La Universitat de València (UV) y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio), entre otras instituciones, participan en RED_ER, un proyecto financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo que pretende identificar las necesidades de pacientes con enfermedades raras (ER) a través del análisis de las redes sociales.
En el trabajo participan equipos de la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universidad de Almería y la Universidad de Alicante.
El proyecto está dirigido por Sebastián Sánchez Castillo, profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación y por Eulalia Alonso Iglesias, profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, ambos de la UV, según ha informado la institución académica en un comunicado.
El objetivo del proyecto es conocer los principales actores que favorecen el posicionamiento en redes sociales de una patología concreta, de qué forma y con qué discurso interactúan las instituciones públicas y privadas con estos actores, cuál es el discurso prevalente y si existe una diferenciación en ese discurso dependiendo de su localización geográfica, entre otras cuestiones.
Según señala Sebastián Sánchez, investigador principal del proyecto, «los datos obtenidos sobre 30 enfermedades raras diferentes nos acercan a comprender los discursos entre todos los actores implicados en estas patologías, médicos, científicos, asociaciones, pacientes, instituciones públicas y privadas, etc. Esto es extremadamente importante para conocer cómo se está construyendo el imaginario social de estas patologías, las demandas asistenciales de los pacientes y comprobar si un paciente y su familia conviven con estas patologías de forma diferente según el lugar de residencia».
En este sentido, se ha obtenido una cantidad de datos «difícil de gestionar». Según Sánchez, «datos preliminares nos indican que, en contra de lo que se creía, muchos médicos de atención primaria e investigadores clínicos emplean Instagram para contactar con pacientes con enfermedades raras y conocer cómo se desarrolla la enfermedad o cuáles son sus necesidades más importantes».
Fenómeno 'influencer'
Por otro lado, el «fenómeno influencer» se ha instalado en la difusión social de las ER, de forma que personas afectadas están consiguiendo tener más audiencia que la asociación de pacientes. En este sentido, el experto apunta que habría que dotar a estos nuevos actores de «criterios de confiabilidad».
Para obtener respuesta a estas preguntas, el proyecto ha estudiado y analizado el contenido de las entradas publicadas sobre 30 enfermedades raras en Instagram, X y Facebook durante los meses de enero a mayo de 2023 y 2024 e identificará y filtrará a los usuarios principales actores/actrices en relación a esas patologías. Posteriormente, se tiene previsto ampliar el número de patologías y ampliar la escucha de las redes sociales.
Además, se pretende identificar los nodos más importantes de engagement y analizar el fenómeno influencer en este contexto. Con todo, se busca desarrollar una red de interacciones para conocer la influencia que adquiere un perfil de una red, además de contabilizar el número de conexiones de un perfil, conocer las posiciones más favorables y su grado de proximidad.
La investigación tiene un perfil multidisciplinar, con 13 investigadores de áreas de conocimiento como medicina, comunicación, informática, psicología, e-Helth, lingüística, marketing y epidemiología.
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