eus tiene tres años y medio y sufre hiperlisinemia, su metabolismo se ralentiza, su cuerpo deja de crecer, come a través de una sonda gástrica, su edad mental no llega al año y usa un caminador. Su cuerpo produce excesiva cantidad de lisina, elemento necesario para la construcción de todas las proteínas del organismo.
Su diagnóstico tardó ocho meses en llegar. «Nació en Son Dureta y la niña no evolucionaba bien. Después de meses nos dijeron que sufría esta enfermedad, que es el único caso en España. No sabemos cuál será su evolución, si es hereditario, no sabemos nada», afirma Cati, madre de Neus. Cati, Iliana y María han tenido que dejar de trabajar para atender a sus hijos, los tres con llamadas 'enfermedades raras'. Iliana tiene dos hijos: Andrea, con 5 años y enferma de artritis de Takayasu, y Claudia, un poco mayor, con diabetes producida por estrés.
Andrea juega muchas veces sola en el patio del colegio porque no puede correr, se le colapsó la aorta y le afectó a las arterias ilíacas. Coincidiendo con una bronquitis y tras ocho largos meses de especialista en especialista, a Andrea se le detectó el año pasado un problema en el corazón con insuficiencia respiratoria. No tenía pulso en las piernas y sí hipertensión. Tras casi un mes en el hospital, regresó a casa con el rostro hinchado por la cortisona y en silla de ruedas. «Es una enfermedad que se da más en Oriente y en países subdesarrollados. Andrea toma diez medicamentos cada día. Ahora ha conseguido volver a caminar, pero con limitaciones. «La incertidumbre mata», afirma Iliana, que cuenta cómo evoluciona su hija con la fuerza del que hace todo lo imposible por verla mejorar.
María tiene a David, de 10 años. Su enfermedad aún no está diagnosticada. No camina, no tiene equilibrio y le cuesta comer por sí solo. Los médicos no saben lo que es; hace avances, pero es una lucha diaria», señala. Las tres afirman que «duele mucho, es un proceso que tenemos que pasar, se necesita tiempo, mucho tiempo. Pensamos mucho en el futuro, nos preguntamos qué pasará con ellos cuando no estemos nosotros».
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cati, Iliana y María van a constituir la Asociació Balear de Malalties Rares (Abamar) para «apoyarnos los padres y madres unos a otros, conseguir ayudas para el tratamiento de nuestros hijos y pedir más investigación en el caso de estas enfermedades».
Mercedes Azagra
Fotos: Óscar Pipkin
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