Lucía Pereyra: «Una ostomía es una oportunidad de vida, no una enfermedad»

¿Por qué son importantes estas jornadas?
—Llevamos desde 2012 haciéndolas. Permiten compartir experiencias a personas con los mismos problemas, miedos y preocupaciones, algo fundamental para encarar una cirugía como la ostomía. Hay aún un gran tabú a la hora de hablar de heces u orina. Es algo que se esconde. Los pacientes ostomizados muchas veces sienten vergüenza y culpabilidad por llevar una bolsa y es trabajo de todos revertir este estigma. La ostomía no es una enfermedad, es una oportunidad para vivir.

¿Con que objetivo nace la figura de la estomaterapeuta?
—La figura del estomoterapeuta es fundamental para ayuda a mejorar la vida de los pacientes y su trabajo está directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ostomía. Hay que tener presente que estos pacientes son crónicos, puesto que esta cirugía es muy resolutiva pero suele conllevar otras muchas complicaciones en todas las esferas del ser humano, por eso es importante un apoyo constante, que es lo que ofrece el estomaterapeuta. No es solo enseñar cómo se cambia una bolsa, sino estar en todo momento para cualquier necesidad que surja.

¿Manacor tiene una buena atención a estos pacientes?
— Sí, en Manacor contamos desde el 2019 con una consulta específica para estos pacientes con una enfermera referente y experta. Además, puedo anunciar que durante las jornadas de este año hemos inaugurado también adaptado para pacientes ostomizados. Hay que tener en cuenta que vaciar una bolsa requiere una condiciones específicas, y según que pacientes, lo tienen difícil en un baño convencional.

¿Cuál es el momento más duro para los pacientes que deben someterse a esta cirugía?
— El impacto que se genera cuando te enteras que te pondrán una bolsa. Cuando te explican que vas a operarte y que llevarás una bolsa todas las emociones se bloquean. El paciente entra el en shock. ¿Por qué a mí? ¿Se habrá equivocado? ¿Hay otras opciones? Este momento supone un cambio de autoestima, de funcionalidad, cambios de roles, sobre todo en la gente joven. Hay muchas personas que a nivel laboral han tenido que renunciar a su trabajo porque están condicionados y no debería ser así. En la cola del supermercado se habla de hipertensión, de diabetes o de si se ha caído alguien y se ha fracturado la cadera, pero nunca de bolsas. Esto no hace más que seguir creando un estigma que hay que vencer juntos, pacientes y profesionales.

¿Cuáles son las principales enfermedades que pueden desencadenar una ostomía?
— Ser tributario de una ostomía puede ser por varios motivos; algunos de los más comunes son enfermedades digestivas inflamatorias , cáncer de vejiga o colonorectal, entre otras.

¿Hay algún protocolo a escala estatal o autonómica para tratar a pacientes ostomizados?
— Nuestro hospital está adherido a unas guías clínicas que nos ayudan a mejorar el cuidado y dan seguridad al paciente. Trabajamos una serie de aspectos para que, sea el día que sea y le atienda quien le atienda, si un paciente ostomizado viene a consulta, sea tratado igual. Estas guías se aplican desde 2008 y han supuesto un gran avance.

¿Cómo ha evolucionado la sanidad en el tratamiento de estos pacientes?
—Ha mejorada mucho en el sentido de dar un atención mucho más integral. Sin embargo, es imposible que llegue a todas las necesidades de las personas por eso es tan importante informar y abrir redes y compartir entre iguales. No hay mejor historia que vivirla para contarla. Un paciente que será ostomizado deben empezar a informarse antes de la cirugía. Las asociaciones de pacientes o programas como el de paciente activo son de gran ayuda en estas situaciones.

¿Qué queda por hacer?
—Hay que seguir trabajando para romper estigmas. Dar mucha visibilidad a este tema y normalizarlo. De aquí también la importancia de jornadas como las que hemos tenido en el Hospital de Manacor, o talleres donde las personas con ostomía puedan expresarse. Por la parte asistencial, cuidar siempre con cariño y amor.