Las letras y los números se convirtieron en el principal entretenimiento de Lorien cuando apenas tenía dos años. A Marco, en cambio, le obsesionaban los relojes y los números también a una edad prematura. Sus peculiaridades dieron pie, al poco tiempo, a diagnósticos y exámenes médicos que permitieron a sus familias conocer el qué y el cómo.
El qué para Lorien es un trastorno del espectro autista (TEA) en grado dos y tres. El de Marco, Asperger, un trastorno de la conducta y trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que en su conjunto supuso que le determinaran también un TEA. El cómo afrontar esta etiqueta se resume en terapias ininterrumpidas.
En un día como mañana, 2 de abril, Día Mundial del Autismo, las familias reivindican su diagnóstico precoz, más información acerca de esta discapacidad.
«Una etiqueta significa saber para poder ayudar. Es importante no escandalizarse, sino actuar rápido. Cuanto antes se trabaje con el menor, más probabilidades tendrá de llevar una vida normal en el futuro y ser menos dependiente». Elena Vicente (madre de Lorien) y Raquel Navarro son solo dos ejemplos de familias con menores autistas a su cargo. Forman parte de la Asociación Ningún Niño Sin Terapia, que cada año celebra esa fecha alzando la voz a fin de visibilizar el problema y la falta, todavía, de ayudas.
La primera vez
Raquel se enteró de que algo le ocurría a su hijo Marco durante una consulta con un trabajador social. La destreza con que el menor, con tan solo 18 meses, empezó a cantar perfectamente los números del reloj, encendió enseguida la bombilla del profesional. «Me recomendó acudir a una amiga suya por si Marco tenía altas capacidades. Mi hijo sí estaba avanzado en algunas cosas pero en otras, como la parte motriz, tenía problemas».
Los miedos acorralaron a Raquel. «Me pilló en un momento en que tuve que enfrentarme a mi enfermedad con lo que le ocurría a Marco. Me acojoné». Pero una vez ya tuvo el diagnóstico –es decir el qué–, enseguida comenzó con las terapias.
Mientras que Marco es un niño hiperactivo que le cuesta entender las reglas y los comportamientos sociales, Lorien se presenta con desórdenes sensoriales y dificultad para hablar. Ambos comparten una misma etiqueta pero con diferentes matices.
Cuando Lorien tenía 15 meses, su madre Elena ya veía que iba retrasado en algunos aspectos. «Todavía era pronto para un resultado, pero quise que empezara cuanto antes a terapias psicológicas. A los 18 meses, continuaba igual, le hicieron la prueba y le diagnosticaron autismo». Las terapias han conseguido mejorar la calidad de vida de Lorien y Marco, pero muchas familias han de afrontar sesiones a través de centros privados debido a las escasas ayudas públicas.
Los hijos de Elena y Raquel reciben 45 minutos de psicología por el sistema público, «pero por lo privado tenemos que pagar mucho más», comentan ambas madres.
«En Balears estamos muy lejos de tener servicio público para niños con autismo. En otros países, como por ejemplo Estados Unidos o Inglaterra, sí existen. Aquí no tenemos los apoyos suficientes que deberían tener estos niño», se muestra tajante Elena. Porque menciona las terapias de psicología, logopeda, terapia ocupacional y psicomotricidad como actividades recurrentes, que en la mayoría de los casos se consiguen de centros privados y son muy costosos. «Para el día 2 quiero hacer hincapié en que se conozca el autismo y que la sociedad acepte la diversidad», dice Raquel, y recuerda que «cuanta más terapias, mejor futuro».
Con motivo del Día Mundial del Autismo, los ayuntamientos de Palma, Algaida, Alaró y Manacor se iluminan este viernes de azul.
Marco, disfrutando en una sesión de terapia con caballos.
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