«Cada día somos más los enfermos de ELA»

Así que la llamamos, nos citamos en su casa y hablamos... De entrada nos dice que Labyrinth of threads, ni es un documental, ni una biografía, «soy la protagonista, pero no hablo de mi vida. ¿Cómo te lo explicaría…? Es un documental visual, sin llegar a profundizar en según qué temas. Mi abuelo me decía: si puedes ir por las tuberías, no vayas por la calle. Y en eso, a la hora de hablar de mí, le he hecho caso. Como también hice caso a un tío mío, que era teólogo, que decía que lo importante es saber vivir con uno mismo y ser generoso. Por tanto, que puedo decir de Labyrinth of threads, es que va a sorprender, sobre todo por lo peculiar. Veréis un personaje, que soy yo, que he vivido muchas vidas en una, y que soy, además, muy prudente con lo que digo. Por eso, mejor que lo veáis». Eso sí, adelanta, «que pese a haber vivido muchas vidas y en ellas haber conocido a personas, anónimas y famosas, no hablo de ellas».

¿No hablas, por ejemplo, de Diandra, amiga tuya, desde cuando vivías en Nueva York hasta hoy?, le preguntamos. «Pues no, ni de ella ni de otra gente. Ya digo, he vivido mucho, pero soy prudente. Más de una vez me han pedido que hablara de los famosos que conozco, pero he dicho siempre que no».
Sin embargo nos habla de los consejos que le dio Joan Miró durante la preparación de Mori el Merma, que se estrenó en el Principal, en 1978, del que ella fue promotora. «Mira, Luisa –me dijo–, eres guapa, inteligente y mujer, por lo cual, si quieres hacer cosas en esta vida y ser libre en ello tienes que hacerte pasar un poco por loca y así dirán pobrecita está como un cencerro y así tú vas haciendo tus cosas, consejo muy útil sobre todo en mi profesión que todos son hombres. Ni que decir tiene que tomé buena nota».

En cuanto a las localizaciones de Labyrinth of threads, «son varias, mi taller, el puerto de Valldemossa… Yo hubiera preferido el puertecito de s’Estaca, pero… De verdad, los lugares son muy bellos». E insiste que mejor es ver el magnífico trabajo que han hecho Nekane, Joan Bover e IB3, coproductora del espacio junto con Fundación Mallorca Turisme y el Arxiu del So i de la Imatge, sin olvidar al equipo formado por Tony Payeras, Rubén Pérez, Miquel Àngel Torres, Adolf Alcanyz y Llorenç Ramis. «De verdad –insiste–, vedlo y luego que cada uno saque sus conclusiones»

Luisa y ELA

Y pasamos a otro tema, que nos contó hace unos dos meses, por teléfono, y que nos dejó muy preocupados. Sí, porque «tengo ELA», nos dijo aquella mañana de octubre.

Dos o tres días después la llamé para verla y me dijo que se iba a la India, a la ciudad de Kerala-Trivandrum, para que la viera el doctor ayurvedico Sambhu, en el Centro Ayushya Ayurvedic, donde le hicieron los tratamientos –según nos contó a su regreso– «a base de dos masajes diarios, de hora y media cada uno, con un aceite elaborado con doscientas plantas, más tratamientos internos con aceites especiales y plantas; a su vez el doctor Sambhu me hacía hablar mucho de mis emociones». Parte del tratamiento es hablar de ellas –añadió–, «ya que las personas con ELA es necesario que expongan sus miedos y los cambios en su cuerpo. Y ese tratamiento hace que la enfermedad se ralentice. Porque lo importante es intentar detenerla».

Luisa recuerda que hace dos años ya no se sentía bien, pero no le encontraban nada. «Me enteré que tenía ELA el día de mi cumpleaños… Mentalmente tienes un shock que te dura varias semanas, puede que un mes. A partir de ahí, hablo por mí, piensas en la muerte y en renunciar a muchas cosas de tu vida, es muy duro. También te das cuenta de que los enfermos de ELA tampoco están integrados en la realidad de la sociedad, por eso te mentalizas de que vas a morir lentamente. A todo esto, una amiga mía, Dolores Roses, que para mí es un ejemplo de vida, muere de cáncer, lo cual me hace pensar que debo tirar hacia adelante, como hizo ella, y como hizo Jaime Lafita fundador de DalecandELA que el pasado mes de abril fue en tándem cruzando el Valle de la Muerte, con el fin de conseguir fondos para los enfermos de ELA y concienciar a la sociedad y a los políticos para que inviertan en investigación. Porque lo que falta en este país es investigar enfermedades»

El enfermo y la familia

¿Ayudas…? Pocas. Luisa pide que tomemos conciencia de esta enfermedad, «puesto que cada día son más los enfermos de ELA. En Balears, somos alrededor de cien». Y en cuanto a ayudas… «El gobierno de Madrid aprobó ayudas, pero ahora dice que no tiene dinero. Y las ayudas son necesarias. Necesitas ayudas en casa, alguien que te ayude, que has de pagar tú, como también si quieres los servicios de un fisio especial. Por fortuna, Prohens, la presidenta, nos da ayuda dentro de lo que cabe. Por fortuna también, tenemos aquí la asociación ELA Balears que también nos ayuda. Yo he acudido a ELA Balears y he encontrado en la trabajadora social Cati Miquel mi esperanza, ya que la llamo, me llama, me arregla papeles para solicitar la incapacidad, me da consejos… También quiero añadir, que esta semana, por primera vez, me he puesto en manos del equipo de ELA, de Son Llàtzer, y he quedado maravillada ante el grupo de profesionales que lo forman: un neurólogo, un neumólogo, una rehabilitadora y una endocrina, además de una enfermera que viene a ser nuestro enlace para que cada tres meses vigilen nuestra evolución. Sí, pienso que es una gran suerte tenerlos en nuestras vidas».

Más adelante reflexiona sobre la familia del enfermo de ELA, que se encuentra de repente con el problema «pues esa persona siente que, también de pronto, su cuerpo no le responde –dice Luisa–, lo cual se traduce en trabajo y responsabilidad para quienes viven con ella, que no saben cómo actuar con alguien que requiere paciencia y dedicación. Y lo peor, como digo, es que cada vez somos más los enfermos».

Finalmente, nos confiesa que lo tiene muy claro. «He leído mucho sobre la ELA, he hablado con los médicos, y he sabido que lo importante es hacer un tratamiento que ralentice la enfermedad, cosa que he hecho yendo a la India, y que seguiré haciendo mientras pueda».