Clara, la lucha diaria contra una enfermedad rara

Las casualidades conectaron a la niña con la fotógrafa mallorquina Ana Belén Fuster, quien decidió centrar su trabajo visual en su vida y entorno para visibilizar su caso. Son imágenes de Clara en la playa, en sus terapias, jugando, en casa. Todo su universo aparecerá desde hoy y hasta el 5 de marzo en 24 páginas, emulando un periódico, en el corazón del Passeig del Born, en una muestra que ha organizado el Ajuntament de Palma con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana domingo. La madre de Clara, Alejandra Paredes, explica lo difícil que es afrontar el día a día con una persona que padece esta enfermedad. «Dejé mi trabajo [es funcionaria] para dedicarme plenamente a ella. Son niños que han de trabajar mucho, porque un pequeño retroceso supone varios pasos atrás en su aprendizaje. Con las terapias, consiguen una buena calidad de vida dentro de sus posibilidades».

Clara comienza su semana con musicoterapia, los martes terapia ocupacional, los miércoles psicomotricidad, los jueves logopedia y el viernes tampoco hay descanso, sino equinoterapia. «En nuestro caso, el padre y yo tenemos los recursos económicos para afrontar todo esto, pero muchas familias no los tienen», reconoce Alejandra, que además es presidenta de la Asociación Española de Síndrome Coffin Siris. En Mallorca, solo conoce tres casos con este síndrome y unas 44 a nivel estatal. Por todo ello, quiere dar a conocer esta enfermedad rara, agrupar a más familias con algún caso de Coffin Siris y conseguir más recursos económicos para incentivar la investigación.

Trabajo fotográfico

En octubre de 2019, Ana Belén Fuster se adentró en el mundo de Clara y enseguida, cuenta, «era una más de esta familia. Si tuviera que definir a la pequeña, diría que es muy feliz. Y esa felicidad, precisamente, se ve en las imágenes». La fotógrafa tuvo encuentros semanales, y a veces mensuales debido a la pandemia, a cualquier hora y durante el tiempo necesario a fin de capturar, precisamente, la naturalidad de Clara en cada uno de sus escenarios. Confiesa, además, que ha querido enfocarlo como si fuera una noticia, con el objetivo de dar a conocer y visibilizar esta enfermedad rara. El resultado son 25 páginas de periódico con cerca de 30 imágenes en blanco y negro que reflejan el universo de la pequeña.

La figura de Alejandra Paredes también es otra pieza clave en la historia fotográfica: «Yo no me he hundido gracias a la sonrisa de mi hija. Clara tiene un grado tres de dependencia. Mi vida ha cambiado desde que nació. Yo misma me he encerrado mucho tiempo porque no era capaz de afrontar la pregunta ‘cómo está Clara'. Dejas de lado tu vida por completo para cuidar de ella. Ni siquiera duermo bien».

Con este proyecto pretenden mostrar la cara B de una enfermedad que requiere más investigación y visibilidad. Es uno de los reclamos de la asociación a nivel estatal. A fin de recaudar fondos, la exposición cuenta con un código QR para aquellas personas que quieran contribuir con la causa.

La fotógrafa Ana Belén Fuster es la autora de la exposición ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin Siris'. Foto: JAUME MOREY

Visibilizar la enfermedad rara

u Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Sindicato Técnicos de Enfermería (SAE) se suma a una campaña que visibiliza a las 300 millones de personas en el mundo con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras, como el Coffin Siris, con al menos tres casos en Baleares.