«Mi hijo vino a este mundo con una misión: darme amor de forma incondicional»

Anteayer hablamos con Antonia cerca de donde vive. Queríamos saber más de su hijo, cómo era, qué hizo, a qué problemas tuvo que enfrentarse… Y también por qué escribió el libro…

-Tenemos entendido que la presentación del libro fue un éxito…
-Nuestra intención era presentarlo en el Teatre Xesc Forteza, para lo cual pedimos permiso al Ajuntament de Palma, que nos dijo que sí, pero nos puso una condición: que no podíamos vender ningún libro…

-¿Y eso…? Porque en todas las presentaciones de libros se venden libros…
-Pues ahí no nos dejaron. Nos cedían el local, pero sin poder vender ningún libro.

-¿Y…?
-Pues que optamos presentarlos en el Llar dels Ancians de San Francisco de Paula. Y, a decir verdad, nos fue muy bien. Porque aparte de que vino mucha gente, tuve la oportunidad de conocer a mucha gente, y encima la presentación fue muy bonita, en lo cual contribuyó muchísimo la cantante Martina Picasarri. Así, en la primera parte, aproveché para agradecer al público su asistencia, y a continuación, Martina cantó la canción Que bonito, de Rosario Flores. Tras su actuación, expliqué cómo era mi hijo, hablé de su enfermedad, de cómo se enfrentó a ella, de ese instinto de superación que tenía y de esa sonrisa que ponía incluso ante las adversidades. A continuación continuó el acto Martina, cantando Mi héroe. Porque para mí, para nosotros… Para quienes le conocimos, Jaime fue un héroe.

Tras agradecer a mi marido y a mi hija el apoyo incondicional que tuve por su parte durante el proceso de duelo, que ellos también padecieron, pero de diferente manera, cerramos la presentación con globos de color amarillo volando por la sala al son de la canción Vivir la vida.

-Perder un hijo, y más siendo un niño, es muy duro…
-No se lo puede imaginar. Yo intenté superarlo metiéndome en el mundo de la meditación y en los talleres de duelo, lo cual me ayudó mucho en cuanto a crecimiento personal. Y digo que me ayudó, porque a partir de ahí he encontrado el verdadero significado de la vida. Sí, me di cuenta de que mi hijo vino a este mundo a cumplir una misión: darme amor de forma incondicional. Sí, amor, tanto a la familia como la gente que le conoció, que le recuerdan sonriendo, como solía hacer siempre, incluso en los malos momentos. Sí, Jaime siempre reaccionaba ante lo que le mandaba la vida, con una sonrisa.

-Jaime llegó a este mundo con parálisis cerebral…
-Sí. Parálisis cerebral con Tetraparesia. Sus problemas eran físicos, pero cognitivamente estaba bien, por lo cual no tenía problemas a la hora de conectar con la gente.

-¿Había algo con lo que solía conectar mejor?
-Sí. Era un gran aficionado al pádel. Le gustaba muchísimo este deporte, y como el mundo del pádel lo sabía, se volcó con él. Juan Martín Díaz, número uno del mundo, y Fernando Belasteguin, eran sus amigos. Gracias a ellos, pudo conocer a grandes jugadores. Sí, el pádel y su gente le aportaron mucha felicidad.

-Dígame, ¿por qué escribe el libro?
-Porque, por una parte, escribirlo me ha servido para sanar interiormente y, por otra, porque a través de él he podido transmitir al mundo y, sobre todo a personas en mí misma situación, que hay vida después de la vida, y que hay que afrontar esta situación por muy complicada y difícil que nos parezca. Sin duda, la pérdida de un hijo es lo peor que le puede suceder a cualquiera, pero, a día de hoy, habiendo podido salir de dónde me encontraba a raíz de su muerte, me siento feliz de haber pasado lo que he pasado, puesto que el legado que me ha dejado es muy grande.

-¿Hábleme de su mirada?
-No necesitaba hablar, con su mirada te transmitía sus sentimientos. Era increíble… Puede que yo fuera sus manos y sus piernas, pero por lo demás… Es que lo hacía todo él.

-Cuenta en el libro que Jaime murió tras haber recibido la visita de su amigo Noah, también con parálisis cerebral… El relato que hace usted de la visita de este, aquel domingo, 11 de noviembre de 2018, es de lo más duro, pero también repleto de ternura. Duro, porque son los últimos instantes de la vida de su hijo, pero también repleto de ternura porque este no se quiere morir hasta no ver a su amigo…
-Sí. Eran amigos, además se entendían muy bien. Recuerdo que escribí que cuando Noah miraba a Jaime lo hacía con tristeza, pero al mirarnos a nosotros, sonreía. Por otra parte veíamos que Jaime estaba muy tranquilo con Noah a su lado, y este también lo estaba al tenerle cerca. A los diez minutos de que Noah y sus padres abandonaran la habitación, Jaime falleció.

-Jaime iba al colegio como cualquier otro niño, aunque él, y otros niños como él, estaban en cierto modo discriminados, en el sentido de que la Administración, o para ser más exacto, la Conselleria d’ Educaciò, no ponía a su disposición los medios necesarios para que su educación fuera completa…
-Si no tengo palabras para agradecer a los profesores y profesionales del centro Camilo José Cela, al que fue mi hijo, por cómo nos apoyaron y ayudaron siempre, con mucha empatía, si tengo quejas de la Conselleria… Y las tengo yo, y las tienen también los padres de niños como Jaime, en el sentido de que no había profesores de apoyo para ellos, lo cual hizo que junto con otros padres, nos manifestáramos… Aunque fue en vano. La Conselleria no cedió, por lo que no llegaron esos profesores de apoyo. Por otra parte, cuando iban de excursión, al no tener autocares adaptados, mientras los otros niños iban en ellos, a los nuestros, a los niños con necesidades especiales, los metían en un taxi con una profesora, lo cual les frustraba, ya que ellos querían ir con sus amiguitos, juntos, riendo y cantando, como van todos los niños de excursión, y no apartados… ¿Y sabe qué hice…? Pues no aceptando esa discriminación, cuando había excursión, sacaba de mi coche la silla especial que tenía para Jaime y la colocaba en el autocar, y en ella se sentaba él.

-¿Y dicen que tuvieron reuniones con la Conselleria al respecto con el fin de intentar resolver el problema de los profesores de apoyo…?
-Sí, las tuvimos, pero la Conselleria maneja unas ratios, es decir, tantos profesores de apoyo por tantos niños, y de ahí no se baja, cuando la solución sería, tras conocer el problema, poner el número de profesores adecuados. ¿Y sabe por qué pasa eso? Porque esas normas las dictan personas que no tiene un niño como el nuestro, personas que desconocen el problema… Y mientras las normas sigan dictando estas personas, esos problemas seguirán existiendo.

-Sí, pasa eso. El que impone las normas, a veces, al desconocer el problema, se equivoca. Igual no estaría de más que cuando se distaran normas para, como en este caso, niños con necesidades especiales, se contara con sus padres. Pero esa es otra historia… Para finalizar díganos dos cosas más. ¿Qué es ARKA tapones solidarios?
-Una asociación sin ánimo de lucro creada por madres y familiares de niños con parálisis cerebral, con el fin de que puedan tener una mejor calidad de vida. Para mayor información, clicar en www.arkataponessolidario.net, o bien pedirla a través de arka.asociación@gmai.com, o bien llamando al 677536243

-¿Cómo podemos adquirir El niño de la eterna sonrisa?
-A través de www.rapitbook.com, o abalaguer78@gmail.com