¿Cómo quiero que me trates? Las personas con discapacidad cuentan cómo hay que atenderles

La idea surgió en el centro médico de Son Gotleu, el cual contactó con la fundación solicitando una formación para sus sanitarios sobre cómo tratar a los miembros de estos colectivos en las consultas. Varias personas del servicio ocupacional de la entidad quisieron participar en el encuentro y sin saberlo se convirtieron en los protagonistas de esta bonita iniciativa.

Actualmente las formaciones se realizan en Palma, Inca y Palmanova. El equipo que participa ha ido creciendo y, aunque al principio eran pocos, ahora está formado por tres grupos de 15 personas y tres técnicos que operan en los municipios antes mencionados.   

«La idea es que las charlas sean cercanas y que cuenten experiencias personales, pero también hacemos dos dinámicas: una de creencias, donde la gente habla de lo que sabe de la discapacidad, y otra sobre el lenguaje y cómo hay que dirigirse a personas con discapacidad», explica la coordinadora del proyecto, Marga Salvà.

«Inicialmente el foco eran los sanitarios, pero se nos abrió otra vía y también hemos dado las charlas en centros formativos que imparten estudios relacionados con el mundo sanitario, tanto privados como públicos; y de cara a 2025 planeamos llevarlas a la UIB» asegura.

La buena acogida del proyecto ha hecho que su equipo empiece a formarse para poder impartir las ponencias también en centros educativos, orientado al profesorado. «Muchas veces las experiencias que han tenido ellos [los miembros de Esment] en el ámbito educativo les ha producido muchas heridas por malas prácticas, que muchas veces el profesor no es consciente que ha generado», lamenta.

Dani y Cati son dos usuarios de la fundación que participan en ¿Cómo quiero que me trates? Dani tiene TEA y Cati discapacidad intelectual. Según expone Dani durante las dinámicas ponen ejemplos de buenas praxis dentro de las consultas: «Queremos que se dirijan directamente hacia nosotros y no a nuestro acompañante; que tengan presente el respeto a nuestra intimidad y que no cuenten a nuestro acompañante información que no queramos, a no ser que ponga en riesgo nuestra vida o la de los que nos rodean».

«Le pediría a los médicos que tengan paciencia y nos den tiempo para expresarnos», demanda. «También deberían prestarnos más atención y mirarnos cuando les hablamos, porque muchas veces hacen otras tareas mientras tanto, como si nosotros no estuviéramos en la sala», dice Cati.

Al principio de las ponencias, la propia Cati es la encargada de explicar cómo ha evolucionado el modelo de atención a las personas con discapacidad. «Antiguamente la discapacidad se veía como un castigo y las personas que lo eran tenían que vivir del asistencialismo y la caridad», indica refiriéndose al modelo tradicional, que perduró hasta la mitad del siglo XX. «Pensaban que si una mujer tenía un hijo con discapacidad era porque se había casado embarazada. Culturalmente se veía como que había pecado», critica.

«Nos gusta desmontar este mito explicando que la discapacidad no solo viene de nacimiento, sino que puede deberse a un accidente, un consumo de sustancia o un proceso de envejecimiento», señala.

Desde 1950 hasta los años 90 se pasó al modelo del médico rehabilitador, en el que se enfocaba esta condición como algo «que se podía reparar»; sin embargo, la figura de sanitario estaba sujeta a «un rol pasivo», indica Cati.

Actualmente, esta idea ha quedado atrás y ahora se aplica un modelo biopsicosocial, en el que la persona con discapacidad tiene un papel activo, se respetan sus derechos y puede expresar su opinión y decidir sobre sí mismo; una realidad que ¿Cómo quieres que me trates? intenta extrapolar al mundo sanitario.

Charlas interactivas

Además de impartir una pequeña clase sobre el contexto sobre cómo se ha abordado la discapacidad a lo largo de los años, en las ponencias se fomenta la interacción entre ponentes y oyentes.

Por eso, se realizan actividades como la de ‘Veamos’, en la que se pregunta a los asistentes qué características conocen sobre los diagnósticos de los que se hablan.

«Por norma general, los TEA somos rígidos y tenemos dificultad para adaptarnos a los cambios y solemos tener un interés desbordado por un único tema hasta el punto de excluir todos los demás, que en mi caso es la ciencia», pone como ejemplo Dani.

Otra cuestión que se aborda a través de un ejercicio práctico es cómo comunicar y la elección del lenguaje. Se reparten papeles con palabras usadas pero inadecuadas y se reflexiona sobre la misma, su origen y qué palabra debería usarse en su lugar. Por ejemplo, «la palabra ‘mongolo’ sale de la tribu de Mongolia conocida como ‘mongoles’. Esta palabra se usa para referirse a los síndrome de down por las características que tienen parecidas a los mongoles de Mongolia, por sus ojos rasgados», apunta Cati.

En este supuesto, se explica cuál es el origen la de palabra, por qué no es adecuada y cuál sería el término correcto, en este caso síndrome de down. De esta manera, se educa sobre el lenguaje inclusivo y su importancia.

Después de hacer los ejercicios se invita a la reflexión y a que los asistentes compartan los conocimientos que han aprendido. «Cuando empezamos les preguntamos sobre la discapacidad, damos la charla y les volvemos a preguntar. Cuando acabamos la idea que tenían preconcebida ha cambiado totalmente», asegura Cati.

También se dan consejos para ofrecer una mejor atención, explicando conceptos como la    hipersensibilidad: «Una persona con un simple roce puede sentir dolor o molestia por lo que a la hora de, por ejemplo, poner una vacuna la situación puede ser límite». También se habla de esterotipias, relacionadas con grandes picos de ansiedad que se pueden desencadenar simplemente porque el paciente no pase a consulta a la hora que tenía una cita programada.

Tanto éxito han tenido estos encuentros que a Esment le llueven las peticiones: «El Servicio de Atención Médica de Urgencias (SAMU) de Eivissa y Menorca nos han pedido que les demos una charla, por ejemplo», dice Salvà. Es muy posible que el programa siga creciendo aún más de cara al año que viene para poder llegar a más zonas de la Part Forana y Baleares.