cada 1.000 nacimientos. Tiene mayor incidencia en niños que en niñas porque, según lo últimos estudios, las menores son capaces de enmascarar mejor los síntomas. Esto lleva a que, en muchos casos, las personas con autismo no asociado a discapacidad intelectual sean diagnosticadas tarde, en la edad adulta, especialmente las mujeres. Lo que más cuesta creer es que, aún hoy, existe un profundo desconocimiento de este trastorno que, por supuesto, no es una enfermedad porque ni se transmite ni se cura; es una condición que acompañará a la persona toda su vida.
Samuel, con su monitor de patinaje del grupo Roller Friends Mallorca. FOTO: PILAR PELLICER
«Falta mucha sensibilidad y pedagogía sobre el Asperger -apunta Albertina Tessi-. A mí me han preguntado padres en el parque si 'eso del Asperger que tiene mi hijo' se contagia. Personas maleducadas va a haber siempre. Pero no solo padres, también hay que trabajar con el profesorado. Cuando pasó de infantil a primaria, tuve una lucha encarnizada en el anterior colegio de Samuel. Necesitaba ir acompañado de la entrada del centro a su clase los primeros días, hasta que conociera el espacio y se sintiera cómodo; a mí no me dejaban por las restricciones COVID. Pues lo dejaron en el patio hasta tres veces», lamenta la madre del menor.
En este sentido, Albertina se empecina en eliminar todos los prejuicios posibles sobre el trastorno. «Ningún niño es igual, y no todas las características coinciden. Costó mucho trabajo y dinero, pero ya habla sin problemas. Todavía recuerdo el día en que dijo por primera vez 'mamá' con tres años... se me saltan las lágrimas», explica. «A Samuel lo que le cuesta más es la comprensión del lenguaje. A veces confunde palabras y sus respuestas no son claras, pero tiene apoyo escolar, y eso le ayuda mucho».
A Samuel le gusta jugar, los deportes y esta con más gente, pero cuando está con un grupo grande, le cuesta más relacionarse. «Necesita sentirse cómodo para ser él», señala su madre. También tiene problemas a la hora de vestirse o comer: «Se pone la ropa él solo, pero todavía no puede atarse los botones o los cordones. Lo mismo con la comida: come solo pero no es capaz de cortar la carne o las verduras, hay que ayudarle. Es muy deportista, pero la psicomotricidad fina le cuesta», relata Albertina.
Lo único que le quita el sueño a esta madre es el futuro de su hijo. Cuenta con el apoyo de la asociación Ningún niño sin terapia, que ofrece asesoramiento a las familias de los niños de Baleares que diagnostican con autismo, les ayuda a buscar ayudas y ofrece terapias en su local de Palma: psicomotricidad, terapia ocupacional, habilidades sociales en grupo y musicoterapia. Todo esto sin ningún tipo de apoyo institucional. «No sé si será completamente independiente en el futuro, pero nosotros estamos ahí, así como su hermano mayor. Nunca estará solo», finaliza.
