En el amplio espectro de las enfermedades raras hay una muy común que afecta al cerebro y a la médula espinal. El diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) debe saber que sus neuronas motoras se irán degenerando hasta llegar, sin remedio, a la parálisis y atrofia de los músculos. Sin embargo, existen técnicas para retrasar este momento o para prepararse y saber afrontarlo. La Unidad de Reeducación Funcional del Hospital General es el contrafuerte en el difícil pulso de mantener a los pacientes en las mejores condiciones posibles sea cual sea la fase de deterioro de esta enfermedad. Quienes lo conforman aseguran que el servicio de rehabilitación siempre ha existido en el hospital en activo más antiguo de Europa, aunque el específico para pacientes de ELA se creó hará unos cinco años.
«El tratamiento es individualizado, enfocamos la terapia según el paciente», explica la coordinadora del servicio, Leonor Llabrés. A quienes llegan derivados de la Unidad Funcional de ELA de Son Espases les recibe un médico rehabilitador que es quien «hace la valoración y pauta el tratamiento». Para cubrir las diferentes opciones disponen de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, además de una psicóloga y un médico paliativista «que nos hace de nexo de unión». Leonor Llabrés defiende la importancia de la reeducación funcional. «Es una enfermedad larga y, aunque tenga un mal pronóstico, tenemos pacientes que vienen con nosotros durante dos o tres años», explica.
La ELA tiene dos tipos de inicio, uno espinal, que es el más habitual y que empieza con la parálisis de las extremidades. Y el otro de afectación bulbar, «comienza por la laringe, faringe, lengua, paladar… Y hace que afecte al habla y la deglución», explica la logopeda Marta Alastuey, quien señala que se trata del 20 % de los casos y que el pronóstico suele ser peor. Para tratar esta zona «damos electroestimulación neuromuscular para evitar que las neuronas mueran o se debiliten y puedan seguir transmitiendo los impulsos al músculo, que se mantengan activas durante más tiempo», describe la especialista.
Parte del equipo de unas 25 personas que forman parte de esta unidad del Hospital General.
El tratamiento va acompañado de ejercicios convencionales, por ejemplo, para fortalecer el velo del paladar que es importante para tragar o hablar. «Se suele afectar bastante, así que se les hace succionar para ganar fuerza, con un pajita también llevan papelitos de un lado a otro, o practicamos las letra ‘a’ o ‘m’», cuenta. El objetivo es ralentizar el proceso de la enfermedad.
Catalina Maria Vanrell, terapeuta ocupacional, trabaja en la mejora de las actividades cotidianas. «Valoramos el nivel de autonomía y qué tipo de ayuda necesita el paciente para llevar una vida adecuada y saludable en función de sus necesidades, circunstancias e intereses». En el caso de la ELA es importante ver cómo interfiere en la alimentación «y si hay que adecuar cubiertos, posturas, o aconsejarles con el tipo de alimentos, porque no es lo mismo cortar blando que duro».
Sala de rehabilitación donde se ejercitan extermidades.
Tampoco hay que descuidar otros ámbitos como las dificultades en la motricidad fina «a la hora de escribir, en el uso de botones o cuando se arreglan para ir a trabajar, para cocinar… Damos alternativas, ejercicios para mantener las formas, así como productos de apoyo creados para hacer la actividad más accesible», comenta. Y en esta visión holística del trabajo para cada paciente ejerce también un papel muy relevante el fisioterapeuta. Cada profesional tiene su agenda de pacientes y en función de sus necesidades se le dan las diferentes terapias.
Alejandro Valls explica que se trabaja por objetivos, «como mejorar la coordinación o la estática de cuando está de pie, buscando para ello la ayuda técnica que le vaya mejor». En esta sección también se ha sumado la ayuda de las nuevas tecnologías, de la mano del programa Reametrix. Desde hace alrededor de un año los pacientes disponen de esta herramienta para alcanzar metas a través de los ejercicios. «La persona se proyecta en un muñeco en la pantalla y puede realizar los diferentes retos que plantea. Es una manera de estimularle de forma menos mecánica y más funcional», explica Valls. A través de este programa se puede regular la dificultad del ejercicio o ajustar las partes del cuerpo que deben trabajarse. Es una estrategia más a largo plazo, para que cuando llegue el día en que noten una nueva debilidad, tenga herramientas para afrontarla.
