Más de 20.000 personas han hecho posible que la pequeña de siete años que sufre tricotiodistrofia, Nadia Nerea, pueda ser operada durante este próximo mes de enero en la ciudad de Houston, en Estados Unidos. La intervención, que tiene un coste de 47.000 euros, permitirá poder alargar la vida de Nadia unos cinco años que se sumarán a los diez años que actualmente tiene la pequeña de esperanza de vida.
El movimiento social que rodea a Nadia y a sus padres ha hecho posible que la solidaridad aflore más que nunca en las personas que, de manera altruista, han ayudado a recaudar todo el dinero necesario en un tiempo récord. Además de estas aportaciones, la campaña de recogida de fondos para poder operar a la pequeña que sufre la segunda enfermedad más rara del mundo, también ha contado con la colaboración de varios artistas que grabaron la canción All you need is love cuyos beneficios también se destinaron a Nadia.
En todo el mundo solo existen 24 casos de personas que sufren tricotidistrofia, una enfermedad degenerativa que tiene varias fases y que Nadia padece la peor, ya que sus órganos no crecen a la velocidad de su cuerpo. Además, la pequeña también tiene la piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y en el habla, cataratas y desarrolla enfermedades de personas mayores como el alzheimer.
Actualmente, la pequeña está bajo un nuevo tratamiento que lleva a cabo un equipo de 14 investigadores, que tiene un coste de 75.000 euros al año que pagan los padres de Nadia.
9 comentarios
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ESTO DEMUESTRA QUE LA HUMANIDAD TIENE CORAZÓN, NO COMO LOS GOBERNANTES, QUE NOS ESTÁN LIQUIDANDO POCO A POCO CON LOS RECORTES EN SANIDAD ETC.
Completamente de acuerdo que es indignante que el estado no se haga cargo de los más desfavorecidos y tenga que ser la solidaridad de las personas.Y más cuando se ven tantos gastos en cosas superfluas, tanta corrupción y tantos cargos a dedo. Cuando nos acaben de desmantelar la sanidad pública no se si bastará la solidaridad para todos ...
Pero porque no lo paga la sanidad publica? Otra vez dejan tiradas a las personas con enfermedades raras y costosas,que verguenza de pais
Que preparen el bolsillo esos padres. Los 47 mil serán para empezar. Luego vendrán facturas hasta por el aire respirado dentro de las dependencias hospitalarias. Es un suma y sigue interminable. Los fantásticos hospitales de Houston jamás rechazan a nadie da igual de que enfermedad se trate, un cliente y desesperado es lo que mantiene el chiringuito abierto. El "pico" de vida que te puedan agregar te sale por eso por un pico y de los de cigüeña. Ya los tienen cogidos, una vez dentro o continúas con sus tratamientos hasta que ya no das para mas o te quedas como estabas. En USA se muere la gente de lo mismo que en todos lados, no hacen milagros, solo caja. Me crié y vivo aquí, se de lo que hablo.
Me alegra saber que hay gente que da lo que está a su alcance para ayudar a los que de verdad lo necesitan, pero también me entristece saber que de no ser por estas maravillosas personas Nadia Nerea no sería atendida como se merece por culpa de "DINERO", por no tener "DINERO", en estos casos es cuando me doy cuenta que el gobierno me engaña con los impuestos, pues estoy pagando por una sanidad que no tiene ni pies ni cabeza....
Y me siento orgulloso de haber participado con mi dinero para esta causa. Molts d'anys i bons Nadia !
MUY BIEN...Solo faltaria que BAUZA ponga su mano en el bolsillo para ayudar a la pequeña cuya enfermedad no tiene ningun tipo de ayuda....que viva muchos años mas y que se cure rapidamente...Besitos Nadia
Enhorabuena! A ver si esto le da el tiempo necesario para que se encuentre la cura para su enfermedad. Debe ser durísimo tener que conseguir miles de euros al año para poder pagar de su hija, así que todo mi apoyo a los padres. A los autores del artículo, decirles que la enfermedad se llama "tricotiodistrofia", no "tricotidistrofia". Y Alzheimer se debe escribir con mayúscula (ya que la enfermedad debe su nombre a su descubridor) o con tilde (alzhéimer) si se usa como palabra común.
Me alegro mucho. Enhorabuena. Es maravilloso ver que aunque corren muy malos tiempos, siempre hay un lugar en el corazón de las personas que está dispuesta a ayudar. Feliz año nuevo Nadia!!!