A.L.Madrid05/03/20 13:45
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La Reina ha hecho entrega este jueves a Jordi Rosell, genetista de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica del Hospital Universitario Son Espases, del reconocimiento que este año le ha concedido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), durante la celebración en Madrid del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Rosell ha sido durante 23 años el jefe del servicio de genética del hospital de referencia.

Doña Letizia ha presidido el acto junto al ministro de Sanidad, Salvador Illa, y ha sido la encargada de entregar este premio al doctor de Son Espases, por su participación y labor en el Plan piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en la Comunidad de Madrid, Extremadura y Baleares; un reconocimiento que Rosell comparte con el director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del idiPaz y director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina; el jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, Enrique Galán; y el coordinador técnico del Plan Piloto, Jair Antonio Tenorio.

Este año la federación también ha premiado a la Fundación Mutua Madrileña, en reconocimiento al impulso de servicios especializados en enfermedades raras, y a la
Fundación HNA, por el impulso de la investigación.

Coincidiendo con el 20 aniversario de Feder, la Reina ha querido reconocer el trabajo de las 368 asociaciones que integran la federación por su tarea «incansable» para conseguir fondos con los que financiar la búsqueda de soluciones a las patologías poco frecuentes, que en España afectan a tres millones de personas, especialmente jóvenes y niños.

Doña Letizia ha subrayado que son estos colectivos los que llevan años reclamando investigaciones científicas que son las que «verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota, pero siempre esperanzada», de lograr una mejora en la calidad de vida de los afectados.