Lucas, el niño de ocho meses afectado por la enfermedad de Pompe,
previsiblemente comenzará a recibir tratamiento esta misma semana.
Así lo aseguraron ayer el director de la Agencia Española del
Medicamento, Fernando García Alonso y César Prior, director
comercial de Genzyme España, la empresa que fabrica el producto que
podría salvar al niño de una muerte segura, después de que el
Ministerio de Sanidad diera la semana pasada autorización para su
importación. Se espera que el fármaco esté comercializado a finales
de 2003 o principios de 2004.
La enfermedad de Pompe afecta sólo a uno de cada 130.000 bebés.
Los niños que la padecen presentan un mal funcionamiento de la
enzima Alfa 1'4 glucosidsas que interviene en el metabolismo del
glucógeno, lo que provoca que éste se acumule en los tejidos
alterando su función hasta provocar la muerte celular. Esta
enfermedad, catalogada como 'rara', en la actualidad carece de
tratamiento.
La supervivencia de los niños depende de su función enzimática.
Muchos de ellos mueren incluso sin ser diagnosticados. Los padres
de Lucas, que sospecharon desde el principio que su hijo tenía la
enfermedad, lamentan que en España no haya ningún investigador
españoles dedicado al tema. «Si nosotros no nos hubiéramos movido,
Lucas se hubiera muerto», asegura Javier Fernández, padre del
niño.
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