F. BarrasaPalma de Mallorca23/02/14 0:00
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La fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética –aún incurable– que afecta gravemente a funciones tan importantes como la respiración y la digestión, tiene diagnosticadas y tratadas a día de hoy a 65 personas en Balears, cuando en función de su prevalencia estadística deberían ser alrededor de dos centenares. «La divulgación de los síntomas para su identificación y tratamiento es nuestra gran necesidad», señala Carlos Pons, director de la Asociación Balear de Fibrosis Quística, que cumple 25 años de trabajo en el ámbito de esta dolencia.

La FQ se hereda debido a la mutación de un gen de cada uno de los padres, y existe por lo tanto desde el momento de la concepción. Desde el año 2000 es posible diagnosticarla en los recién nacidos en Balears mediante la ‘prueba del talón', pero con anterioridad a esa fecha únicamente la pericia de los médicos podía concretarla por sus síntomas, y no siempre a una edad temprana.

Todo menos el sofá

Precisamente por eso, y porque merced al avance de tratamientos con antibióticos, de la mejora de la nutrición con enzimas y de la optimización de la fisioterapia, la FQ está pasando de ser una enfermedad infantil a una dolencia de adultos. «De hecho ya no se puede hablar en el caso de esta enfermedad de una determinada esperanza de vida», explica Teresa Llull, presidenta de la Fundación Respiralia, con sede en un multifuncional edificio de la barriada palmesana de Sant Agustí, adaptado a las terapias físicas para los afectados.

«Todo menos el sofá» viene a ser el lema lanzado desde la asociación y la fundación en los últimos años, visto el óptimo resultado del ejercicio físico para quienes padecen la enfermedad.

En este contexto, la Asociación Balear de Fibrosis Quística, y Respiralia pusieron en marcha en 2008 un programa físico a la medida de cada usuario en un gimnasio dotado de maquinaria de primera calidad y dirigido por profesionales, que se combina con sesiones de fisioterapia respiratoria. «Cada usuario se fija sus objetivos personales encaminados a conocer mejor la respuesta de su organismo frente al ejercicio a corto plazo y mejorar su condición física, su capacidad de esfuerzo y su integración social a largo plazo», aclara Carlos Pons.

Esfuerzos

Desde la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de FQ se insiste en que esta enfermedad no debe ser impedimento para que los niños realicen las mismas actividades extraescolares que sus compañeros. «La extensión de las afectaciones pulmonares suele ser la que más repercute en la calidad de vida de la persona, limitando la realización de esfuerzos intensos o prolongados, así como la mala tolerancia a ambientes poco limpios o cargados de humo», explica Teresa Llull, para quien «en todo caso nadie puede expresarse mejor que ellos para conocer sus límites, descansar y seguir una vez recuperados».

En su 25 aniversario, la Asociación Balear de Fibrosis Quística celebró un evento en el auditorio del colegio Ágora Portals, con la presentación del videoclip de la canción ‘Nada conmigo', de jaime Anglada, las actuaciones de Sebastián Galiana y Aina Zanoguera y el primer visionado del corto de Javier Gutiérrez ‘Ahora me toca a mí', producido por Guver Films con la colaboración de Respiralia y Kenecesitas.com.