Nadia Nerea, de tres años de edad, padece Síndrome de Tricotiodistrofia, una extraña y poco común enfermedad (en el mundo sólo hay 20 casos, de los cuales, tres están en España: dos hermanos y Nadia) producida "según nos cuenta su padre" por un raro defecto neuroectodérmico, autosómico, con apariencia clínica heterogénea. Sus características son cabellos escasos, cataratas, asma, ictosis, retraso mental, sordera, talla pequeña, uñas displasicas, osteosclerosis, etc.
A los padres, Fernando Blanco y Magdalena Garau, les han dicho que esta enfermedad no tiene cura, al menos en España, «pero nosotros estamos convencidos de que sí la tiene» "señalan.
El domingo viajaron con la niña a Valencia, para proseguir viaje a Madrid. Esta semana estarán en Espejo público (Antena 3), pidiendo ayuda. «También nos pondremos en contacto con el Real Madrid, que tenemos entendido que se ha interesado por el caso. Nosotros pedimos que se nos escuche y, dado el coste del tratamiento al que puede ser sometida en Brasil o Panamá, y que cuesta alrededor de 250.000 euros, que se nos ayude». Para ello nos proporcionan dos teléfonos: 696045225 y 660691651 y los números de dos cuentas: Banca March 0061 0130 18 0043050211 y Bankinter 0128 0597 72 0100000966.
«Según nos han dicho los médicos, a la niña le quedarán entre 3 y 6 años de vida si no se la trata. Como usted podrá imaginar, vamos a luchar e ir a donde sea por salvarla. ¿Cómo? Viajando a Panamá o a Brasil que es donde, sin garantizar la cura, tratan esta enfermedad. Naturalmente, como no contamos con medios suficientes es por lo que pedimos ayuda a quienes buenamente quieran echarnos una mano».
La situación que tienen estos padres es durísima, pero ellos confían en ustedes. Estamos en puertas de la Navidad... ¿Por qué no destinar unos euros a esta causa? Muchos pocos hacen un mucho y Nadia Nera no anda sobrada de nada. Muchas gracias en su nombre.
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