Familiares de menores con autismo severo pierden la prestación CUME en Baleares por la DANA de Valencia

La presidenta de la asociación Ningún niño sin terapia, Autismo Mallorca, Mara Beier, denuncia los hechos y ha iniciado una recogida de firmas para que se actualice el listado de enfermedades cubiertas por la prestación de cuidado de hijo menor enfermo de las mutuas incluyendo a los menores con trastorno de conducta grave que no requieran ingreso hospitalario. Buscan así una garantía legal que no de margen a las interpretaciones para que esto no vuelva a suceder.

«Me llamaron algunas madres a las que no les habían ingresado la prestación en el banco y cuando reclamaron les comunicaron que los pagos estaban congelados y en revisión porque en teoría no cumplían los requisitos al no haber requerido ingreso hospitalario. La realidad es que se nos está denegando a muchas familias ese derecho, cuando lo tenemos concedido y lo hemos cobrado durante años. El niño tiene los mismos informes que tenía en el momento en el que se concedió la prestación e incluso hay informes que prueban que los trastornos graves de conducta han ido agravándose con el tiempo», relata.

El autismo nunca llegó a ser incluido expresamente en el listado oficial de enfermedades que permiten recibir la prestación CUME, donde están enfermedades como el cáncer. No obstante las familias de niños con autismo severo llevan cobrando más de una década esta prestación que ampara a los cuidadores de menores con Trastornos de conducta grave.

«Después de lanzar la recogida de firmas los pagos de las primeras mamás que me contactaron se han desbloqueado. Trabajadores de la mutua, que piden mantener el anonimato, nos han dicho que todo esto ha ocurrido a raíz de la desgracia de la DANA de Valencia», dice Beier. «Nos comentan que el consorcio de seguros está hasta arriba de trabajo y de reclamaciones y que no hay dinero suficiente, por lo que han decidido reunificar criterios para retirar la prestación a las familias de niños que no requieren ingreso hospitalario. Como siempre hemos pagado los más vulnerables. Ya nos pasó con la pandemia cuando nos quitaron todas las ayudas y apoyos educativos que recibían nuestros hijos en las aulas ordinarias. Entonces tuvimos que salir a las calles», recuerda.

No es la primera vez que las familias con personas autistas se ven en una situación de desamparo. El cierre hace más de cinco años de la Fundación Gaspar Hauser interrumpió las terapias de muchos niños y niñas de Mallorca. Ningún niño sin Terapia, Autismo Mallorca, nació para suplir esas carencias. Están en el número 26 de la calle Joan Alcover de Palma.

«Desde que se aprobó la prestación CUME en el año 2011 no han actualizado el listado. El autismo grave no está pero debería. Probablemente no lo incluyeron porque no se considera una enfermedad sino un trastorno. A diferencia de un cáncer, el autismo es para toda la vida. A las administraciones no les conviene que esté porque saben que la prestación no tendrá un límite de tiempo que es el que marca el ingreso hospitalario», dice Mara Beier. Recuerda que las terapias de niños con autismo pueden llegar a tener un coste de 900 euros mensuales.

La presidenta de la asociación dejó de trabajar para cuidar a tiempo completo a su hijo que tiene un grado de autismo muy severo, no verbaliza. «Son niños que requieren un montón de terapias y las familias no pueden conciliar. Yo trabajaba en ambulancias y tenía turnos rotativos. Cuando estaba de tarde no podía llevar a mi hijo a terapia y el niño está por encima de todo lo demás», concluye.