Un entusiasta de la vida anda suelto por Esporles para dar a todos una lección humana. Su historia se ha llevado al formato audiovisual y como libro bajo el título La cursa d'en Pep, un cuento infantil que narra la carrera vital de Pep Gastalver, un niño de diez años diagnosticado con el síndrome Cockayne, una enfermedad rara multisistémica. La idea original, el texto y la música han ido a cargo de NüA Produccions, un proyecto de la pedagoga musical Aina Vich y la dramaturga y directora de teatro Neus Nadal.
El pequeño entusiasta, así es como le conocen, protagoniza un cuento que pretende dar una lección, y es que «cada persona vive su carrera y las hay de mil maneras. Porque al final, lo que nos ha enseñado Pep es que lo más importante es seguir caminando pese a todo», expresa Aina Vich acerca del objetivo de esta iniciativa que lanzaron ayer por el Dia de Sant Jordi.
Familia campeona
Pep ha dado un sentido a las vidas de sus padres, Marta y Gustau, y a su hermana Clàudia. La familia recuerda dos momentos fundamentales y que, precisamente, explican en el cuento infantil. «Uno fue cuando a Pep, con cinco años, por fin le dieron el diagnóstico, síndrome de Cockayne, una enfermedad que nunca antes habíamos escuchado».
El segundo momento crucial, recuerda Marta, fue que «una vez ya teníamos el nombre de lo que le pasaba, conocimos la asociación Amy & Friends, en Manchester (Inglaterra)». Pep pudo conocer a mucha gente como él. A esto añade otro momento: cuando Salva Oliver, mediador comunicativo, entró en nuestras vidas. Nuestro hijo siempre ha sido muy social, le encantan las fiestas, relacionarse con gente. Es cierto que intentaba expresar ideas, pero cuando Salva le enseñó la lengua de signos, se abrió un mundo que hasta ahora no había desarrollado. Esto ha hecho que toda la familia, sus amigos, el colegio y el pueblo en sí se hayan volcado con la lengua de signos», confiesa Marta.
Desde la productora, Aina Vich y Neus Nadal tenían muy claro que «las grabaciones serían espontáneas y las reconduciríamos al cuento». El rodaje se hizo en Esporles durante unos cuantos días. En el vídeo también han participado los abuelos y los compañeros de clase del Colegio Gabriel Comas i Ribas, así como Salva Oliver transformado en un ermasset –ser fantástico– que ayuda a Pep a continuar su aventura. Corr, corr Pep, apunta't a la cursa més llarga del món, reza la canción que ha puesto ritmo a este cuento infantil.
NüA Produccions ha creado un crowdfunding para recaudar al menos 2.500 euros. Todo el dinero conseguido será destinado, íntegramente, a la asociación Amy & Friends para ayudar a la investigación sobre la enfermedad de Pep. La presentación del libro será en el marco de las fiestas de Sant Pere, en junio.
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Enfermedades raras, las eternas olvidadas por Sanidad y casi cero investigación.