«He pasado de pincharme hasta 15 veces al día a hacerlo una cada tres días»
Pau tiene sólo nueve años y ya hace dos que le diagnosticaron diabetes tipo1. Desde ese momento, su vida y la de sus padres ha dado un giro radical; pero lo llevan con tanta entereza que su testimonio representa toda una lección de vida
Pau se controla su nivel de azúcar para saber si necesita insulina. | M. À. Cañellas
Pau, con sólo nueve años, ya es todo un campeón que demuestra cada día que sabe hacer frente a los sinsabores de la vida de una forma admirable. Con 7 años le diagnosticaron diabetes tipo 1. Tanto a él como para sus padres, esta enfermedad les ha supuesto un cambio radical de vida. Sin embargo, este pequeño ha dado una lección a todos y ha sabido crecerse ante la adversidad. Su vocabulario médico asombra a cualquier adulto y tiene tan interiorizada la necesidad de llevar una vida sana, que incluso se ha convertido en un modelo a seguir para los niños de su clase, donde es el más rápido corriendo. Pau lo atribuye a que come muy bien.
En julio de 2020 el pequeño comenzó a tener mucha sed y se podía beber litros de agua por la noche. Sus padres lo achacaron a la ola de calor, pero notaron que estaba más cansado de lo habitual y decidieron llevarlo al médico. Allí comenzó su calvario; que, a su vez, supuso su salvación, gracias al tratamiento que inició. Estuvo 10 días ingresado, pero afortunadamente no tuvo que entrar en la UCI.
Para sus padres escuchar el diagnóstico supuso un auténtico shock. Desde entonces su vida ha cambiado radicalmente, no saben lo que es dormir más de tres horas seguidas por la noche. Los avances de la ciencia han permitido que Pau pase de pincharse insulina hasta 15 veces al día en los casos más extremos (lo habitual eran unas 7) a hacerlo una vez cada tres días. Desde el pasado mes de junio, un sensor y una bomba van introduciendo la insulina que su cuerpo necesita; antes llevaba otro pero no iba asociado a la bomba. «Lo llevo bien. He pasado de pincharme hasta 15 veces al día para saber mi nivel de azúcar a hacerlo una cada tres días»», explica el pequeño. En su cuerpo se pueden ver las marcas que le dejan los pinchazos para poner el sensor, pero en ese tono tan positivo que le caracteriza destaca que «cada tres días es mejor, pero es un poco aburrido», reconoce.
Pese a las mejoras que ha supuesto este cambio, la bomba hay que regularla y de eso se encargan constantemente sus progenitores. Su padre explica que pasan las noches vigilando sus niveles de glucosa a través de una aplicación del móvil; identifican a la perfección el significado de cada sonido (azúcar alta o baja) y el modo de proceder conveniente. Antes tenían que despertarlo por la noche, cuando tenía subidas o bajadas en sus niveles de glucosa; ahora ya no es necesario y el pequeño puede descansar.
«Por dentro noto temblores, mareos y es como si me fuese a caer»
El problema viene cuando se produce una bajada de azúcar. «Por dentro noto temblores, mareos y es como si me fuese a caer», describe el pequeño Pau. Él nunca ha llegado a marearse, seguramente por el estrecho seguimiento que realizan sus padres de sus niveles de glucosa. Así, pesan todas las comidas que el pequeño ingiere, ya que de ello depende la insulina que tienen que ponerle. Cada vez que come hidratos tiene que ponerse insulina. La dedicación y la entrega de esta familia permite que Pau pueda asistir a los cumpleaños de sus amigos. Con moderación, él puede comer de todo, hasta la tarta. Para ello, sus padres se informan con antelación de las cantidades de hidratos que llevan y pesan la cantidad que va a tomar, para aplicarle la insulina correspondiente. Otra de las mejores de la nueva bomba que lleva es que no tiene que esperar dos horas para poder comer, como ocurría antes.
También tiene que ponerse insulina cuando practica determinados deportes. Este es el caso del fútbol sala, que le encanta y se le da muy bien, ya que las emociones también disparan los niveles de azúcar. Sus padres lo acompañan a los entrenamientos y están pendientes de la evolución de su glucosa. También lo hacen mientras el niño está en el colegio. Su tutora se ha formado y está en contacto con sus progenitores, que acuden las veces que son necesarias para aplicarle la insulina. Sin embargo, los padres reivindican que en los centros escolares haya una enfermera formada en diabetes para poder tratar estos casos. En este punto, argumentan que cada vez hay más y destacan que es una enfermedad que no se puede evitar, ya que la que afecta a los niños suele ser la tipo 1 que es autoinmune.
Siempre llevan «dos mochilas: la mental y la física»
La madre insiste en que ellos siempre han llevado una vida muy sana: dieta mediterránea y práctica deportiva. Esto les ha permitido no tener que cambiar en exceso sus costumbres. Eso sí, siempre van acompañados de sus «dos mochilas: la mental y la física», en la que llevan un zumo y una manzana, glucagón (una hormona producida por el páncreas, que ayuda a controlar el nivel de azúcar en la sangre del cuerpo), entre otras cosas. Esta mochila va con ellos a todas partes. Pau, que se nota que es un niño optimista por naturaleza y todo un luchador, apunta que «ahora estoy comiendo más saludable y me estoy cuidando más. Soy el más rápido corriendo de la clase», destaca.
Esta familia destaca el papel de la asociación de personas con diabetes de Baleares (Adiba), ya que asegura que «hace un gran trabajo» y subraya que cuenta con nutricionista y psicólogo para dar apoyo a las familias y a las personas con diabetes. «Es muy importante, sobre todo al principio», pone de manifiesto la madre. Además, insiste en la necesidad de dar a conocer los síntomas, puesto que mientas antes se diagnostique menores serán las secuelas y el proceso de recuperación hasta lograr tener bajo control los niveles de glucosa. Los tres se muestran muy esperanzados en los posibles avances de la ciencia, pero de momento saben que tienen que vivir con su mochila, tanto física como mental.
Un reportaje muy emotivo sobre el día a día de los niños diabéticos. Mi nieto tiene 7 años y debutó hace 4 meses. Leer la experiencia de Pau le va a ayudar mucho. Gracias
Ojala invirtieran tambien en las enfermedades raras,que mucha falta hace,no tienen cura ni remedio,unas anfetas ,cafes y colas,sean peques o adultos para conllevar el dia a dia eso los que lo tienen,los de alrededor seguir sufriendo por ellos sin remedios a la vista
Gracias por dar visibilidad a esta patología. Soy papá de un niño de 9 años, y llevamos 7 luchando para mantener sus niveles glucémicos a raya. Nos sentimos totalmente identificados con la historia de Pau, otro dulce guerrero. Un abrazo también a estos y otros tantos papás que padecemos día a día los caprichos de "Betty".
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Un reportaje muy emotivo sobre el día a día de los niños diabéticos. Mi nieto tiene 7 años y debutó hace 4 meses. Leer la experiencia de Pau le va a ayudar mucho. Gracias
Ojala invirtieran tambien en las enfermedades raras,que mucha falta hace,no tienen cura ni remedio,unas anfetas ,cafes y colas,sean peques o adultos para conllevar el dia a dia eso los que lo tienen,los de alrededor seguir sufriendo por ellos sin remedios a la vista
Gracias por dar visibilidad a esta patología. Soy papá de un niño de 9 años, y llevamos 7 luchando para mantener sus niveles glucémicos a raya. Nos sentimos totalmente identificados con la historia de Pau, otro dulce guerrero. Un abrazo también a estos y otros tantos papás que padecemos día a día los caprichos de "Betty".