Así lo han puesto de relieve durante un acto en el Hospital Universitario La Paz, organizado por la Asociación NUPA para dar visibilidad a los niños que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral, que a lo largo de este año han pasado largos periodos ingresados a consecuencia de estos trastornos de baja prevalencia.
Desde NUPA, Alba R. Santos, ha lamentado que alguien sea capaz de mentir y abusar de una situación trágica y ha asegurado que «duele el engaño», pero también «las consecuencias nefastas que tiene para un asociación como la nuestra que nuestros colaboradores nos juzguen por lo que otros han hecho».
«Todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, desde ese donativo que a nosotros nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros», ha señalado Santos, quien ha pedido a la gente que colaboren «con aquellos que son transparentes en sus cuentas, en sus acciones, en sus fines... pero colaboremos».
Por su parte, el subdirector gerente de La Paz, Javier Cobas, ha subrayado que la sanidad española es «estupenda» y resuelve la gran mayoría de los problemas de salud y, en caso de que sea necesario acudir al extranjero, las administraciones públicas se hacen cargo de los gastos.
Además, ha recordado que las asociaciones de pacientes son las que realmente conocen la problemática de las familias y cubren una parcela a la que los médicos no llegan.
También el Padre Ángel, padrino de honor de NUPA, ha valorado la labor que realizan las asociaciones y les ha pedido que no tiren la toalla, «aunque a veces haya casos negativos».
El presidente de Mensajeros de la Paz ha admitido que casos como el de Nadia «hacen daño», pero ha considerado que «son excepciones y hay que pensar que hay mucha más gente buena».
El caso preocupa de manera especial a los padres que tienen hijos con enfermedades raras para las que la solidaridad de los ciudadanos es fundamental.
De «muy grave» lo ha calificado Mónica Arribas, madre de Jaime, afectado de «intestino corto», que ha admitido que puede «hacer mucho daño» a familias como la suya que dependen de la ayuda «de mucha gente».
También Esther Díaz, madre de Yeray, un niño de año y medio que nació con una enfermedad rara llamada «gastrosquisis», cree que puede afectarles y ha confiado en que se trate de un caso aislado.
10 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
Primer dir que la solidaritat és molt important i que és solidari ho és sempre. El que cal canviar són les formes no podem donar doblers a qualsevol persona o causa. Les fundacions han d'estar controlades per auditors cada any sense demora i ser publiques. Els mitjans de comunicació han de verificar el que publiquen, darrerament no ho fan gens bé en tots els àmbits, polítics, socials, econòmics etc.. Per altra banda la Seguretat Social si que atén a les persones amb malalties rares i si una Comunitat Autònoma no té possibilitats els envia a allà on sigui, hi ha molts casos només cercar per internet ho trobareu. També és important que la solidaritat la fem a través de Fundacions per a la investigació, ara per festes hi ha unes quantes que ho fan mitjançant les televisions públiques i privades, vegeu Antena 3 i Marató de TV3 per posar un exemple. No perdem la nostra solidaritat però fem -ho bé. Bones Festes!!!!
Los médicos son un colectivo que puede hacer mucho bien comunicando a la Fiscalía de Menores si observan alguna anomalía en las posibles actuaciones fraudulentas de padres, familiares o terceras personas, en nombre de los niños afectados por enfermedades. Esperemos que esta excepción, se investigue a fondo y se enjuicie de manera que sirva para atajar a posibles defraudadores a costa de la infancia.
Más seriedad en actuación administrativa. Más control pro infancia. Más profesionales cualificados en protección del menor. He leído en la prensa que la consejera de Servicios Sociales de Baleares, dijo que este tipo de actos solidarios pueden ser controlados si se desarrollan a través de entidades, ya que éstas tienen que estar registradas en la Comunidad Autónoma o en el departamento de Servicios Sociales, aunque cuando los desarrollan padres a título personal es más complicado porque no existe un control específico. ¡Vaya! "Desgraciadamente es un fraude que han cometido dos personas, como también ocurre en otros ámbitos, incluso en ONGs, pero son casos aislados, ya que en el 99,9% de los casos están funcionando bien", apostilló. Bien, pues por el bien de los niños y niñas de Baleares que padecen este tipo de enfermedades que no vuelva a suceder Sra. consejera autonómica y nombre personal eficiente para ello. Y Idem en la Consejería de Salud. ¡Ánimo a Nadia!
Mi solidaridad no se verá afectada, por supuesto. Sólo me gustaría hacer una observación a la que nadie pronuncia: este caso salió en varios medios de televisión y otros..... mi pregunta es: ¿ cuando sales en prensa, no se comprueba la veracidad de lo que enseñas?, de eso no se ha dicho ni " mu ". Un saludo
¿Y dónde estabas cuando se cuajaba el affaire? ¿A qué te dedicabas en tus horas? ¿Hablas o aseguras sin fundamento alguno? A la Administración: más colaboración rigurosa entre Servicios Sociales y Salud, Consells Insulares y Govern Balears, Ajuntaments y ONG's. La infancia se merece seguridad por parte de todos y sobre todo de quienes tienen responsabilidades ante la sociedad. Ánimo a la niña y que se aclare por el bien de aquéllos que son justos y pagan por los pecadores.
Lo que tienen que pedir, es que cualquier tratamiento que se necesite, sea costeado por la Seguridad Social.
espero que lo que se pueda recuperar de dinero vaya a parar a estos niños q de verdad lo necesitan y no haran mal uso del mismo.No es la cantidad de dinero q nos hayan podido estafar a cada uno de nosotros,es el hecho de utilizar a la niña...eso me parece mucho mas grave.
A ca nostra seguirem aportant fins on puguem. Un parell de desaprensius no canviaran la nostra consciència
Por mi paret, pienso seguir ayudando de acuerdo a mis posibilidades. Los delincuentes tienen tendència a corromperlo todo, però la mayoría de personas somos honestas y honradas.
Es lo que comenté nada más conocerse la mala noticia, inevitablemente, este caso les afectará, la semilla de la desconfianza está sembrada. Desde mi lugar haré como siempre, lo que esté en mis posibilidades.