«Lo peor de quedar tetrapléjico es sobrevivir al alta»

«Recuerdo que un gran profesional del Hospital de Sant Joan de Déu, que hizo un trabajazo conmigo, me dijo entonces: ‘Todavía te queda lo peor, que es sobrevivir al alta'. Al principio me sonó exagerado pero me he dado cuenta de que esa es una gran verdad. Lo peor es sobrevivir al alta», explica. «Caminar no es lo que más echo de menos. Mi pasión era el volante. Yo llevaba 25 años de chófer de autocares turísticos, salir cada día a conducir por la montaña me daba la vida. Desde mi accidente el único viaje que he hecho ha sido en la avioneta del 061 de aquí a Barcelona», relata.

Toni Balaguer es uno de los cinco usuarios de la delegación de PREDIF en Baleares que esta semana protagonizan un vídeo contando sus vivencias, vídeo que han remitido (junto con un manifiesto) a todos los partidos políticos con representación en el Parlament para reivindicar los derechos de las personas discapacitadas, que son ya un 4,5% de la población de las Islas.

En su caso, Balaguer necesita asistencia las 24 horas del día. Está completamente paralizado de cintura para abajo, no tiene tacto y apenas puede mover ligeramente dos dedos. «Yo tuve la suerte de que un amigo de mi hermano tenía una casa y me ofreció irme allí de alquiler cuando me separé, porque si encontrar una vivienda en Mallorca ya es complicado, encontrar una vivienda adaptada a un precio asequible es imposible», dice.

Habla de la necesidad de que todos nos pongamos en la piel del de al lado: «Hasta que no te ocurre a ti no ves lo importante que es hasta el más mínimo gesto». «El tema de las barreras arquitectónicas me llena de rabia, llegar a una esquina y no poder pasar… lo mismo que la gente incívica que aparca por ejemplo en la plaza de minusválidos. Creo que lo hace porque no piensa y un par de veces que he dicho algo me han mirado mal», señala.

«Ahora intento quedarme con lo bueno y me sorprendo de la gente que está dispuesta a ayudar. Yo tengo un problema que a veces me ha dejado pillado cruzando en mitad de un semáforo y enseguida alguien ha venido a echarme una mano. Me sorprende positivamente. No le desearía a nadie por nada del mundo que esté en mi lugar», añade.

Toni Balaguer tiene ahora 57 años y acude a diario a las actividades que ofrece PREDIF en Baleares. Se considera una persona tímida pero la enfermedad le arrancó la timidez de golpe. «Pasas a depender de otra persona las 24 horas al día y reunirte, salir y hacer cosas con otras personas que viven lo que tú estás viviendo es una gran ayuda», dice.

Entre las principales dificultades que aborda en su día a día están las carencias del transporte público. «Casi no hay taxis adaptados. En verano todo el mundo buscaba taxi en Palma, imaginad lo que cuesta encontrar un taxi adaptado y nosotros dependemos totalmente de ellos», dice. Pide una mayor formación de los chóferes de los autobuses. «Es verdad que hay muchos autobuses públicos que se supone que están adaptados para las personas que van en silla de ruedas pero en la práctica te puedes encontrar con que el chófer te deje en tierra porque no sabe desplegar o montar la rampa. El tren y el metro son muy diferentes, sí que funcionan bien», dice.

En su caso se siente «afortunado» porque su empresa «me facilitó mucho toda la tramitación de la discapacidad, me ayudaron a moverlo todo en un momento muy complicado. Yo estuve 50 días en la UCI, un mes en planta y 10 meses en Badalona y no pude mover nada hasta que llegué aquí. En Sant Joan de Déu estuve 14 meses y la cosa se fue alargando».

Sin profesionales suficientes

«El problema ahora es que te valoran y te dan la ayuda de una persona que venga a asearte y levantarte, pero no hay suficientes profesionales y todos queremos que nos echen una mano a primera hora de la mañana. Está tan copado que hasta las once es complicado tener el servicio y son muchas horas de silla con lo que eso implica de riesgo de úlceras», relata. Toni Balaguer opina que «llega un momento que tienes que contratar a alguien, en mi caso mi madre estuvo cinco años conmigo pero tiene 77 años. Ahora tengo contratada a Lorena, que es un diez y no se le caen los anillos, siempre está ahí para ayudarme».

Defiende la necesidad de reforzar las prestaciones económicas para asumir los gastos derivados no solo de la contratación de asistentes, sino también del transporte. También del material necesario para los cuidados. «Yo tengo suerte y en el centro de salud me dan algunos guantes y otros materiales pero no siempre es así. Tengo un familiar que es ciego y tiene que ir tres veces a la semana a Sant Joan de Déu, el coste del traslado es inasumible».

Para Toni Balaguer socializar es clave para la recuperación. «Yo no es que fuera la alegría de la huerta antes pero lo que me pasó acabó con todo lo que tenía, no solo a nivel de trabajo, a nivel afectivo, social, sexual… Poder venir al centro (aunque soy tímido y al principio no lo tenía nada claro) te abre todo un mundo. Conoces a gente que conoce a otra gente y acabas teniendo el apoyo de un grupo. Cuando nos vamos a cenar nos juntamos 15 o 20. Ahora veo que necesitaba socializar», dice. Al margen del padecimiento físico, lo que más les duele es «salir y ver conducir a la gente y sobre todo no tener tacto, porque de cabeza para abajo no siento nada y cuando digo nada es nada de nada. Caminar es lo que menos echo de menos», concluye.