Carrión ha presentado la campaña «Construyamos HOY, para el MAÑANA», en el marco del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, acto en el que ha recordado que desde el año 2000 se han autorizado en Europa 145 medicamentos huérfanos, dirigidos a grupos de pacientes muy reducidos.
El presidente de Feder ha incidido también en la falta de equidad en el acceso a estos fármacos, ya que depende de la comunidad autónoma en la que resida el paciente, un tema que los afectados han denunciado en «numerosas» ocasiones ante el Ministerio de Sanidad.
Es un «problema económico», ha reconocido Carrión, ya que, «muchas veces el coste es tan elevado que el acceso no es aprobado por las administraciones sanitarias».
El presidente de Feder ha incidido en la importancia de la investigación, que es la «esperanza» para todos la personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sin la cual, ha advertido, «no hay futuro» para estos pacientes.
Y es que sin investigación no hay terapias. De hecho, a día de hoy solo el 5 % de las casi 8.000 enfermedades raras que existen tienen tratamiento.
En España, según los datos de la actualización del Estudio Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), el 47 % de los afectados no tiene tratamiento y sí lo tiene, lo considera inadecuado.
La campaña de Feder pone el acento en que la diferencia entre el presente y el futuro de estas enfermedades pasa por la investigación y lo refleja en la imagen de su cartel oficial que cuenta con el presentador Christian Gálvez y la exgimnasta Almudena Cid, como embajadores, y en el que las familias están representadas a través de Luis y Lorena, dos pacientes de 11 y 13 años, respectivamente.
Sin comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
De momento no hay comentarios.