«Incluso los servicios sociales presuponen que somos un ser humano a medio gas»

Mujer y con discapacidad. Su nombramiento como directiva fue todo un referente.
— No fui la primera mujer en dirigir el ente público IB3 Radio, pero a día de hoy soy la que ha mantenido el cargo durante más tiempo, casi cuatro años. Sí que llamó la atención. Mi nombramiento como directora de IB3 fue un bombazo y no debería haberlo sido. Que una mujer con discapacidad ocupe un cargo directivo es algo que debería estar más normalizado

¿Por qué lo dejó?
— Siempre he disfrutado de mi trabajo y llegó un momento en el que no lo hacía. De toda la vida los recursos se han volcado más en la tele que en la radio. La radio requería más medios, pedí más cargos intermedios como los que hay en televisión y me dijeron que no. Presenté mi renuncia y me reincorporé a mi puesto de toda la vida en la redacción. Un tiempo después fue cuando solicité la incapacidad permanente. Tengo una atrofia espinal que requiere fisioterapia, descanso… Llevaba más de 20 años obviándolo. Si estaba agotada tomaba café o coca cola e iba tirando, estirando de mi cuerpo, eso acaba repercutiendo en la salud.

¿Nunca se había planeado pedir la incapacidad?
— No. Sé que me la hubieran dado desde el primer día. Pensaba jubilarme trabajando pero tengo una enfermedad muscular degenerativa que avanza (en mi caso poco a poco). Soy muy vocacional y entusiasta y eso tiene un precio. Llegó un momento en que mi trabajo no era compatible con mi enfermedad y por primera vez en mi vida decidí priorizar la salud. Me costó muchísimo, fue una decisión muy dolorosa, pero mi neurólogo, la doctora de la mutua… muchas personas me animaban a bajar el ritmo. Me decían que pidiera una reducción de jornada, pero tener una diversidad funcional es muy caro y sé que no me llegaría el dinero.

¿Y ahora qué?
— Tengo una pensión de incapacidad absoluta y pensé ¿ahora que hago? Me metí a estudiar medicina. Ahora estoy empezando con las asignaturas de tercero.

¿Nadie le ha dicho que es una locura?
— Sí. Me han llamado ‘loca’ millones veces, pero no me parece un insulto, me parece estupendo. No me tengo por una persona estándar. Muchas veces hice cosas a un tiempo en el que mis amigos no lo hacían. También me llamaron loca cuando quise estudiar periodismo. Sé desde pequeña que todo es posible con una adaptación, absolutamente todo. Mi carrera la llevé, creo que con mucho éxito. Hice todo lo que quise hacer, fui redactora, editora, e incluso llegué a dirigir un equipo muy grande. Nada lo hice de la manera en que lo habían hecho otros. No podía ir corriendo de rueda de prensa en rueda de prensa pero quedaba con las fuentes para llamarlas antes y embargaba la información hasta que acabara el acto. Es verdad que hay profesiones en las que es más complicado hacer una adaptación. En la administración pública están más acostumbrados, aunque aquí en el periodismo no he conocido a otra persona en sillas de ruedas y ni te cuento en la facultad de Medicina. Aún ahora se les dan la vuelta los ojos cuando me ven. Hubo un amago de entrar en quirófano, pero hay que hacer un pasillo de seguridad superprofiláctico... Creo que bien pensado, organizado y con voluntad, todo es posible. Las barreras más grandes no son las físicas, son las psicológicas, los prejuicios de la sociedad, que piensen que no puedes tener pareja, hijos o trabajo. Hoy en día sigue sonando muy extraño. Con una pareja que tenía, uno de mis compañeros de la radio me dijo: ‘Ah, ¿pero camina’. Y cuando le respondí que sí me dijo '¿Pero es guapo?' La conciencia social ha crecido en cuanto a los derechos de supervivencia de las personas con diversidad funcional. La gente en general tiene claro que tienes derecho a que te ayuden a lavarte, a comprar, a limpiar la casa… El reto que tenemos todavía es que se nos apliquen los derechos que tenemos por ley en nuestra vida diaria, para poder hacer una vida como la de cualquier otra persona.

¿Ahí es donde entra la figura del asistente personal?
— Sí. El asistente es fundamental para conseguir una autonomía personal. Es el instrumento necesario para que una persona con diversidad funcional pueda vivir como si no la tuviera. Yo no tengo fuerza para conducir. Mi asistente lleva mi coche, pero el coche es mío. No pido que me lleven, tengo un intermediario que conduce por mi. Lo mismo ocurre para vestirme o ir de viaje. En España la ley de dependencia está desarrollada a varias velocidades. En la comunidad valenciana llegan a pagar 2.300 euros al mes con los que tú pagas tu asistente o a empresas que te hacen de mediador, en Castilla León también, en Barcelona también… aquí hay muchísimo que hacer. Hay que desarrollar y aplicar la ley. Si dice que tengo derecho asistencia personal de algún sitio tiene que salir el presupuesto para dármela. Lo más parecido que hay en Baleares es el servicio de acompañamiento del Govern, que a mi me da la vida, pero no es un sistema justo. Para tenerlo te exigen que trabajes o estudies, aunque para ser persona no hace falta trabajar o estudiar. Es increíble cuánta gente no se puede beneficiar de esto. Necesitas asistencia personal para trabajar, pero si no trabajas no tienes derecho al asistente. Es como la pescadilla que se muerde la cola. Deberíamos tener asistente con o sin trabajo, en función del grado de dependencia. Así estaríamos más activos, también socialmente.

¿Sería una manera de combatir la soledad?
— Sí. Está el servicio municipal de atención domiciliaria, pero vienen a levantarte a la hora que pueden. Te puedes tirar horas sin salir de la cama. Te roban tu vida social. Ha calado el mensaje de que hay que garantizar la supervivencia de las personas con discapacidad, pero eso no es suficiente. Hay que garantizar que puedan tener una vida social, aspiraciones culturales o de ocio, ir a comer, al cine, o al teatro. Los servicios sociales son los primeros que quieren, pero falta presupuesto. Hay que desarrollar la ley de Dependencia y dotarla adecuadamente.

¿Cree que llegará a verlo?

—Sí. Soy una persona optimista. Hace un año y medio hicimos una charla en en ASPAYM y vino gente de muchísimos sectores, también políticos, el director general de dependencia… Estaban interesadísimos en lo que se contaba. Les vi intención, pero no se han movido. ¿Qué nos queda? ¿Tenemos que denunciar en un juzgado? Yo con mi pensión me apaño porque tuve la oportunidad de cotizar, aunque no tengo el mismo nivel de vida que una persona sin discapacidad. La atención que necesito cuesta mucho dinero. Hay personas con discapacidad que viven con 300 u 800 euros de pensión ¿A qué aspiran? A cubrir necesidades básicas. El resto lo suplen con ayuda de familiares.

Familiares que no estarán siempre
— Tenemos derecho a nuestra vida completa. Muchas veces la administración ofrece plazas residenciales. Con lo que vale esa plaza da para que la persona tenga un asistente personal y no tenga que salir de su entorno. La plaza residencial te saca de tu casa, te aisla. Hay centros que están en medio de una carretera. Conozco gente que me dice que prefiere morirse antes que volver a una residencia. Es importante que la gente tenga claro el concepto de cuidador del que queremos huir. Mi asistente no es mi cuidadora. El cuidador lo necesita una persona sin capacidad de decidir. Si un niño con 12 años puede salir con sus amigos, tu hijo con diversidad funcional también tiene derecho a hacerlo. Nos infantilizan de por vida y la administración es muy responsable, porque no visibiliza a la persona con discapacidad como un ser artístico social, sexual, intelectual, madre, padre… Son conceptos que casi nunca se relacionan con personas con diversidad funcional. Si quiero salir en pelotas con las bragas en la cabeza a la calle mi asistente tiene que ayudarme. Yo tengo que poder hacerlo igual que cualquier otro, aunque luego me detengan (ríe). La libertad inherente al ser humano la tenemos cercenada. Mucha gente renuncia a la maternidad. Si yo tuviera una asistencia 24 horas... Necesito que me giren por la noche, que me ayuden con la chaqueta, con la compra o que me acompañen a una cena de gala. Me falta fuerza muscular. No vale una media tinta. Tengo un asistente 27 horas a la semana y mi día tiene 24 horas como el de todo el mundo. Y aún soy una superprivilegiada porque afortunadamente tengo dinero para pagar las horas que me faltan.

Que son muchas. Usted es especialmente activa.
— Prácticamente todos nos sobreesforzamos para demostrar que valemos igual que otra persona que camina. Te sobreesfuerzas para ser mejor, por rebeldía, a veces en contra de tu salud y eso no debería ser así. El mundo debería estar adaptado, pero al final te adaptas tu al mundo. Yo he tenido una vida profesional muy buena, con mucho esfuerzo, y eso me pasa factura a nivel muscular. Gracias a todos esos años que coticé tengo una buena pensión. Mucha gente no tiene ni posibilidad de estudiar. Para que te hagas una idea, me acostumbré a no hacer pipi durante 10 horas seguidas porque en la universidad o en el trabajo no tenía quien me asistiera en el baño. Hasta que hace seis años tuve el servicio de acompañamiento, era un lujo asiático poder ir al baño en mitad de mi jornada. Imagina tener la regla o diarrea, aprendes a concentrarte mucho para inhibir la diarrea y en vez de eso vomitar. Te sientes bien cuando ves que lo consigues, pero es inhumano. Durante años yo pensaba que no necesitaba asistente, que aquello era lo normal. Una vez la médico de cabecera me preguntó cómo iba al baño en el trabajo. Cuando le dije que aguantaba diez horas me dijo que estaba loca, que me iba a cargar los riñones. Bebía un vaso o dos de agua al día para no tener que ir. El cuerpo es magnífico y se acostumbra a todo, pero no debería ser así.

Falta mucha concienciación
— Sí. Tenemos derecho a más que a una supervivencia, a desarrollarnos como personas. En abril me han invitado a participar en una ponencia de sexualidad, salud y discapacidad en Ibiza, organizada por IBDona y no veas tú la que hay que organizar. Voy porque me hace muchísima ilusión, porque es una jornada formativa para profesionales. Falta concienciación y formación. Una médico de Son Espases me llegó a decir: ‘Total qué más te da si te duele un montón la regla si no vas a trabajar…’. Hacía un año que no trabajaba y ya estaba en la facultad. Cuando le dije que estudiaba debajo de su consulta se le quedó una cara… pero ni me pidió verdad ni nada. Incluso los servicios sociales presuponen que somos un ser humano a medio gas.

Habla de lo complicado que es ir a una ponencia en Ibiza. ¿Baleares es un buen destino turístico para las personas con discapacidad?
— No. Para encontrar hoteles adaptados en Ibiza es un follón y conozco pocos sitios con tanto hotel por metro cuadrado. Y no hablemos del transporte. Quería desplazarme con mi coche, pero como no es verano no hay barco que vaya bien. Yo estaría encantada de ir en avión, pero en uno de cada tres vuelos me rompen la silla. Ya me llevo la vieja, que es brutalmente incómoda. Al final me quedaré a dormir. Yo misma me siento culpable por todo lo que hay que hacer y pienso en no cobrar por la ponencia. Eso es algo que otra persona ni lo sopesa.

¿Vale la pena el esfuerzo?
— Sí vale la pena, porque en algún momento la gente tiene que concienciarse. Al nivel que quiero no sé si yo lo veré aquí en España. En otros lugares como Londres me siento como una persona más. Todos los taxis están adaptados… Aquí te dicen en muchos sitios que no se puede hacer una adaptación para hacer un edificio accesible por su valor patrimonial. Allí los pubs tienen un timbre a la altura que necesitamos y si no los han podido adaptar salen tres personas y te entran… Nadie se extraña por verte en un trabajo reputado, en una discoteca. Cuando he viajado me he sentido diluida en el ambiente y eso me encanta. Quiero llamar la atención cuando quiera, pero no por el simple hecho de estar presente. No debería ser un problemón. Como periodista trabajé igual o más que el resto. Alguien tenía que alcanzarme las hojas porque no llegaba a la impresora, pero a final todos necesitamos ayuda alguna vez, ya sea física o psicológica… y no pasa nada. Yo me tengo por haber sido una persona muy productiva, que he hecho bien mi trabajo, he dado trabajo a otra gente, e incluso lo sigo haciendo en mi vida personal… Somos personas activas y aunque no lo fuéramos, también tendríamos derecho a vivir la vida. Todas las personas con diversidad funcional que conozco son hiperproductivas en el trabajo. No te compro el discurso de que no me ayudas porque voy a ser un supergasto, no te lo compraría igualmente pero es que ni siquiera eso es cierto.

Alcúdia, se promociona como el destino turístico más adaptado de la Isla. ¿Es así?
— Estamos mejor de lo que estábamos a nivel de accesibilidad turística, pero queda mucho por hacer. En ASPAYM tenemos un departamento de accesibilidad universal que trabaja para que Baleares no solo sea un destino accesible de cara a los turistas sino de cara a nosotros. Antes de tener mi coche intenté coger uno de alquiler y a pesar de que tenemos la planta de coches de alquiler más grande de Europa no fue posible. Debería haber muchos. Viene mucha gente en sillas de ruedas y se tienen que dejar una millonada en taxis. Si vienes de Rusia y estás forrado de dinero igual te lo puedes pagar, pero si vives aquí... ¿Cómo lo hago para ir por ejemplo a Artà si no es con mi coche? El transporte público es un peligro para las personas con discapacidad. Mi silla quedó una vez atrapada entre el vagón y el andén del tren y por mucho que gritaba el conductor no me oía. Yo tengo mi coche porque he tenido un buen sueldo. Compré una furgoneta de 16.200 euros y me costó 11.000 euros la modificación para poder entrar por detrás.

No me puedo imaginar la dificultad para conseguir un permiso de conducir.
— En mi caso, para la adaptación que yo necesito, primero tienes que comprar el coche y hacerle la adaptación del doble pedal para poder dar clases con él. Hay vehículos de autoescuela adaptados a nivel modular, pero no de la manera que yo lo necesito.

Mallorca se vende como un destino fabuloso de playa. ¿Lo es para las personas con discapacidad?
— Mallorca, que es un destino en la élite del turismo europeo con una grandísima superficie de playa y posibilidad de meterse en el agua con sillas anfibias, pero la única playa en la que han puesto una grúa que te permita ir de forma segura de tu silla a la anfibia es la de Alcúdia. El verano pasado los cables de acero quedaron obsoletos y dejaron de funcionar. Vivo en pánico pensando que este verano no estén arregladas. Significaría que no puedo ir a la playa. No solo yo, también dan servicio a los turistas y las personas mayores. La discapacidad no es solo para las personas que tienen un carnet…

¿Quiere decir que todos a lo largo de nuestra vida podemos tener una discapacidad o incapacidad?
— Sí. Todas las personas tenemos momentos de discapacidad en nuestra vida. Si no es crónica aguantas la respiración mientras que te curas. Para mí quedarme en casa hasta que me cure significa toda la vida.

Está estudiando Medicina ¿Ya ha elegido especialidad?
— Me gusta mucho Psiquiatría, también Endocrinología. No sé yo hasta que punto se va a poder adaptar la parte práctica. De momento nos hemos ido apañando. Estuve tres días en planta con Medicina interna y la doctora Bosch me ayudaba a estirar el brazo para oscultar a los pacientes. Normalmente cuando ven a alguien con el uniforme y va en sillas de ruedas, se quedan con la boca abierta y se implican. Deben pensar: 'si tiene los ovarios de hacerlo voy a ayudarla'. No sé lo que piensan mis profes o si esperan a que yo diga algo. A lo mejor hasta no quieren colegiarme. Conozco el caso de una chica que tuvo un accidente y se quedó en silla y le querían quitar la licencia. Ahora tengo la incapacidad laboral y no tengo aspiraciones de trabajar, pero para ejercer la Psiquiatría no creo que haga mucha falta correr. Soy realista. No quiero lo que no se puede tener. Esos tres días de prácticas iba como volando, ha sido una experiencia buenísima. En mayo tendré otros tres días.

Usted ha luchado mucho por una correcta asistencia médica de las personas con discapacidad, especialmente la ginecológica.
— Sí, ahora por fin vamos a firmar un protocolo de atención. Es un cambio importantísimo porque estoy segura que de se colaban cánceres porque no se hacían las revisiones. La camilla ginecológica tiene un asiento muy pequeño. Hasta ahora te subían entre cuatro personas (con el peligro de hacerte daño o de caer). La camilla de los hospitales es eléctrica y te tumba, pero en los centros de salud no hay ni grúa ni celadores. Lo que pedimos es que, cuando nos toca revisión exploratoria, directamente nos manden al hospital de referencia. Ahora ya está aplicándose. Se supone que te tienen que atender en el mismo tiempo de espera que un centro de salud. Tiene que haber grúa, celador, también un lugar en el que lavarte, algún tipo de sujeción para las personas sin fuerza en las piernas… Muchas veces el ginecólogo no tiene ni idea del protocolo, ahora hay que divulgarlo entre sus profesionales y en los centros de salud para que las personas sepan que tienen ese derecho a ser atendidas dignamente. Yo me he llegado a ir a casa llena de sangre. Es muy indigno irte así a casa. El otro día fui y ya había grúa y celador, pero el celador nunca había utilizado una grúa.

¿Las mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación?
— Sí estamos mucho más expuestas al maltrato, entre ellos al maltrato machista. Si ya es difícil que una mujer sin discapacidad denuncie maltrato, es mucho más difícil que lo haga una mujer con discapacidad. Muchas veces la persona que maltrata a las personas con discapacidad es la misma que les ayuda a levantarse por las mañanas y a acostarse por las noches, de forma que suelen callar. Las mujeres que tienen diversidad funcional, pero sobre todo cognitiva, a nivel de abuso sexual son especialmente vulnerables. La falta de formación o de un círculo social o familiar es una condición de riesgo. Volvemos a la asistencia personal. Cuando tienes una asistencia segura, firme y de todas las horas que necesitas, tu nivel de vulnerabilidad baja muchísimo. Por otra parte la sociedad ve más normal que un chico con discapacidad tenga pareja que no una chica. A nivel general la discriminación también existe, sobre todo a nivel de altos puestos. Mi nombramiento como directora de IB3 fue un bombazo y no debería haberlo sido. La discriminación la sufren también las mujeres que ayudan a las personas discapacitadas. El grueso de los cuidadores que te hacen de asistente personal son mujeres y están muy invisibilizadas. Mi madre ha tenido toda la vida dos trabajos, el de auxiliar de clínica y mi asistencia personal. A veces la discriminación se da dentro de la propia familia. Cuando es una mujer quien tiene la discapacidad intentan solventarte el futuro, ya sea buscándote una pareja o una residencia. A los tíos les ayudan más a tener autonomía propia. Yo quiero tener los medios para mantener mi independencia hasta que pueda. Cuando dejé la radio fue por cabrero y sin embargo se corrió la voz de que la dejé por tema de salud. Era más fácil para muchos dejar que lo creyeran en vez de decir que me había rebotado. Era verdad que había tenido una baja por un problema cardiológico pero lo dejé porque no quise trabajar con pocos recursos. Fue más tarde cuando pedí la incapacidad por tema de salud. Hay quien piensa que me fui porque no podía con tanto, por mi discapacidad, pero claro que pude. Decidí no hacerlo más en esas condiciones. Pedí más mandos intermedios, no aceptaron y me marché. No hace mucho una chica en Aspaym me dijo que está estudiando protésico dental gracias a una conversación que tuvo conmigo. No hay mejor satisfacción que la que tuve en ese momento. Sonreía, la veo encantada, con nuevos amigos. Tenía una vida estándar y un día se levantó y no podía moverse. Fue a los mínimos y ahora tiene una vida completita.

Como la suya, antes ha dicho que también es voluntaria...
— Cuando yo era pequeña me operaron muchas veces y Traumatología y Oncología suelen estar muy cerca. Recuerdo que me preguntaban si quería ir a leerles a los niños de Oncología o jugar con ellos y siempre decía que cuando fuera mayor quería hacer eso mismo pero por gusto. Ahora soy voluntaria en Oncología pediátrica en Son Espases con ASPANOB. Hay niños que quieren ser médicos y es supergratificante. Les cuento que quiero estudiar medicina. Los pequeños no ven la silla por ningún lado, escalan por ella. Ninguno me ha preguntado qué me ha pasado. No hay ningún tipo de discriminación. Antes hacía otro voluntariado en la sala de juegos de Pediatría y llevaba el chaleco de Cruz Roja. Yo pensaba que me iban a preguntar de todo...Un día un niño me dijo ¿pero tú qué eres médico o enfermera? Ellos ven lo que queremos que vea todo el mundo, a una persona como cualquier otra. Aún no tienen ese bagaje ideológico que luego nos encontramos. Como estuve tantos años hospitalizada les transmito que el tiempo en el hospital sigue siendo tu vida que no tienen que poner su vida en STOP. Aprendí que la vida continua por el carril de la derecha.